Leucemia Mieloide

Tudo bem graças à DEUS

2012-02-25T16:17:00.000-02:00

Olá Pessoal!!!

Quanto tempo que eu não vinha por aqui, mas não vou ficar aqui me desculpando ou coisas do estilo, vou ser sincera como sempre fui, sumi porque precisava me reestruturar.

Só quem passa por situação semelhante talvez consiga entender-me, ou não, até porque cada pessoa reage de uma forma frente aos desafios, problemas ou qualquer coisa que tenham que encarar que fujam a sua rotina ou que roubem seu sossego.

Eu precisei isolar-me, juntar meus caquinhos, entender tudo que havíamos passado, me reorganizar e porque não, me reinventar, para isso, precisei desse tempo para pensar em tudo.

Quando você passa por situação de doença com um ente querido, no meu caso com meu filho, durante o processo (internação, reabilitação…) você não tem tempo para pensar, você precisa agir, apoiar, cuidar, amparar, amar, ouvir………… quando o sufoco passa e você consegue respirar é que você vai pensar em tudo que aconteceu, e quando tudo que aconteceu foi muito pesado, você precisa se reestruturar. Não sei se vocês conseguem me entender.

Mudando um pouco de assunto, depois voltamos ao X da questão, ok?

O Lucas está ótimo graças à Deus e as nossas orações. Continua fazendo o exame mielograma (punção de medula) de 3 em 3 meses (sempre com resultados “indetectável” para células malignas graças ao bom pai), e um ciclo de 15 dias de ATRA após o resultado do mielo, além de continuar tomando o Purinethol diariamente no esquema 2 e 1.

Agora em março temos mais um mielo, depois em junho e o último em setembro quando acaba a fase de manutenção. Não perguntei para o Dr. Eduardo como será depois, pois sei que o acompanhamento é de 5 anos. No momento o Lucas tem consultas e hemogramas mensais. O hemograma dele tá ótimo, claro que a imunidade é mais baixa, mas está ótimo dentro do quadro de manutenção.

O peso ainda continua baixo, chega no máximo a 54kg e perde num piscar de olhos mas não fica menos de 52 kg. A medicação acelera o metabolismo, por isso a dificuldade de ganhar peso. Levei-o numa nutróloga, ela passou uma dieta e um suplemento, mas o Lucas é enjoado demaissssss com esses suplementos, difícil de tomar, mas em setembro isso tudo acaba e ele vai conseguir ganhar peso.

No meio do ano passado ele resolveu que faria o vestibular da UNB (Federal) para ver como era, ok, fez inscrição, as provas, e…….. passou na primeira chamada para o curso de Turismo. Pois é, só que havia um pequeno detalhe, ele estava na metade do 3º ano do ensino médio, resumo, passou mas não entrou.

No fim do ano fez o vestibular novamente, não passou na UNB, mas passou na UNIP (particular afffff) para Turismo. Estava tudo bem, fizemos a matricula……… faltava uma semana para começar as aulas mandaram um telegrama avisando que não tinham fechado a turma para o curso de Turismo e que ele fosse lá para resolver. Resultado: não fechou turismo e nem hotelaria que era segunda opção, ele acabou ficando em Letras, que era mais barata, mas mesmo assim mais cara que turismo affffff de novo. Acabou ficando num curso que não era o que ele queria, mas no meio do ano ele tenta Turismo na UNB novamente.

Eu parei de fumar no dia 07.02.2011, fez um ano agora dia 07.02. Consegui, me sinto muito melhor, mais forte. Agora estou cuidando do peso, eu que já era fofa antes de parar de fumar, ganhei mais 10kg, mas já estou resolvendo isso (uma coisa de cada vez) entrei para o Vigilantes do Peso agora em janeiro, até o fim do ano quero ter atingido a minha meta.

Bom pessoal, estas são as novidades. Não vou prometer data para escrever aqui, mas devo voltar quando o tratamento terminar em setembro para dar notícias, não sei.

Não quero mais o compromisso de escrever aqui, mas venho dar notícias, quando??? Não vou prometer.

Desculpem, mas sinceramente não tenho mais vontade de falar sobre o que aconteceu, sobre a doença, preciso virar esta página na minha vida para viver, preciso fazer isso.

Espero que vocês não me levem a mal, mas estou sendo sincera. As pessoas confundiram muito as coisas, sentiam algum sintoma e me mandavam e-mails, eu não sou médica. Eu apenas criei um blog para dar notícias do meu filho para os nossos parentes e amigos que estavam longe.

Se você sente alguma coisa procure um médico, eu não emito opiniões, não posso fazer isso porque não tenho formação em medicina. Também não posso viver num eterno sofrimento pela dor dos outros, as pessoas começaram a me escrever contando suas histórias, por fim parei de acessar o e-mail do blog. Eu sou humana, sofri muito com a partida do Samuel e da Joyce, era como se eu não pudesse ficar 100% feliz, pois enquanto eu comemorava as vitórias do meu filho, outras mães choravam a partida dos seus. Isso é duro demais e não tenho estrutura para continuar chorando essas dores. Como disse antes, preciso viver, preciso virar esta página na minha vida.

Beijinhos, fiquem com Deus, até outro dia

Primeiro Post de 2011

2011-02-03T16:27:00.001-02:00

Olá pessoal!!!

Bahhhhhhh hoje são 03.02 e agora que vim escrever o primeiro post de 2011, mas não há de ser nada.

Vou ser bem sincera com vocês, ando com certa aversão de computador já faz um tempo, sem paciência mesmo. Ligo o PC, faço as coisas que tenho que fazer da empresa e depois mal olho para ele durante o dia todo. Primeiro que ando sem paciência mesmo para ficar sentada na frente da telinha e outro motivo é que aqui está um calorrrrrrrrrrrrr enormeeeeeeee o que me deixa mais desanimada para o PC.

Vou começar fazendo uma retrospectiva do que aconteceu neste mês de janeiro: A virada de ano, como já havia dito, passamos aqui em casa mesmo. Confesso que tive uma sensação de alívio de deixar este ano tão difícil para trás, mas ao mesmo tempo senti medo, pensei “ai meu Deus, o que o senhor está me reservando para este ano de 2011, trégua, por favor”.

Já contei aqui que em janeiro de 2009 minha mãe adoeceu lá no sul, fui pra lá quando ela deu entrada na UTI e só voltei após seu falecimento no dia 7 de fevereiro. Em janeiro de 2010 o Lucas adoeceu e vocês já sabem toda história, então imaginem como estava minha cabeça para virar outro ano? Dá um medoooooo

Como havia dito anteriormente no dia 05.01 fomos para Caldas Novas –GO, uma folguinha curta, mas que serviu para dar uma aliviada e dar um gás para o novo ano. Saí daqui com um bronzeado palmito e voltei com um bronzeado mortadela hehehe, entre chuva e sol peguei uma corzinha de camarão. Quando voltamos os bebês da Raica já estavam com os olhinhos abertos, muito lindinhos.

No dia 15.01 foi a minha vez de comemorar mais um ano de vida, graças a Deus, agora estou com 3.7 turbo kkkkk.

Agora vamos ao que interessa hehehe, o Lucas fez um hemograma dia 18.01 e teve consulta no dia 19.01, ele está ótimo. O hemograma pela primeira vez está dentro do normal, com 6 mil e poucos leucócitos (lembram que a taxa mínima é de 5 mil e o dele só dava 3.700 mil? pois é, agora está em mais de 6 mil). Com estes ótimos resultados o Dr. Eduardo ficou bem tentado a voltar com a medicação, às injeções aquelas que foram suspensas por conta das lesões orais.

Então..... ai ai ai, é complicado, ficamos eu e o Dr. Com dois corações porque ele pode começar a apresentar as reações novamente, ou não, pode ser que antes ele ainda estivesse com efeito das últimas quimioterapias injetáveis, sei lá, não sei o que o Dr. Vai decidir. Sei que é uma medicação importante na manutenção, mas também tenho medo que baixe muito a imunidade dele e que com isso ele tenha alguma infecção oportunista, de novo caímos na mesma, “se correr o bicho pega, se ficar o bicho come”. O Dr. Marcou outro hemograma para o dia 22.02 e consulta para fazer outro miélograma (punção de medula), no dia 23.02. Se Deus quiser, e ele vai querer, dará indetectável novamente.

O Lucas continua fazendo musculação, mas tá difícil de ganhar peso. Tenho esperança que com o retorno das aulas ele ganhe um pesinho, pois se alimenta melhor. Antes da última internação por causa da lesão oral ele estava pesando 52kg, aí internou, baixou para 49kg e agora não passa de 49 e pouquinho, ou seja, continua 10kg abaixo do peso que tinha antes de tudo.

Mudando de assunto: pessoallll os bebês da Raica estão lindinhossss, vou colocar umas fotinhos aqui para vocês verem. Agora já estou a procura de quem os adote antes que o Jorge queira ficar com todos heheheh. Não tive como escapar e vamos ficar com duas rssss, a Jackson e a Neguinha, ou politicamente correto (afrodescendentezinha). Eu apaixonei pela Jackson logo de cara e o Jorge e o Lucas pela Neguinha (ela é a única que não tem nenhuma manchinha branca e é a menor da ninhada), então......... ficaremos com as duas para alegria de todos hehehehe.

Essa é do dia 22.01, o irmão contando um segredinho engraçado para Jackson e ela morrendo de rir heheheh

Neguinha e Jackson 22.01

Este é o trio que está para doação, a da direita é fêmea e os outros dois são machos, essa é bem recente, eles estão desse jeitinho

A minha vizinha ficará com outra fêmea e agora me restam dois machos e uma fêmea para doação. O Led adora os bebês, cuida deles, brinca com eles, só vendo, um amor.

Últimas notícias: Ontem comecei um curso antitabagismo lá no hospital mesmo. Para os que não sabem sou fumante há 19 anos, já tentei parar duas vezes, na primeira fiquei quatro meses sem fumar e voltei de bobeira, na segunda fiquei só um mês, mas tentei sem acompanhamento médico. Agora preciso conseguir, a idéia de fracassar novamente me assusta, mas preciso conseguir, prometi pela vida do meu filho e não posso fracassar dessa vez. A secretaria de saúde fornece a medicação e o hospital entra com o apoio psicológico e médico, hoje fui à consulta com a pneumologista e já recebi uma parte da medicação e comecei a tomar, agora preciso fazer uns exames que ela passou. Serão quatro encontros todas as quartas-feiras deste mês. Torçam por mimmmmmmm. O Jorge ainda não decidiu parar, mas agora quem sabe ele pensa sobre o assunto.

Bom pessoal, as novidades são estas.

