doe sangue e faça alguém nascer de novo

Só em novembro

Olá pessoal!!

Fomos a consulta com o hemato na quinta como havia contado aqui, antes pegamos o resultado do hemograma feito na quarta.

O hemograma ainda está alterado, havia ficado muito bom durante a internação, mas era efeito dos remédios que o Lucas estava tomando. A alteração ainda é por conta da intoxicação ao metotrexato (injeções) que estão suspensas faz mais de mês.

O Dr. estudou o caso dele, conversou com outros colegas hematologistas e ficou entre cinco alternativas: uma seria mudar a medicação para outra que equivaleria, o problema é que esta outra medicação é altamente tóxica para o coração então foi DESCARTADA.

Outra alternativa seria não fazer manutenção, mas teria um risco enorme da doença voltar então…DESCARTADA

A outra seria fazer a manutenção só com o ATRA, a doença teria 50% de chances de voltar, índice muito alto …DESCARTADA

A segunda alternativa seria utilizar o ATRA e o Purinethol (comprimidos) a doença também tem mais chances de voltar, em torno de 50 a 75% do retorno…DESCARTADA

Então o que consideraram mais prudente foi continuar com toda a medicação que foi utilizada a principio, mas com a dosagem bem reduzida assim:

1/4 da dosagem que estava sendo usada do metotrexato (injeções) e o Purinethol que era tomado três por dia, agora será tomado um dia toma um comprimido no outro dia toma 2, no outro toma um, depois dois e assim sucessivamente. A dosagem do ATRA deve ficar  a mesma, ainda não sei, porque ele só deve tomar o ATRA no próximo mês.

Agora ele já está tomando o Purinethol desde sexta, no esquema, 1,2,1,2,….

O metotrexato deverá voltar só em novembro e o ATRA também.

Nossa próxima consulta será no dia 10 de novembro e temos que levar o resultado de um hemograma que deverá ser feito no dia 09.11. O Dr. disse que terá que fazer outro mielograma (punção de medula) antes de começar o ATRA e isso deverá ser feito no dia 10.09.

O Dr. não tem como dar uma porcentagem das chances de recaída ministrando a medicação dessa forma porque nunca precisou diminuir tanto a dosagem, nunca teve um paciente que tenha feito uma reação tão tóxica a medicação. Então…….é um tiro no escuro.

Eu, totalmente leiga, conto com a minha fé, minha lógica e minha intuição de mãe e acredito que se ele potencializa tanto a medicação dada, mesmo tomando 1/4 da dose chegaremos ao resultado final esperado. Deus vai querer.

O Dr. disse que nunca tinha pego um paciente com tantas mutações genéticas na idade do Lucas, geralmente os pacientes que chegam com mutações além das próprias da doença são pacientes idosos que passaram uma vida inteira sendo expostos a radiação, a agrotóxicos, mercúrio, drogas…….. e não um menino de 16 anos. A possibilidade dele ter nascido com estas mutações existe, mas é pequena, porque se tivesse nascido assim provavelmente teria desenvolvido a doença ainda bebê.

O caso do Lucas também é complicado porque ele é adolescente, tem todas as questões hormonais (em pleno vapor), está no meio termo, não é criança e nem adulto o que dificulta tudo. Crianças você trata com a dosagem para crianças, adulto com dosagens para adulto, mas adolescentes?? A questão hormonal pesa, é muito mais fácil tratar quem não está neste turbilhão de hormônios que é a adolescência.

Atenção: Creio que seja importante deixar registrado aqui para outras pessoas que entram no blog porque estão com alguém doente de leucemia na família ou amigos que:

Não fiquem apavorados com tudo que leram aqui, o Lucas é um caso a parte. Não é porque ele teve e ainda tem algumas complicações que todas as pessoas terão, bem pelo contrário o Lucas é uma exceção, ok?? O Lucas tem agravantes como as outras mutações genéticas, então não fiquem desesperados, cada caso realmente é um caso.

Conversei com o Dr. em relação a coloca-lo numa academia de ginástica, ele disse que ainda não, mas que o Lucas precisa fazer alguma atividade física. É aquilo, quando você faz uma atividade física você melhora todas as funções do seu corpo, parte circulatória, respiratória, prepara o corpo para eventuais adversidades. No caso do Lucas é importante, assim como é para qualquer pessoa, mas no caso dele para fortalecer mesmo, deixar o corpo mais preparado para está longa batalha que estamos enfrentando.

Ele não tem ido a fisioterapia. Não sei se vocês viram nos noticiários que está tendo uma bactéria super resistente nos hospitais daqui de Brasília. Eles dizem que a bactéria fica mais nas UTIs e atacam mais quem já está com a imunidade baixa (claro). Por isso decidi que vou afastar o Lucas o máximo possível do ambiente hospitalar. Não podemos fazer ginastica em academia e nos hospitais tem bactérias que quero ver a léguasssssssssss de distância do meu filho??? Então vamos começar a caminhar aqui no nosso condomínio mesmo, amanhã começamos, eu e ele, tem também aqueles aparelhos de ginastica aqui no condomínio para terceira idade (que na verdade é para qualquer idade), é lá que vamos depois das nossas caminhadas, a gente sempre arruma um jeitinho.

Eu só sei que a nossa luta continua, mas nós vamos vencer, Deus é conosco.

Lucas está bem, voltou as aulas e está em plena semana de provas.

Para vocês um ótimo final de domingo e uma ótima semana cheia de saúde.

Beijinhos e fiquem com Deus

2 comentários:

MARIA OLINDA disse...

Se eu já te amava e admirava antes,potencializa por mil o que sinto. Lendo teu blog,vendo(mesmo em meio a sofrimentos e angústia) tua preocupação em não desanimar outras pessoas que passam por situação análoga à tua, posso garantir que és iluminada e muito amada pelo Criador e nunca estarás sozinha em tua luta. E VENCERÁS junto com teu" pequeno grande" Lucas.QUE DEUS ABENÇÕE VOCÊS

Mauro Bandeira disse...

Oi Prima ,
Pois é , mami ja´disse tudo. o Momento é de renovar a fé e a certeza que o de melhor virá pra vcs sempre. No quesito parte fisica , certeza que caminhada é ótimo , ar livre , sem custos , espairecer , olhar as gatinhas, longe de aglomerações , etc.. tudo de bom...
Pois é . fiquei triste com a noticia da filhotona , que pena , e o LED ,como está?
Beijos !

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