Beijinhos e fiquem com Deus

XÔOOOOOOO 2010

2010-12-31T18:08:00.001-02:00

O último Olá pessoallll de 2010 heheheh

Seja muito BEMMMMMM VINDOOOOOOOOOO

2010 ÔOOOOOO ANINHOOOOOOOOO DIFICILLLLLL

2010 não é nem um ano para esquecer, ele não era para ter existido.

Mas, para outras pessoas pode ter sido um ano legal…OK, para mim também foi um ano de aprendizado, de exercício da fé, da confiança no poder de Deus e nos seus milagres.

O mais importante é que meu filho está bem e comigo e isso não tem dinheiro no mundo que pague.

Por isso desejo a todos vocês o que desejo para mim e para minha família SAÚDE E PAZ, o resto a gente conquista, o que vier a mais é lucro.

Último post de 2010, que venha 2011 cheio de energias boas.

Muitooooo obrigada a todos vocês que me ajudaram a enfrentar este ano tão difícil, muito obrigada por cada mensagem de carinho e força que escreveram, podem ter certeza que vocês fizeram toda a diferença e ajudaram muito na nossa luta.

FELIZZZZZZZZZZ 2011 que Deus abençoe cada um de vocês

Amém

beijinhos e até o ano que vem

OBS. Vamos passar a virada aqui em casa mesmo, o tempo está horrível aqui e não para de cair uma chuvinha fininhaaaa. Só escreverei novamente depois do dia 09.01.2011, vamos dar uma saidinha de 05 a 09, só para recarregar um pouco as baterias em Caldas Novas. O Lucas não vai, pois não pode pegar sol e nem entrar nas piscinas, então ficará tomando conta dos seus sobrinhos caninos rsssss. São só quatro dias, melhor que nada e dá para descansar um pouquinho.

Surpresa de Natal

2010-12-28T21:14:00.001-02:00

Olá pessoal!!

Passamos o natal em família com meu irmão, sobrinhos, cunhada, sogra... Natal tranquilo e com muita chuvaaaaaaaa heheheh.

Fomos no dia 24 e no dia 25 retornamos para casa. Chegamos aqui por volta de 19:30h. Encontrei a Raica fazendo um buraco, ela e o Led tem cruza com tatu affff. Chamei a atenção dela e ela agachava e fazia uns grunhidos, achei estranho, falei de novo, ela levantou e deitou-se na porta do escritório. Coloquei ração para eles logo, afinal deveriam estar com fome, a Raica não levantou da porta.

Eu estava achando muito estranho, notei ela diferente desde que chegamos, dizia para o Jorge: “será que ela vai ter os filhotes hoje?” e ele “não tenho a mínima idéia” e eu “nem eu” hehehehe. Ok, comecei a achar que era piração da minha cabeça. Entrei tomei meu banho, assisti um pouco de TV, fui comer alguma coisa para depois deitar e descansar.

Quando dou a primeira mordida escuto um barulhinho, um gemidinho, olhei para minha sogra e ela com aquela expressão de quem também tinha ouvido, corri lá fora e vi o primeiro filhotinho no chão. Sai correndo, chamando o Lucas e o Jorge (que já estava até deitado com uma baita gripe).

Gritava pela casa toda “a Raica tá tendo os filhotinhos” heheheh à avó mais doida do mundo. Nisso comecei a ficar nervosa rssss, corri peguei uma toalha que não usávamos mais e trouxe para colocar o primeiro filhote em cima, estava meio frio, tinha que ajudar a aquecê-los. Eu não sentia frio nenhum, pelo contrário, estava suando rsssss. Ainda bem que ela foi para porta, senão teria os bichinhos no buraco.

Peguei uma cadeira coloquei a uns dois metros de distância dela e sentei para contemplar o milagre da vida. O próximo eu queria ver nascer, nunca tinha visto, então fiquei ali sentada, quietinha. Uns 40 minutos depois nasceu o segundo um machinho, a primeira era femeazinha. Lindooooooo, o instinto, o cuidado dela, nossa lindo mesmo, eu só pensava “que presente de natal meu Deus poder assistir o milagre da vida”. E assim foram nascendo um a um, com intervalos que variavam de 30 a 40 minutos. O primeiro nasceu por volta de 21:20 horas e antes de meia-noite todos já haviam nascido, e eu que estava com sono antes, assisti até o último nascimento de olhos arregalados.

O segundo nascimento

Claro que não ficava só ali na frente dela, mas como sabia mais ou menos o intervalo, quando aproximava a hora eu ficava lá com ela para ver o próximo. Meia-noite fui dormir quando nasceu o sexto, mas achando que viriam mais uns dois. Pela manhã descobri que só eram seis mesmo, quatro meninas e dois meninos lindos.

Pelas características dos bichinhos acho que meu genro é o cachorrinho da vizinha do lado heheheh uma mistura de vira-lata com Border Collie, já a Raica, disse o rapaz que me deu, que era mistura de Labrador com Dalmata (mas acho que também eram falsificados rssss), ou seja, uma mistureba hehehhe que resultou em seis viralatinhas lindinhos.

Hummm que bolinho mais lindo (manhã do dia 26)

Uma foi batizada por mim assim que nasceu, é a Jackson heheheh fotinho abaixo para vocês entenderem o motivo rssssss.

Essa é a Jackson heheheh, não parace que está de luvinhas brancas igual ao Michael Jackson? (tirada hoje e a mão é minha heheh)

E assim foi nosso dia de natal, quando pensamos que já havia acontecido tudo, tivemos esta linda surpresa, seis vidinhas a mais brotaram na nossa casa.

Foto de hoje a tarde, toalha trocada e bebês dormindo e dando uma folguinha para mamãe

Segunda, dia 26, abro a Internet e me deparo com esta notícia:

Um recém-nascido foi encontrado no quintal de uma casa na periferia de Belém (PA), no dia de Natal (25). A criança estava em um saco plástico e foi jogada por cima de um muro de quase dois metros de altura.

Fiquei chocada e pensei: “e ainda dizem que somos racionais”, vejo minha filha canina com tanto carinho com seus filhotinhos, os outros cachorros não podem se aproximar nem cinco metros que ela já rosna e late, e um “ser humano” faz isso com seu próprio filho, e depois a minha Raica que é uma cadela irracional?

Só vejo a Raica fazer xixi uma vez ao dia, quando os filhinhos dão uma folguinha ela vai faz, toma água, come um pouquinho, tudo rápido e volta correndo pra eles. Quando pego um bem rapidinho ela fica desespera, tenho que devolver rapidinho porque ela fica inquieta.

Flagra da Raica lambendo a cria literalmente

É pessoal, quanto mais conheço as pessoas, mais admiro e amo meus cachorros.

Beijinhos e fiquem com Deus

FELIZZZZZZ NATALLLLLLL

2010-12-23T23:18:00.001-02:00

HOWWWWW HOWWWWWWW HOWWWWWWWW

Olá pessoal!!!

Vocês não vão acreditar, mas agora que consegui um tempinho para vir aqui Ufaaaaaa.

Esse mês está sendo uma loucuraaaaaaa, além das festas de fim de ano, compra de presentes… ainda temos que acerta o financeiro da empresa, fazer e entregar os carnês para o próximo ano, nesse meio tempo ainda teve exame do Lucas, consulta, minha sogra que chegou no último domingo…….. acho que já deu para entender toda a minha correria.

O Lucas está ótimo, entrou para academia (consegui convencer o Dr. Eduardo heheheh) já que as nossas caminhadas não aconteceram por falta de tempo, chuva e …… a tá bommmmm ….preguiça também, então agora ele está lá malhando no horário da tarde, antes das 16h que não tem quase ninguém porque para ele é melhor. Ahhhhh a lesão da boca curou com 10 aplicações de laser.

Estamos todos bem, graças a Deus.

Ahhhhhhhhhh eu vou ser vó mesmo, agora não temos mais duvidas a Raica está barrigudíssima afffffff tudo vira-latinha, espero que não sejam muitos e que eu consiga dar meus netos. Meu genro desconheço a origem, é difícil dizer isso, mas minha filha canina tem índole duvidosa kkkkkkk. Tadinha, já anda cansada, só quer ficar deitada, acho que meus netos devem nascer no inicio de 2011.

Bom meus queridos, estas são as novidades.

Agora quero desejar a todos vocês que nos acompanham um FELIZZZZZZZ NATALLLLLLLLLLLLLLL, que vocês estejam em paz e que consigam passar este dia junto de suas famílias.

Nós estamos indo para a casa da minha sobrinha Sabrina amanhã e só voltamos no sábado a tardinha. Pena que não posso reunir todos, as minhas irmãs que estão no sul, mas é assim mesmo, então me junto com meu irmão e sobrinhos que moram aqui para fazer uma bagunça rssss.

Estes dias estava dando uma olhada nas minhas fotos e achei esta aí de baixo, dos meus queridos tios Caco e Maria Olinda, tirada na casa da minha mãe na praia do Laranjal, em Pelotas-RS, em 2007 quando fui de férias pra lá heheheh, como é Natal e eles parecem uns peruzinhos da Sadia com estes capacetes heheheh achei que era uma boa homenagem para época. Amo vocês meus tios.

Tio Caco, tia Maria Olinda (que está sempre aqui no blog) e eu. Janeiro de 2007, Praia do Laranjal – RS (pronto Mauro, clareei um pouco, mais não dá por causa do fundo que está muito claro)

Beijinhos no coração de cada um de vocês e que tenham todos um Natal abençoado em família. Fiquem com Deus

Já ia esquecendo-me de contar que o Lucas foi aprovado e no próximo ano fará o 3º ano do ensino médio e depois….. vestibularrrr

LUCAS, 17 anos, muita saúdeeeee para você meu filho

2010-12-06T11:01:00.001-02:00

SAÚDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

Parabénsssssssss meu filhoteeeeeeee, hoje você completa 17 anos de vida e eu estou super felizzzzzzzz. Exatamente no dia 06/12/1993 (uma segunda-feira), às 12:10 horas, Lucas fazia sua estréia neste mundo.

Sempre sonhei ser mãe. Engraçado que nunca sonhei com formalidades, casamento na igreja, festa, nunca sonhei nada disso, mas ser mãe era um sonho que eu queria muito realizar. Pensava: “quanto eu tiver uns 30 anos, carreira estabelecida, situação financeira estável quero ter um filho.”

Na virada de ano de 92 para 93, lembro que eu estava triste, estava me sentindo sozinha e pedi a Deus, com toda força do meu coração, que me desse alguém especial.

Completei 19 anos no dia 15 de janeiro de 1993 e em abril descobri que estava grávida. Deus agiu rápido, tá...confesso que eu não estava pensando em um bebê quando fiz o pedido rssss, mas pedi alguém especial e não tem nada mais especial do que um filho. A partir daquele dia minha vida mudaria para sempre.

Escutei a frase “Parabénssssssssss, você vai ser mamãe”. Como assim??? Isso só era para acontecer quando eu estivesse com uns 30 anos e não faz muito que completei 19!!!! E Deus disse: Ahãaaaaaaa mas você pediu alguém especial...

Eu e minha mãe nos abraçamos, choramos e ela disse: “minha filha, eu te apoio e esta criança encherá nossa casa de alegria”

Nunca senti a minha mãe tão MÃE como naquele momento, era tudo que eu precisava ouvir, era tudo que eu queria ouvir. Definitivamente eu teria aquele filho SIM. Nesta época só morávamos nós duas, meu pai havia falecido em 87 e meus três irmãos já estavam todos casados.

Não soube seu sexo, naquela época não se fazia ultrassom toda hora como se faz hoje, era pedido um mais ou menos no sexto mês, mas além do aparelho ser horrível, imagem muito escura, o bebê também já estava grande demais e nada foi visto. Sem problemas, enxoval todo amarelo e verde, pobre criança ia parecer o Louro José. Por causa de alguns defeitinhos de fábrica não poderia tê-lo de parto normal então seria uma cesariana. Data provável do parto de 3 a 13 de dezembro de 1993, como nem entraria em trabalho de parto mesmo, escolhi o dia 06.12.93 (uma segunda-feira como esta) para trazer meu filho ao mundo. Duas semanas antes sonhei com uma cama de hospital e um menino peladinho em cima dela.

Tínhamos que estar no hospital às 8h, e lá estávamos nós. Assina papelada de convênio, “Precisa de cadeira de rodas???”, “Não estou ótima, não sinto nada, vou andando mesmo”. E lá fui eu para o centro cirúrgico. O anestesista me recebe, manda eu tirar a camisola com abertura pra frente e ficar só com a outra. “Ué!! Você está de calcinha???” ...”Sim, precisa tirar??? Achei que como era na barriga podia ficar”. Ele claro que morreu de rir da minha cara, santa ingenuidade. Anestesia as 12h e às 12:10h o choro forte, cheio de vida, meu filho nasceu, minha médica dizia, “é guri, é menino, errei” rssssss Lembram do pedido que fiz a Deus??? Pois é, este seria o homem que nunca mais sairia da minha vida, meu grande amor.

Chorei muito quando vi aquela boquinha banguela chorando pra mim. Olhei ele todinho, fiz um raio-X porque morria de medo que trocassem meu filho na maternidade, então precisava ter seu rostinho em minha mente.

Depois fui levada para a tal sala de recuperação, onde você só sai depois de mexer os pés, e isso aconteceu lá pelas 16h. Não agüentava mais ficar lá, queria ver meu bebê com calma, até que me levaram para o quarto e nos reencontramos. Fotos do nascimento não tenho, mal tenho dos últimos meses de gestação e nenhuma do hospital, não existia câmera digital naquela época heheheh. E a analógica que tínhamos fazia todos os procedimentos como se tivesse filme e na verdade não tinha. Uma pena fiquei muito chateada de não ter ficado com esta recordação, mas todos os detalhes lembro como se fosse hoje, ficou tudo guardado na minha memória para sempre.

Passei super bem, quase não senti dor, não andava curvada, achavam que eu tinha feito parto normal até. Em pé consegui trocar a primeira fralda do meu filho, ele estava com xixi até o pescoço, é .... flocgel também não funcionava muito bem naquela época, tive que trocar ele todo, quando ele já estava peladinho vi exatamente a imagem do meu sonho, era ele que estava no meu sonho.

Em meio a choros, cólicas e noites em claro eu me culpava, achava que não conseguia sentir o tal “amor de mãe” que me falavam que era maior que tudo, estava cansada, exausta. O tempo passou e tudo foi entrando numa rotina, as cólicas diminuíram e eu conseguindo entender o “tal amor de mãe”. Descobri que quando um filho nasce, nasce também uma mãe no mesmo momento. Descobri que o amor, os vínculos afetivos são construídos na convivência com o novo ser. Que precisamos adotar os filhos que trazemos ao mundo. Descobri que os filhos não saem de nós, e sim, que entram em nós, cada dia um pouquinho.

Descobri que o meu amor crescia a cada dia e assim fomos construindo nossa história.

Quando Lucas completou um ano e meio senti que eu precisava de um reencontro comigo. Voltei para o cursinho pré-vestibular e no dia que o Lucas completou dois anos eu estava fazendo a minha matricula na faculdade. Fiquei muito feliz, precisava lutar por nós dois. E na faculdade eu não era a mãe do Lucas, eu era apenas a Letícia. Amava meu filho mais que tudo, mas precisava resgatar o meu eu.

Lucas com 1 ano e 4 meses

Mesmo morando com minha mãe os papéis sempre foram muito definidos, eu sempre fui a mãe dele, e minha mãe sempre foi a avó. Ele era meu, minha responsabilidade e eu quis que fosse assim. Minha mãe tinha a vida dela, as coisas dela e eu tinha o Lucas.

Lucas com seis anos, eu acabará de me formar em 8 de janeiro de 2000. A decisão já havia sido tomada há um ano, após minha formatura viríamos para Brasília onde morava meu irmão. Dia 11 de fevereiro pisamos na Capital Federal, mala, cuia, computador, livros e um filho agarrado as minhas pernas. Agora as responsabilidades tomavam uma proporção maior. Morei cinco meses com meu irmão depois fomos morar sozinhos, eu e o Lucas, pela primeira vez. Saudade da minha mãe, desemprego, dificuldades, correria, passamos por tudo.

Ele cumpria horário junto comigo, deixava-o na escola pela manhã e ia trabalhar, pegava-o 12:30h e levava para outra escola onde fazia as tarefas, praticava esportes, brincava, almoçava e lanchava a tarde. Muitas vezes ficava presa no trabalho e só conseguia pega-lo 20h, uma loucura, saía chorando, correndo, me sentindo culpada por fazê-lo cumprir um horário tão desgastante ainda tão pequeno. Quando ele tinha 11 anos conheci o Jorge, ele tinha alguns projetos de trabalho, mas não tinha tempo e nem quem os colocassem em prática, eu assumi, os projetos viraram nossos e fiquei trabalhando em casa, assim não me sentia culpada e podia ficar mais tempo com o Lucas.

O ano de 2009 começou triste com a morte da minha mãe. Mas a vida continuava (não tem jeito) novos projetos profissionais e pessoais e a esperança que o ano de 2010 seria de grandes mudanças, mudanças para melhor, claro.

Começa o ano de 2010 e meu mundo cai com a descoberta em fevereiro de que o Lucas estava com leucemia. Nem nos meus piores pesadelos poderia imaginar tamanha provação. O resto da história vocês conhecem, está toda narrada aqui.

Hoje olho para trás e vejo que passamos por muitas coisas, mas o mais importante é que passamos tudo juntos sempre. E ao contrário do que eu e as outras pessoas pensavam, você não chegou antes do tempo, você chegou na hora certa.

Meu filho, hoje contei aqui um resumo da nossa história durante esses 17 anos, para quem não conhecia, e relembrar aqueles que já conheciam. Hoje faz 17 anos que te recebi em meus braços e ainda lembro como se fosse hoje. Tudo que passamos este ano foi só mais uma batalha que tivemos que enfrentar e ainda estamos enfrentando (com certeza a mais dura delas, mas é só mais uma batalha). A sua coragem me surpreendeu e me encheu de orgulho de você. Te desejo MUITAAAAAAAAAA SAÚDEEEEEEEEE e que você seja muitoooooo Felizzzzzzzz. TE AMO mais que tudo na minha vida e SEMPRE, SEMPREEEEEE estarei ao seu lado, até nós dois ficarmos velhinhos.

VIVAAAAAAAA, Tenha SAÚDEEEEEEE e seja MUITO FELIZZZZZZZZZZZZ

Que Deus te abençoe e te proteja.

Lucas, 17 anos

P.S. Eu sei que ficou mega enorme o meu post, mas são 17 anos de amor, e aqui fiz um super resumão a história toda daria um livro rssss

Beijinhos e fiquem com Deus

Indetectável

2010-11-24T22:58:00.001-02:00

Olá pessoal!!

Estou passando rapidinho só para dar as boas novas.

Vejam……Fiz até um print da tela do resultado do exame hehehehe.

Estou muitooooooooooo felizzzzzzzzzzzzzz, deu INDETECTÁVEL de novo para células malignas.

Amanhã temos consulta com o Dr. Eduardo, além do laser,……..

Vou tentar dar uma passadinha para contar da consulta, senão, conto na sexta, ok?

Beijinhossss, fiquem com Deus, agora vou dormir um soninho tranquilo

Sem injeções

2010-11-20T12:43:00.001-02:00

Olá pessoal!!

Terça fizemos um hemograma e quarta um miolograma (punção de medula), mas o resultado só sai na próxima quarta, dia 22/11, porque é aquele que vai para São Paulo….

Terça o Lucas me disse que estava com uma afta……. sinal de alerta, como tínhamos consulta na quarta pedi para que o Dr. olhasse e ele disse que estava abrindo uma nova lesão e que ainda poderia ser efeito das injeções, já que o hemograma ainda mostra que ele tem a medicação no organismo mesmo depois de mais de dois meses de suspensão.

O Dr. decidiu abolir definitivamente as injeções do tratamento de manutenção do Lucas. Ele está com uma dose baixa da medicação no organismo, já que faz mais de dois meses que parou de recebe-la, e mesmo assim está fazendo outra lesão oral por conta do que ainda resta em seu organismo. O Dr. disse que não tem como fazer a manutenção nem com uma dose baixa, o Lucas não vai tolerar dose nenhuma do metotrexato (injeções), como já deu para perceber.

Ele disse que o Lucas ficará fazendo lesões, e o pior de tudo, às lesões podem aparecer no esôfago, estômago… o que necessitaria de cirurgia aberta para cura-las, sem chance. O Dr. também baixou a dosagem do Purinethol (comprimidos quimioterápicos) para um por dia.

O que tudo isso significa: que o Lucas fará a manutenção apenas com duas medicações em comprimidos o “Purinethol e o ATRA”, o ATRA se eu não me engano, ele tomará de três em três meses por 15 dias. Com a falta dessa medicação aumentam as chances de voltar a doença, mas isso não acontecerá por que eu acredito e confio em Deus.

Mesmo acreditando e confiando em Deus não terei tranquilidade nestes próximos dois anos de tratamento, complicado. Que Deus nos dê força e serenidade para enfrentarmos tudo isso como nos deu até agora.

Na quinta mesmo já começamos as aplicações com laser e bochechos, todos os dias vamos aplicar o laser com o Dr. Gustavo. A lesão ainda não diminuiu, mas também não aumentou, o que já é uma grandeeee coisa.

Semana que vem estou de volta aqui para contar as próximas notícias.

Minha querida tia Maria Olinda, semana que vem também vou postar uma surpresa aqui para você heheheh, espero que goste.

Thaissssss, minha filha adotivaaaaa, parabéns pelo seu aniversário ontem. Que Deus te proteja sempre e te dê muita saúde, o resto a gente conquista. Muito obrigada por tudo. Um grande beijo no seu coração

Foto recente Lucas e Thais, agora cabeludos hehehehe

Um ótimo fim de semana para todos e fiquem com Deus

Beijinhos

Sumida

2010-11-11T11:49:00.001-02:00

Olá pessoal!!!

Eu sei que ando sumida, mas não se preocupem porque quando eu sumo é sinal que tudo está bem hehehe

Vocês sabem que quando acontece algo diferente eu corro aqui para contar, então fiquem tranquilos.

O Lucas não fez exames essa semana foram todos transferido para semana que vem, por tanto, sem novidades.

Ele está super bem, ainda sem as injeções da manutenção, apenas tomando os comprimidos.

Acredito que as injeções deverão ser retomadas no fim de novembro inicio de dezembro, espero que tudo fique bem, já que não sabemos como ele irá reagir a nova dosagem.

Espero também que a punção de medula (mielograma) que deverá ser no dia 17/11, dê indetectável para células malignas novamente, estou rezando por isso. Assim que ele fizer os exames, e sair os resultados, ele tomará o ATRA também. Que Deus nos abençoe e nos permita um natal e ano novo sem intercorrências.

Por enquanto estamos tirando umas férias de hospital e espetadas.

Eu continuo correndo, trabalhando muitoooooo, pensando em mil coisas e resolvendo outras quinhentas rssss. Quando paro, só quero um pouco de sossego, ver um filminho, ficar na minha. Eu sou uma pessoa muito caseira, gosto da rotina, mas este ano fui tão invadida na minha rotina, que às vezes só quero ficar quieta no meu canto, sem falar com ninguém, quieta com meus pensamentos.

Antes, falava com os amigos, abria meu Orkut todos os dias para escrever para os que estavam longe (agora acho que faz muito mais de mês que nem abro meu Orkut), visitava os blogs dos amigos, não deixava meu outro blog sem atualizações, estava sempre antenada, fazia churrascos na minha casa para os amigos que são daqui….. confesso que me fechei um pouco. Muito por falta de tempo mesmo, outra pelo tanto de informações e problemas para resolver talvez ainda não tenha conseguido lidar com tudo isso direito, não sei.

Apesar de não querer fazer mais planos para o futuro, espero do fundo do meu coração que 2011 seja um ano mais tranquilo, de muita saúde, de notícias boas e vida mais “normal”.

Um beijo no coração de cada um

Fiquem com Deus

Oizinho

2010-10-27T18:53:00.001-02:00

Olá pessoal!!

Passando só para dar um oizinho e dizer que está tudo bem por aqui, graças a Deus e que permaneça assim.

Meu irmão Rogério esteve aqui na sexta passada, nossa eu já estava louca de saudade dele e da Franzinha (cunhadinha), com as correrias da vida às vezes parece que moramos muito mais longe do que realmente moramos.

Ele além de trazer a Franzinha trouxe a chuva também hehehehe, ele é bom nisso, toda vez que vem aqui chove: “Viu dindo, você precisa vir aqui mais seguido hehehehe” Ele é tão eficiente que não parou mais de chover, é cada temporallllll.

Com estes temporais todos e com a preguiça que bate quando não chove heheheh, eu e Lucas ainda não começamos as nossas caminhadas. Estou pensando em reativar minha esteira para os dias de chuva, já que ela virou cabide hehehehe que atire o primeiro tênis quem tem uma esteira que não virou cabide heheheh

Precisamos de uma injeção, só que dessa vez de ânimo para espantar a preguiça rsss.

Hoje meus filhos caninos fugiram de novo, afffffff eles estão demais, fugiram às 8 horas e só apareceram o Led às 15 e a Raica às 16 horas, e o pior, a Raica está no cio afffffff. Aproveitaram que a faxineira estava chegando e escaparam, agora tenho que esperar um tempinho para saber se serei vovó ou não ai ai ai

Não sei mais o que faço para eles perderem essa mania de ficar fugindo para dar umas voltas, estão muito rebeldes esses meninos.

Agora deixo uma fotinho bem recente do Lucas, para vocês verem como ele está bem, cabelo novo hehehhe e com a camiseta que ganhou de presente das minhas amigas do blog Mães Mothernas , a Roberta trouxe para ele diretamente de Niterói em nome de todas as meninas do blog, ficou ótima meninas, muito obrigada pelo carinho.

KKKKK olha a Belinha de papagaio de pirata na foto do Lucas rsssss

Por hoje é só.

beijinhos e fiquem com Deus

Só em novembro

2010-10-17T17:13:00.001-02:00

Olá pessoal!!

Fomos a consulta com o hemato na quinta como havia contado aqui, antes pegamos o resultado do hemograma feito na quarta.

O hemograma ainda está alterado, havia ficado muito bom durante a internação, mas era efeito dos remédios que o Lucas estava tomando. A alteração ainda é por conta da intoxicação ao metotrexato (injeções) que estão suspensas faz mais de mês.

O Dr. estudou o caso dele, conversou com outros colegas hematologistas e ficou entre cinco alternativas: uma seria mudar a medicação para outra que equivaleria, o problema é que esta outra medicação é altamente tóxica para o coração então foi DESCARTADA.

Outra alternativa seria não fazer manutenção, mas teria um risco enorme da doença voltar então…DESCARTADA

A outra seria fazer a manutenção só com o ATRA, a doença teria 50% de chances de voltar, índice muito alto …DESCARTADA

A segunda alternativa seria utilizar o ATRA e o Purinethol (comprimidos) a doença também tem mais chances de voltar, em torno de 50 a 75% do retorno…DESCARTADA

Então o que consideraram mais prudente foi continuar com toda a medicação que foi utilizada a principio, mas com a dosagem bem reduzida assim:

1/4 da dosagem que estava sendo usada do metotrexato (injeções) e o Purinethol que era tomado três por dia, agora será tomado um dia toma um comprimido no outro dia toma 2, no outro toma um, depois dois e assim sucessivamente. A dosagem do ATRA deve ficar a mesma, ainda não sei, porque ele só deve tomar o ATRA no próximo mês.

Agora ele já está tomando o Purinethol desde sexta, no esquema, 1,2,1,2,….

O metotrexato deverá voltar só em novembro e o ATRA também.

Nossa próxima consulta será no dia 10 de novembro e temos que levar o resultado de um hemograma que deverá ser feito no dia 09.11. O Dr. disse que terá que fazer outro mielograma (punção de medula) antes de começar o ATRA e isso deverá ser feito no dia 10.09.

O Dr. não tem como dar uma porcentagem das chances de recaída ministrando a medicação dessa forma porque nunca precisou diminuir tanto a dosagem, nunca teve um paciente que tenha feito uma reação tão tóxica a medicação. Então…….é um tiro no escuro.

Eu, totalmente leiga, conto com a minha fé, minha lógica e minha intuição de mãe e acredito que se ele potencializa tanto a medicação dada, mesmo tomando 1/4 da dose chegaremos ao resultado final esperado. Deus vai querer.

O Dr. disse que nunca tinha pego um paciente com tantas mutações genéticas na idade do Lucas, geralmente os pacientes que chegam com mutações além das próprias da doença são pacientes idosos que passaram uma vida inteira sendo expostos a radiação, a agrotóxicos, mercúrio, drogas…….. e não um menino de 16 anos. A possibilidade dele ter nascido com estas mutações existe, mas é pequena, porque se tivesse nascido assim provavelmente teria desenvolvido a doença ainda bebê.

O caso do Lucas também é complicado porque ele é adolescente, tem todas as questões hormonais (em pleno vapor), está no meio termo, não é criança e nem adulto o que dificulta tudo. Crianças você trata com a dosagem para crianças, adulto com dosagens para adulto, mas adolescentes?? A questão hormonal pesa, é muito mais fácil tratar quem não está neste turbilhão de hormônios que é a adolescência.

Atenção: Creio que seja importante deixar registrado aqui para outras pessoas que entram no blog porque estão com alguém doente de leucemia na família ou amigos que:

Não fiquem apavorados com tudo que leram aqui, o Lucas é um caso a parte. Não é porque ele teve e ainda tem algumas complicações que todas as pessoas terão, bem pelo contrário o Lucas é uma exceção, ok?? O Lucas tem agravantes como as outras mutações genéticas, então não fiquem desesperados, cada caso realmente é um caso.

Conversei com o Dr. em relação a coloca-lo numa academia de ginástica, ele disse que ainda não, mas que o Lucas precisa fazer alguma atividade física. É aquilo, quando você faz uma atividade física você melhora todas as funções do seu corpo, parte circulatória, respiratória, prepara o corpo para eventuais adversidades. No caso do Lucas é importante, assim como é para qualquer pessoa, mas no caso dele para fortalecer mesmo, deixar o corpo mais preparado para está longa batalha que estamos enfrentando.

Ele não tem ido a fisioterapia. Não sei se vocês viram nos noticiários que está tendo uma bactéria super resistente nos hospitais daqui de Brasília. Eles dizem que a bactéria fica mais nas UTIs e atacam mais quem já está com a imunidade baixa (claro). Por isso decidi que vou afastar o Lucas o máximo possível do ambiente hospitalar. Não podemos fazer ginastica em academia e nos hospitais tem bactérias que quero ver a léguasssssssssss de distância do meu filho??? Então vamos começar a caminhar aqui no nosso condomínio mesmo, amanhã começamos, eu e ele, tem também aqueles aparelhos de ginastica aqui no condomínio para terceira idade (que na verdade é para qualquer idade), é lá que vamos depois das nossas caminhadas, a gente sempre arruma um jeitinho.

Eu só sei que a nossa luta continua, mas nós vamos vencer, Deus é conosco.

Lucas está bem, voltou as aulas e está em plena semana de provas.

Para vocês um ótimo final de domingo e uma ótima semana cheia de saúde.

Beijinhos e fiquem com Deus

Outra perda

2010-10-13T16:24:00.001-03:00

Olá pessoal!!

O feriadão aqui não foi nada animado.

Domingo quando abri a porta de casa pela manhã não fui atropelada como de costume. O normal era: abrir a porta e dar um pulo para o lado porque a Lola já vinha com tudo para me dar bom dia. Domingo isso não aconteceu. Veio o Led e a Raica, que são um pouco mais calmos para dar bom dia e não estava a Lola.

Saí na varanda e ela estava lá ao lado dos potes de água e ração sem reação nenhuma, mal abria os olhos. Chamei por ela e nada, não levantou. O Jorge disse que ela devia ter comido alguma besteira e por isso estaria daquele jeito, mas eu achei tudo muito estranho.

Como ele já havia combinado de sair com as filhas, foi e disse que qualquer coisa eu ligasse.

Lola estava muito amuada, senti que a coisa era mais séria do que imaginávamos. Tentei que ela comesse, e nada, logo ela sempre tão esganada. Também não tomava água. Eu no desespero colocava água na minha mão e tentava que ela tomasse, o mesmo fiz com a ração, mas tudo sem sucesso.

E assim fiquei durante toda manhã tentando anima-la. Resolvi que faria um almoço rápido porque pressenti que as coisas não melhorariam se não procurasse ajuda. Imaginem um domingo, feriadão, onde iria encontrar alguém para socorrer meu bichinho?

Continuei pensando, tentando fazer um almoço e ligando para uma clinica veterinária que tem aqui perto. Nada, ninguém atendia, celulares dos médicos também não atendiam, precisava de alguma clinica que fizesse plantão. Peço ajuda ao Lucas para procurar aqui na net o nome de uma clinica um pouco mais longe que já conheciamos também. Nisso percebo que ela está sem movimento das patas traseiras, conseguia levantar o corpo nas patas dianteiras, mas as traseiras estavam totalmente imóveis. Ela queria descer o degrau mas não conseguia, enfiava a pata no pote de água, corri e fiz a vontade dela, coloquei ela mais para baixo, sentada, e ela ficou desse jeito. Chorava um chorinho baixinho e sofrido, meu coração estava apertadinho.

Quando tentou deitar-se caiu de costas e começou a chorar e gritar, achei que poderia ser coluna, já que a raça pode apresentar problemas de coluna. Ajeitei ela, consegui que ficasse deitada, mas precisava agir.

Lucas achou o telefone da clinica, liguei eles estavam de plantão. Terminei o almoço pra ele, porque eu nem comi, não conseguia, precisava socorrer a Lola. O Lucas ajeitou uma colcha no carro para eu coloca-la, quando fui pega-la, ela me mordeu, não foi forte para ferir, mas doeu. Ela estava com dor, por isso agiu assim. Vi que não conseguiria levanta-la sozinha, liguei para clinica para ver se eles buscavam ela em casa, não dava porque no plantão ficava só o rapaz da recepção e o médico. Liguei para o Jorge para ver se ele podia vir mais cedo e ele já estava voltando para casa. Colocamos ela no carro e fomos para clinica.

O Dr. pegou uma pinça, na verdade parece uma tesoura que não corta, só aperta e apertou a patinha dela, ela não reagia, estava sem sensibilidade nenhuma nas patas traseiras. Colocou-a no soro e entrou com medicação para dor e antitóxica caso fosse veneno e colheu sangue para análise.

Voltamos para casa e ela ficou lá internada.

Segunda de manhã a primeira coisa que fiz foi ligar para clinica para saber como estava. O rapaz que atendeu disse que ela continuava do mesmo jeito, quieta, sem reação, aiiiiii meu Deus.

Falou que os exames estariam prontos a tardinha e que o Dr. ligaria a noite para passar os resultados.

Eram 14 horas e o Jorge dizendo para eu ligar, eu disse que ainda estava recente da última ligação que seria melhor ligarmos um pouco mais tarde, às 16 horas eu ligo e o rapaz disse que o Dr. estava atendendo, mas que me retornava no máximo em 15 minutos. Não desconfiei de nada, achei que ele passaria para o veterinário para que eu pudesse ter uma posição melhor do estado da Lola. Não demorou nem 5 minutos liga o Dr. que havia atendido ela no dia anterior e me diz que ela tinha morrido. Fiquei em choque, como assim? Que horas foi? Porque não me ligaram???? Ele só me disse que também não estava na clinica e que tinha acabado de saber e que ligaria a noite para passar os resultados dos exames dela. Eu disse que precisava saber, até porque tenho mais três cachorros.

A noite ele ligou como combinado e disse que os exames não mostravam nada sério, uma pequena infecção, mas nada que justificasse a morte. Especulamos sobre algumas possibilidades e deixei claro o meu descontentamento com a clinica que sequer avisou que ela tinha morrido, e se eu não tivesse ligado? Que horas saberia? Nada traria ela de volta, mas achei um desrespeito, ela era minha. Ele disse que também achou um desrespeito, que ele não trabalhava desta forma e que comunicaria o proprietário da clinica.

Eu arrasada, minha bichinha partiu, sem mais nem menos, do dia para noite tudo acabou e sem uma resposta. Eu e o Jorge achamos que ela foi picada por aranha. Moramos em casa, o quintal é grande, os cachorros adoram tem bastante espaço para correr, mas tem este outro lado, os bichos, insetos…..

Ontem fui lavar os potes dela para guardar e tinha uma aranha um pouco maior que uma moeda de um real, bem preta, encolhida na lateral do pote, quase coloquei a mão nela, não me sai da cabeça que foi ela que picou a minha Lola, não vejo outra explicação.

Doeu saber que minha bichinha morreu, ela era muito carinhosa, todos os dias me dava beijinhos, quanto eu sentava ela escalava minhas pernas para sentar no meu colo, folgadaaaaaaa que só ela, mas muito doce também.

Sabe, eu fiquei mais abalada com a morte da Shara, não sei se porque nunca tinha perdido um cachorro, ou se pelos anos de convivência (já que a vidinha da Lola foi tão breve, ela tinha feito 5 meses dia 08/10 e morreu no dia 11/10, mas aqui conosco ela estava desde o dia 16/07 apenas), não sei se eu que estou ficando mais dura de tanta bordoada da vida ou se é puro instinto de alto proteção, sei lá. Senti, queria muito que ela estivesse aqui aprontando, mas foi diferente da perda da Shara.

Amanhã o Lucas tem consulta e venho contar as últimas notícias para vocês.

Agora deixo a última foto que tirei da Lola fazendo uma de suas traquinagens.

Beijinhos e fiquem com Deus

S.O.S: doutor Guilherme Furtado tira dúvidas sobre leucemia

2010-10-08T11:42:00.001-03:00

Olá pessoal!!

O Lucas está bem.

Acho que hoje teremos alta do laser, a boca está ótima.

O Dr. Eduardo está definindo os próximos passos para o tratamento do Lucas, só saberei mais detalhes na próxima quinta-feira, aí conto para vocês.

A única coisa que sei é que ele só voltará a manutenção em novembro, mais detalhes só na próxima quinta mesmo.

Agora deixo vocês com um vídeo do programa Mais Você de Quinta-feira, 07/10/2010, que esclarece algumas dúvidas sobre a doença e conta duas histórias emocionantes da Thaís (senti a mesma sensação que a mãe dela quando descobri a doença) e da Mariana que está a espera de um transplante de medula.

ATENÇÃO: Acho importante esclarecer alguns pontos que não ficaram muito claros na explicação do Dr. A medula óssea não é retirada da coluna vertebral (muitas pessoas tem medo porque pensam isso) ela é retirada do externo (que é o osso que fica bem no meio do nosso peito), geralmente para doação, a medula é retirada do osso da bacia. Tudo feito com anestesia. O Lucas já fez punção tanto do externo quanto da bacia, na verdade uma da bacia e quatro do externo, como vocês podem notar não é nenhum bicho de 7 cabeças. O paciente de leucemia faz este exame várias vezes, você doador fará uma vez para salvar uma vida, ou quem sabe você tenha muita sorte e salve mais de uma vida. Outro ponto a ser esclarecido e importante é que caso o doador precise ser deslocado para a região do receptor o governo paga todas as despesas de translado para o doador e um acompanhante. Você faz a doação, acabou, você está bem para ir para casa, o Lucas faz e vem embora para casa sem problemas. Mantenha seus dados cadastrais atualizados no REDOME para que eles possam entrar em contato com você em caso de compatibilidade para doação. Eu não levei mais do que 10 minutos para preencher o cadastro e tirar a amostra de sangue que será analisada e colocada no banco de doadores. E o mais importante de tudo: A LEUCEMIA NÃO ESPERA A SUA INDECISÃO, NÃO DEIXE PARA AMANHÃ O QUE VOCÊ PODE FAZER HOJE, SALVE VIDAS EM VIDA.

Acho que não contei para vocês que eu me cadastrei para ser doadora de medula, acho que foi em agosto, depois vou ver direitinho e conto desde quando eu sou doadora.

Espero que a minha medula sirva para salvar a vida de alguém, eu quero ser chamada para fazer alguém nascer de novo.

Semana que vem eu volto.

Beijinhos, fiquem com Deus e um ótimo feriadão para todos.

O retorno 3

2010-10-04T12:00:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Dia atribulado ontem, no fim nem consegui vir aqui dar notícias, mas vamos aos acontecimentos.

Ontem, domingo de votação, 6:30 horas, horário de medicação do Lucas e eu não consegui mais dormir, ansiedade para voltar para casa, só pensávamos nisso.

A última medicação deveria ser feita por volta de 9 horas então no máximo umas 11 horas sairíamos do hospital.

Comecei a arrumar tudo e descer com as coisas para o carro, tudo pronto, só faltava descer eu, o Lucas e a TV.

Alta pronta, atestados, pedido de hemograma para ser feito na quarta, tudo ok??? Claroooooo que não, senão não seriamos nós…

A técnica coloca a última medicação para correr, o soro começa a voltar, então decidiu deixar o soro fechado e correr só a medicação, Lucas começa a sentir coceira no braço, bolinhas aparecem, fecha a medicação e chama a médica plantonista. Alergia, a medicação estava correndo rápida demais e tinha que correr bem lenta, mas antes deveria tomar um anti alérgico.

Tomou o anti alérgico e depois deveria esperar uma hora para colocar a medicação novamente para correr em 2 horas, ou seja, não sairíamos do hospital antes das 13 horas.

Os planos de almoço em família foram para o espaço.

Nessa confusão de anti alérgico, espera, acaba soro…..perderam o acesso (Lucas saiu do hospital com 8 furos no braço em 7 dias de internação), desta vez os acessos duravam praticamente um dia, uma luta, e aquele fura daqui, fura dali.

Aí fiquei doida, mais um furo, mais uma dor por causa de uma última dose, não achei justo. Ele já havia ficado com o braço inchado, dolorido, vermelho nesses dias todos, tudo muito dolorido. Liguei para o Dr. Eduardo, ele pediu que a médica plantonista ligasse pra ele. Esperei que a médica voltasse, tinha acabado de sair para internar um paciente na UTI.

Nisso eu fazia plantão na porta do quarto, toda hora acontecia uma coisa com o Lucas, as enfermeiras e técnicas já estavam afim de me matar, e eu com isso???? TÔ NEM AIIIIIIII, pode me chamar de chata, do que quiser, só eu sei tudo que o Lucas já passou, e quem não entende é porque no mínimo não tem um filho. Sou chata mesmo, em se tratando do bem estar do meu filho, sou muitoooooooooooooo chataaaaaaaaaaaaaaaaaa e vou continuar sendo. Eu fico de olho em tudo, em cada procedimento, reclamo, chamo, discuto…

A médica voltou, conversei com ela, expliquei toda situação e pedi para que ela ligasse para o Dr. Eduardo. Ela ligou e ele disse para não fazer outro acesso e suspendeu a última dose da medicação. Ufaaaaaaaaaaaaa, que alívio, podíamos ir embora. Falei com o Lucas e em dois segundos ele já havia ajeitado as últimas coisas e fomos embora correndo antes que alguém resolvesse pedir qualquer outra coisa hehehehehe.

Ruaaaaaaa, sollllllllll, arrrrrrrrrr, casaaaaaaaaaaa eeeeeehhhhhh isso já era mais de meio dia.

Almoçamos num shopping ali perto, comidinha gostosa e fresquinha. Nossa comer comida gostosa é bom demaissss. O Lucas não comia comida desde segunda quando foi internado, ele continua não tolerando a comida do hospital, e agora, nem eu tolero mais.

Um colega do Jorge emprestou um frigobar hummmmm tudo de bom, fui ao supermercado e comprei um monte de coisa hehehe, mas essas bobagens não alimentam, então comprei pão de forma, queijo, presunto, e foi isso que alimentou o Lucas durante estes dias, além de bolinhos recheados, bolachinhas…

Resultado, ele só perdeu 100gr de peso desta vez, tá que ele já havia perdido peso em casa por conta da lesão na boca, de 52Kg foi para 49.500kg e saiu do hospital com 49.400kg, mas agora a boca já está boa ele recupera rapidinho.

Voltando…… almoçamos e viemos para casa. Chegamos aqui umas 14 horas, loucos por um banho no nosso chuveiro heheheh. Fomos direto para o banho assim nos livramos das bactérias do hospital. Só então fui votar, já eram mais de 15 horas quando consegui chegar na urna ufaaaaa que correria, mas é sempre assim já estou ficando acostumada rsss.

Ahhh vocês não vão acreditar, lembram a dança da chuva que eu ia fazer na sexta? Pois é, choveu kkkkkkkkkk começou umas 6:30 horas de sábado e foi até umas 13 horas, dessa vez deu para molhar bem. Se alguém está com problema de seca na sua região pode me contratar, ok? hehehehe mas só foi sábado rssss, não choveu mais nadaaaaa, preciso melhorar a técnica da minha dancinha para ver se chove pelo menos uns três dias.

Os próximos passos são: hoje vamos fazer o laser a noite (só para completar o tratamento, o Lucas deve ter alta do laser até quarta, eu acho, a boca está ótima), quarta temos um hemograma para fazer e mostrar na quinta para o Dr. que já deve recalcular a dose de manutenção para darmos continuidade ao tratamento. O Lucas volta a escola amanhã, hoje não teve aula por causa das eleições, precisavam limpar a sujeira que ficou. Foi bom, assim ele descansa pelo menos um dia antes de voltar.

Para compensar a falta de notícias escrevi um livro hoje rssss.

Agora vou terminar o almoço especial para o filhote.

Beijinhos e fiquem com Deus

Curtas

2010-10-01T16:35:00.001-03:00

Olá Pessoal!!

Passando só para dizer que os exames do Lucas estão ótimos.

O Dr. Eduardo esteve no quarto hoje e disse que ele deverá ter alta no domingo pela manhã quando acaba o último antibiótico.

A boca já está com a pelezinha formada, fina ainda, mas não é mais uma porta para bactérias.

Amanhã, como é sábado não sei se terei tempo para dar notícias, mas está tudo bem e a tendência é melhorar mais ainda. Conforme for já dou notícias do Lucas em casa no domingo.

Ahhhh a chuva não deu nem para molhar hehehehehe, foi mais barulho do que água, já estou quase fazendo a dança da chuva porque não aguento mais tanta secura. Caso vocês vejam notícias de chuva por aqui é porque a minha dancinha deu certo hehehehe.

Beijinhosssssss, estou correndo só para variar

Fiquem com Deus

Rapidinho

2010-09-30T14:43:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Notícias rapidinhas porque depois de 120 e tantos dias sem cair uma gota aqui, agora começou a chover. Como o temporal parece que será grande, vou ser breve.

O Lucas está ótimo, mais de 5 mil leucócitos nos exames de hoje iupiiiiiiiiiii, fazia tempo que não ficavam tão elevados os leucócitos, na verdade estão dentro dos valores normais, já que o mínimo são 5 mil.

Não tenho os valores certinho dos exames de hoje porque como o resultado só sairia no final da manhã tive que vir para casa antes, quem pegou foi o Jorge e me deu a notícia por telefone.

Então agora devemos ficar no hospital só para cumprir prazos de remédios mesmo. Acho que um deles termina no sábado.

Amanhã o Dr. Eduardo deve dar uma chegadinha lá no quarto para nos dar uma previsão de alta, estamos torcendo que seja no sábado, senão só na segunda.

As novidades são estas, tudo subindo, tudo melhorando, graças a Deus.

Obrigada por todas as orações, precisamos delas por pelo menos mais dois anos.

Agora vou indo que a chuva tá caindo, trovejando, cheirinho de terra molhada, nossaaaaaa quanto tempo não sentia esse cheirinho hummmmmm bom demais.

Beijinhos e fiquem com Deus

Acesso difícil

2010-09-29T16:29:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Para não fazer terrorismo vou iniciar com a frase que todos querem saber: O Lucas está melhor, graças a Deussss.

Hoje o hemograma que estava em 1.500 leucócitos na segunda, está em 3.100, ou seja, mais que dobrou com um dia e pouco de medicação.

A lesão na boca está muitooooooooo melhorrrrrrrrrr. Na segunda ainda havia uma camada amarelada de infecção, agora está vermelhinha, praticamente curada.

Ontem o Dr. Gustavo esteve lá no hospital aplicando o laser e mostrou-me como estava melhor, porque com o Lucas mostrando não dava para ver direito.

Alias quero deixar aqui o meu agradecimento ao Dr. Gustavo que está sendo maravilhoso, depois de todo um dia de trabalho ainda vai ao hospital para fazer o laser no Lucas, ontem ele chegou mais de 21 horas lá. Ele liga para o hemato e troca idéias em relação a lesão e as medidas que adotarão, ele está muito empenhado para que o Lucas fique bem, e isso me deixa muito mais tranquila.

Graças a Deus o Lucas está sendo muito bem atendido com médicos muito competentes.

O Dr. Gustavo explicou que a mucosite é divida em quatro graus, 1,2,3 e 4, sendo 1 a mais leve e 4 a mais séria, a do Lucas era de grau 4, extremamente profunda. Mas agora com as taxas todas subindo a resposta aos antibióticos também fica muito melhor.

O bichinho está sofrendo são com os acessos ai ai ai. O Primeiro foi feito na emergência, ficou dolorido, e um dos antibióticos irrita muito a veia. Ontem a noite ele perdeu o acesso e tiveram que fazer outro, mas foi mais tranquilo, uma enfermeira que é um amor e boa de pegar veias conseguiu pegar outra sem grandes sofrimentos. Hoje uma técnica que estava num dia de preguiça deixou perder o novo acesso, ninguém merece, não é o braço delas que esta todo furado, né?

Aí ele me liga: “mãe tu não vais acreditar, perderam meu acesso”, chega doer em mim. Resolveram dar uma trégua e tentar pegar outro acesso agora às 16 horas que é a hora da próxima medicação. Ainda bem que deram esse tempinho, porque ele já fica nervoso quando perde, ainda vem furar ele de novo na mesma hora é muita coisa, pelos menos ele teve um tempinho de mais ou menos três horas. As veias ficam muito prejudicadas com a quimioterapia, lembro que Lucas tinha umas veias bem salientes, agora elas sumiram e eles só fazem acessos no braço direito que só tem duas veias que estão melhores, então ficam revezando. A quimio resseca as veias.

O Lucas acabou de ligar, já pegaram o acesso e foi tranquilo também, o Jorge conseguiu um enfermeiro de UTI infantil acostumado colocar acesso em bebezinhos, tudo resolvido, ufaaaaaaa que alívio.

Bom pessoal, vou tomar meu banho e voltar para o hospital para ficar com meu filhote.

Um grande beijo no coração de cada um de vocês, muito obrigada por todas as orações poderosas.

Fiquem com Deus

3ª Internação

2010-09-28T15:39:00.001-03:00

Olá pessoal!!

É, isso mesmo que vocês leram, o Lucas foi internado de novo ontem.

Eram umas 15 horas quando ele mediu a temperatura, estava com 37.6º estado febril, já fiquei em alerta, pouco depois já estava em 37.7º, já disse pra ele ir tomar um banho para irmos ao hospital.

Aí começa a correria: arruma bolsa com roupas, começo a pensar em tudo que precisaríamos para internar, travesseiro, TV, já colocamos tudo no carro.

Fomos direto para emergência (chegamos eram umas 17 horas), mas me dei conta que o encaminhamento que tínhamos do Dr. era de abril, fiquei em dúvida se seria a mesma medicação já que sabíamos onde estava o foco de infecção, a boca.

Falei com um oncologista que estava lá e ele achou melhor só dar o remédio para febre e esperar o Dr. dele chegar, foi o que fiz. Tomou o remédio e voltamos ao ambulatório de hematologia para esperar o Dr. Eduardo (médico dele). Nesse meio tempo chegou outro hemato, o Dr. Sandro e já atendeu o Lucas porque conhece todo o seu histórico. Pediu um hemograma e disse para irmos a emergência novamente para começar o processo de internação.

O que acontece é o seguinte: o Lucas está com um quadro de infecção na boca (mucosite), lembram que o antibiótico deu a reação alérgica e foi suspenso no sábado? a boca ainda estava inflamada voltou a febre. Ele ainda esta com a imunidade muito baixa, por tanto sem defesas para combater a infecção o que pode agravar muito o caso. Sem defesas e com infecção, a primeira medida a ser tomada é entrar com antibióticos fortes intravenoso para que isso não vire uma infecção maior ou até mesmo generalizada, por isso a correria e o socorro rápido.

Lucas ficou muito chateado com a nova internação, estava com esperança que pudesse ser tratado em casa, mas ele já vem de um histórico de muitas intercorrências então é melhor não arriscar de jeito nenhum.

Aí começa o fura daqui, fura dali, estava difícil, aí ele fica nervoso piora tudo, as veias somem, furam a mão, estouram a veia, colhe sangue, coloca o acesso, ele entrou em desespero, disse que estava cansado disso tudo, o tratamento é muito dolorido, ainda mais nele que teve um monte de complicações.

Eu entro em desespero junto, tento acalma-lo e me acalmar também, ele chorava eu chorava, discuto com a enfermeira que não era a pessoa mais gentil do mundo, depois até me arrependi dos gritos que dei com ela, mas chega uma hora que é difícil segurar a onda.

Fui terminar de fazer a internação dele, pois fui interrompida por ele desesperado que estavam furando ele todo, sai correndo, joguei os documentos todos na frente da moça e disse: “faz aí pra mim, preciso ver meu filho” e sai correndo que nem uma louca até a emergência onde ele estava.

Tudo resolvido, assino os papéis de internação, encontrei o Dr. Eduardo e pedi que fosse lá dar uma olhada no Lucas. Ele foi junto com o Dr. Sandro, o Lucas já estava mais calmo. Não tem outra opção, o tratamento é este, dolorido, chato,……………….mas é a única opção que temos, infelizmente.

Liguei para o Dr. Gustavo que faz as aplicações de laser nele e disse que não tínhamos ido porque o Lucas tinha acabado de internar. Ele pediu uns minutinhos e ligou em seguida dizendo que havia conseguido uma autorização para fazer as aplicações de laser lá no hospital. Fiquei muito feliz por ele se dispor a ir lá estava preocupada que a lesão aumentasse mais ainda sem as aplicações de laser. Hoje ele deve ir lá a noite.

Chegamos no quarto acho que já eram mais de 22 horas. Dormi lá com ele, ainda teve um pouco de febre por volta de meia-noite e depois não teve mais. Esta tomando dois antibióticos potentes para combater esta infecção.

Agora estou em casa, pela manhã ajudei ele com o banho e por volta de 10 horas, vim para casa, preciso cuidar da empresa (apesar de este ano estar muito difícil de trabalhar, vocês devem imaginar), o Jorge está trabalhando lá no hospital desde final de julho, acho que até havia esquecido de contar aqui, então ele vai lá dar uma olhadinha para ver como estão as coisas, o Lucas também está com o celular qualquer coisa é só ligar. Eu vou daqui a pouco de volta para o hospital, devo sair daqui umas 16:30 horas, aí o Jorge já esta chegando aqui e eu indo pra lá. E assim vamos levando, com esperança que dessa vez a internação não dure mais do que sete dias.

Continuem rezando, o Lucas ainda precisa de muita oração, cada hora é uma coisa.

Mas vamos em frente, isso tudo vai acabar.

Beijinhos e fiquem com Deus

As bolinhas da vez

2010-09-25T22:53:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Depois do susto de quarta respirei alivia……ufaaaaa, mas só até a manhã de quinta.

Quinta o Lucas acordou cheio de coceira e veio me mostrar que estava com o corpo coberto de bolinhas, como uma alergia mesmo.

Liguei para o Dr. imediatamente e relatei o estado dele, como havíamos começado uma medicação (ácido folínico) na terça a tarde para controlar e ajudar a eliminar o efeito toxico das injeções (metotrexato) o Dr. concluiu que poderia ser alguma reação alérgica a esta medicação…. aiiiii meu Deus.

Mandou cortar a medicação e entrar com um antialérgico imediatamente, foi o que fiz.

Ontem as bolinhas ficaram mais vermelhas, por tanto, mais visíveis. O corpo todoooooooooo, vocês não tem noção, nas palmas das mãos, nas solas dos pés, tinha bolinhas por tudooooooo, um horror. E coceira, não muitaaaa, mas coçava.

Hoje as bolinhas viraram manchinhas, umas meio arroxeadas, apavorei, pensei em plaquetas muito baixas ou coisa do tipo. Consegui falar com o Dr. em seguida do almoço e ele disse para levar o Lucas a emergência do hospital e fazer um hemograma.

Não esperei nem mais um segundo, nos vestimos e fomos.

Consultamos com uma médica da emergência e ela disse que parecia mesmo ser uma alergia medicamentosa, que poderia ser tanto do ácido folínico quanto do antibiótico, e falou para eu suspender o antibiótico (só faltavam dois comprimidos mesmo).

Fizemos o hemograma e ela aplicou um antialérgico na veia. Esperamos por duas horas pelo resultado do hemograma, havia subido um pouquinho, mas Lucas ainda continua com a imunidade bem baixa, então voltamos aquele alerta, em caso de febre temos que correr para o hospital sem nem piscar.

A Dra. passou outro antialérgico mais potente, masssssss……. como sou escaldada e conheço meu filho, não comprei antes de falar com o Dr. dele. Consegui falar com o Dr. umas 19h, porque ele dá aulas no sábado a tarde, contei tudo que a Dra. da emergência havia dito, ele disse para suspender o antibiótico mesmo, mas que não desse o antialérgico que a Dra. receitou porque poderia baixar mais a imunidade do Lucas. Por isso que sempre falo com o Dr. dele antes de qualquer coisa, porque tudo pra ele tem que ser com muito cuidado.

A mucosite que já estava bem melhor, hoje achei meio inflamada, não sei se por causa de todo processo alérgico.

Segunda o Dr. quer vê-lo, então vamos aplicar o laser e depois vamos ao hospital a noite.

Por enquanto nada de escola, a imunidade ainda está muito baixa, agora precisamos ficar alertas em relação a qualquer sinal de febre.

Eu espero que essa alergia suma de vez, que a boca fique boa de vez, que a imunidade suba de vez, que ele não tenha febre, porque agora febre é = a internação, que ele fique bom de tudo isso de vez e que a gente consiga ter um pouco de tranquilidade ……. de vez

Beijinhos e fiquem com Deus

Um bom domingo a todos

P.S. Respondi os comentários pendentes, com um pouco de atraso rsss, mas foram respondidos

Cura de leucemia em garoto escocês desenganado intriga médicos

2010-09-23T11:35:00.001-03:00

Família planejava a última viagem com Jordan Harden, de 3 anos, quando exame revelou que a doença desaparecera completamente.

Da BBC

Após lutar contra a leucemia ao longo de dois dos seus três anos de vida, Jordan Harden não parecia mais responder ao tratamento. Os médicos então jogaram a toalha e lhe deram algumas semanas de vida.

Moradores de Wishaw, no sul da Escócia, os pais do garoto, Gary e Claire, resolveram levá-lo à Disney em Paris, para que Jordan aproveitasse os seus últimos dias. Pouco antes de partirem, porém, receberam uma ligação do hospital e ouviram uma notícia que os deixou entre eufóricos e perplexos: o último exame do garoto revelava que a doença havia desaparecido completamente.

Hoje, 18 meses depois, Jordan frequenta a escola e leva uma vida normal, como a de qualquer outro garoto saudável de 5 anos de idade.

A história, narrada no último domingo pelo jornal britânico "Daily Mail", intrigou médicos e jogou luz sobre os misteriosos motivos que podem fazer com que um câncer desapareça a partir da reação do sistema imunológico do próprio doente.

Regressão espontânea
Em entrevista à BBC Brasil, Jacques Tabacof, diretor do Centro Paulista de Oncologia, diz que casos como o do garoto escocês são extremamente raros, principalmente se levado em conta o tipo de câncer que o acometia. Jordan tinha leucemia linfoide aguda, câncer caracterizado pela produção maligna de linfócitos (glóbulos brancos) na medula óssea.

No entanto, Tabacof diz que em outros tipos da doença, como os linfomas (cânceres do sistema linfático) de evolução mais lenta, pode haver regressão espontânea dos tumores em até 20% dos casos.

"Como esses tumores geralmente ocorrem em pessoas mais velhas, que muitas vezes já têm outras doenças, podemos não recomendar a quimioterapia imediatamente. Vamos então monitorando o paciente, já que o tumor pode regredir."

Mas Tabacof também já acompanhou casos mais surpreendentes de regressão espontânea, como o de uma paciente que sofria de um linfoma de pele. A doença, conta o médico, provocava coceiras tão intensas que ela pensava em se matar.

"Ela passou por muitos tratamentos, sem resultados consistentes. Até que teve uma melhora que não podia ser atribuída a nenhum tratamento e acabou se curando."

Imunoterapia
"Ninguém sabe bem por que e como esses casos ocorrem", diz à BBC Brasil Caetano Reis e Sousa, pesquisador do centro de estudos britânico Cancer Research UK. No entanto, diz ele, histórias como a de Jordan indicam que existe a possibilidade de criar tratamentos contra o câncer estimulando reações imunológicas nos doentes.

A imunoterapia, como foi batizada a técnica que segue essa premissa, é um dos campos de pesquisa de Reis e Sousa. Ele conta que um método atualmente em fase de testes consiste em gerar infecções intencionais para acionar a defesa natural do corpo.

Por meio dessa técnica, bactérias são conectadas a células cancerosas do paciente em laboratório, no intuito de sinalizá-las como inimigas para o sistema imunológico.

Normalmente, nossa autodefesa detecta e destrói células anormais. O câncer surge quando essas células, por serem bastante semelhantes às normais, passam despercebidas pelo sistema.

Espera-se que em breve os testes ocorram em pessoas.

Anticorpos de laboratório
Enquanto isso, segundo Tabacof, já há um método de imunoterapia adotado em larga escala mundialmente - inclusive no Brasil.

Ele consiste em aplicar no paciente anticorpos fabricados em laboratório e costuma ser usado paralelamente a outros métodos, como a quimioterapia. O médico diz que a modalidade apresenta bons resultados principalmente contra linfomas e cânceres de mama, intestino e pulmão.

Em comparação com a radio e a quimioterapia, o método provoca efeitos colaterais menos intensos e combate a doença de maneira mais específica.

Enquanto os pesquisadores tentam desvendar os mecanismos por trás de regressões espontâneas como a do garoto Jordan, a imunoterapia vai ganhando espaço e desponta como uma das frentes mais promissoras nos estudos sobre a cura do câncer.

Que baita susto

2010-09-22T16:48:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Hoje pela manhã fomos ao hospital como havia dito no post de ontem, o Lucas fez o hemograma e o Dr. ficou na dúvida se esperava o resultado do hemograma ou fazia logo o mielograma (punção de medula) e acabava com qualquer dúvida.

Fez a segunda opção, não podíamos ficar nessa dúvida.

Mielograma feito o próprio Dr. foi para o laboratório para analisar as lâminas, nisso fica pronto o hemograma que subiu um pouco, mas algumas taxas ainda estavam muitooooo baixas como era o caso dos neutrófilos e segmentados, tanto um quanto o outro o valor mínimo era de 1.800, o do Lucas estava 30 cada um.

Meia hora depois, por volta de 10:30, o Dr. volta do laboratório sorrindo, já fiquei mais aliviada, disse que era tudo efeito da medicação e que não viu nenhuma célula maligna na lâmina. ufaaaaaaaaaaaa que sufoco, mas graças a Deus era o remédio.

Então agora os próximos passos são: outro hemograma na segunda, para ver se já recuperou, a lesão (mucosite) curar, e só depois retomar a manutenção com 25% da dosagem apenas. O Dr. vai ficar controlando e aumentando aos poucos para ver até onde o organismo do Lucas tolera.

No inicio do tratamento o Lucas fez um exame de cariótipo, este exame indica onde está a mutação genética (leucemia é uma mutação do DNA), no caso do Lucas foram detectados dois cromossomos 15:17 típico da leucemia mielóide aguda M3, mas além desses foram detectados mais 1 ou 2 outras mutações (preciso achar o exame para dizer isso com certeza).

Eu contei isso aqui, na época ele até brincou que era um X-men, brincadeiras a parte, nós não sabemos o que esta outra mutação pode causar, nem o Dr. sabe, mas pode ser que ela potencialize toda medicação que é dada ao Lucas.

Essa potencialização das medicações ele faz desde o ATRA, lá no inicio, quando ele deveria ter tomado por 45 dias, mas teve tantas reações que não tomou mais do que 25 dias de tantas vezes que tivemos que suspender.

Ele potencializou também o Mexatrone utilizado no terceiro ciclo de quimioterapia que o levou a mais uma internação, e agora a medicação da manutenção. As doses são todas calculadas por peso, na verdade é feito um monte de cálculos, só que para o Lucas nunca pode ser a dose exata porque sempre pra ele fica muito forte. Entenderam?

Eu estou louca de azia, já tomei remédio e nada, acho que foi por causa do baita susto que levei nesses últimos dias ufaaaaa

Agora vou tomar um banho, precisamos ir aplicar o laser daqui a pouco.

Muito obrigada pelas orações

Beijinhos e fiquem com Deus

Rezem pelo Lucas

2010-09-21T16:40:00.001-03:00

Olá pessoal!!

As coisas andam meio complicadas por aqui.

Os exames do Lucas estão com todas as taxas muito baixas, ele fez um dia 15 e outro ontem onde baixou mais ainda.

Faz duas semanas que ele não vai a escola, teve febre quarta passada e teve que começar a tomar antibiótico para a mucosite (lesão na boca), depois de começar com a medicação não teve mais febre. Continuamos indo diariamente fazer as aplicações de laser. A lesão está bem melhor, mas ainda não fechou, ainda dói, Lucas já perdeu peso.

Ontem fomos ao hospital pela manhã para fazer o hemograma, o Jorge pegou o resultado duas horas depois e me ligou para dizer que havia baixado mais, liguei para o Dr. e ele pediu para ver o Lucas a noite. Fomos aplicar o laser e de lá fomos ao hospital. o Dr. disse que tem duas alternativas: ainda ser efeito da medicação (agora toda suspensa, inclusive os comprimidos) ou uma recaí…. não vou nem terminar de escrever isso, vocês já entenderam.

Mandou fazer outro hemograma amanhã pela manhã e após fará outro mielograma (punção de medula), o Dr. achou melhor assim para não termos dúvida de nada, precisamos saber como está a medula.

Então ele amanhã fará os exames, peço orações a todos para que seja tudo da medicação que intoxicou ele. (tb nem sei se isso é bom, na verdade não sei mais nada).

Vou indo, daqui a pouco nós já saímos.

Conto mais uma vez com a força das nossas orações.

Depois escrevo com mais calma e explico tudo isso.

Beijos no coração e fiquem com Deus

Lesão na boca

2010-09-14T22:29:00.001-03:00

Olá Pessoal!!

Pois é, a tal afta que comentei não era bem uma afta e sim o principio de uma lesão oral.

Comecei a achar tudo muito estranho porque quando fomos na consulta do dia 23 de agosto, o Lucas já estava com a tal afta, mas era uma bolinha pequena e não incomodava, por este motivo, ele esqueceu de comentar com o Dr. e eu também.

O tempo passou e começaram as dores para comer, aí o Dr. passou a vitamina e o remédio que não fizeram efeito, como comentei no post anterior.

Levei-o novamente para o médico dar uma olhada na quinta da semana passada, e ele disse que era uma lesão e que poderia ser causada pela medicação porque afeta o estomago e suspendeu por duas semanas as injeções, os comprimidos não afetam o estomago então ele manteve. Fez um encaminhamento a um dentista especialista em lesões oral causadas em pacientes em quimioterapia.

Como na quinta já era a tardinha liguei para marcar na sexta pela manhã. O soldado que me atendeu falou que era expediente interno e que eu tornasse a ligar na segunda para marcar, eu disse que não poderia mais esperar, pois cada dia que passava a lesão ficava maior, então ele disse que eu levasse o Lucas na segunda (ontem) para o Dr. dar uma olhada.

Ontem, segunda, às 20h, estávamos lá como combinado, Lucas já estava com a boca inchada, a lesão triplicou depois de quinta-feira.

O Dr. nos atendeu, olhou, e acredita que seja realmente efeito das injeções e começou um tratamento com laser que foi aplicado ontem e será aplicado toda essa semana e talvez na outra também, depende da evolução. Ele disse que esperará até amanhã, falará com outro colega que é patologista para dar uma opinião também e resolverem se vão fazer biópsia para ter certeza da causa. Ele nos disse que o Lucas deverá ficar fazendo o tratamento com o laser durante o tempo de manutenção para evitar que faça novas lesões.

O hemato disse que se for realmente da medicação teremos que diminuir a dose pro Lucas, o que não é muito bom, mas boca lesionada é porta para infecções, o que não é nada bom.

Então continuamos naquela: se correr o bicho pega se ficar o bicho come, não tem jeito.

Amanhã levarei o Lucas para fazer mais um hemograma e também para mais uma aplicação de laser e ver se consigo dar uma palavrinha com hemato nem que seja por telefone.

Tomara que esta lesão cure o mais rápido possível, dói muito, a boca incha….ô meu Deus tenha misericórdia do meu filho, chega de dor.

Não é mole, mas chegaremos lá.

Beijinhos e fiquem com Deus

Braço cicatrizado

2010-09-07T22:10:00.001-03:00

Olá Pessoalllll!!!

Ufaaa arrumei um tempinho para vir aqui.

Pessoal a última novidade é que o Lucas está sem curativo desde sexta, seu braço está todo cicatrizadooooooooo, graças a Deussssssssssss

Chega de banho com o braço ensacadoooooooo.

Uma coisa a menos para nos preocuparmos. Só para constar: a cirurgia para abrir o braço foi no dia 12 de fevereiro e a cicatrização total só se deu agora no dia 3 de setembro, nossa foi muitoooooo tempo, claro que muito da demora foi devido a baixa imunidade e em certos momentos baixissima imunidade.

Como ainda tinha umas casquinhas, decidimos esperar um pouco para comprar aquelas luvas usadas em pessoas com queimaduras, porque ela é bem justa e poderia arrancar-las, mas assim que estiver sem casquinhas vou comprar.

A pele está extremamente fina, as cicatrizes são grandes e largas, a luva servirá como proteção para esta pele até que fique mais espessa e contra queimaduras de sol, afinal de contas numa pele tão fina não podemos facilitar em relação ao sol.

Aí vai uma fotinho para vocês verem o Lucas, agora sem faixaaaaa hehehe

Agora o que anda me preocupando é uma afta que apareceu e não vai embora de jeito nenhum. Amanhã vou ter que falar com o Dr. porque o remédio e vitamina que ele passou não fizeram efeito nenhum. Ele disse que a afta pode ser dos remédios (quimioterápicos) que ele está tomando.

Tá complicado porque ela sequer fica menor, simplesmente é como se não tivesse usando nada. É bemmm grande o que causa dores e dificuldade para comer.

Mas amanhã eu falo com o Dr. sem falta, vamos ver se há outra medicação mais eficiente.

As novidades são estás, uma ótima e outra bem dolorida.

Beijinhos e fiquem com Deus

Exames ótimos

2010-08-23T21:44:00.001-03:00

Olá pessoal,

Estava meio sumida, mas foi por falta de tempo e de novidades mesmo.

Semana passada tivemos que ir ao hospital terça, quinta e sexta. Terça e quinta é de rotina mesmo, fisio, injeção….e sexta para fazer o primeiro exame depois que o Lucas começou a manutenção.

Hoje fomos a consulta e os exames estão ótimos, graças a Deus.

Os exames são o hemograma e outro para ver como estava o fígado já que a medicação é bem tóxica e caso houvesse alguma alteração precisaríamos ajustar a dosagem, mas estava tudo bem.

O VCM no hemograma deu um pouco alto, isso quer dizer que os glóbulos vermelhos estão um pouco aumentados de tamanho, isso é efeito da medicação que está sendo usada, então o Dr. passou ácido fólico para que ele não fique anêmico.

Os leucócitos também estão abaixo do normal, também efeito da medicação, o Lucas ficará com a imunidade mais baixa durante todo o tratamento e isso já era esperado. Então está tudo na normalidade dentro do caso dele.

Hoje apareceu uma irritação na garganta, o Dr. disse para só utilizar estes sprays de mel e própolis, coisas naturais para não somar mais medicações.

Vocês acreditam que ele ainda está fazendo curativos??? affffff, mas está ótimo o braço, falta pouco, mas tá demorando esse pouco e a enfermeira está com medo de tirar a faixa porque a pele esta recém formada e extremamente fina podendo romper novamente por qualquer coisa. Então vamos com calma.

No mais tudo bem, a mesma correria de sempre rsssss.

Beijinhos e fiquem com Deus

Mais um anjo no céu

2010-08-14T21:46:00.001-03:00

Olá amigos!!

Não gostaria de dar esta notícia, mas como prometi estou aqui para comunica-los que a Joyce faleceu hoje pela manhã.

Acabei de saber esta triste notícia.

Ainda não sei ao certo a causa morte, mas parece que ela teve morte cerebral e falência múltipla de órgãos.

A Joyce entrou na minha vida através do blog. O sócio do pai dela escreveu-me pedindo que o confortasse porque ele estava desesperado com a doença da filha.

Então liguei para seu pai e conversamos um bom tempo, tentei de todas as formas confortar seu coração, mesmo sentido que o caso era realmente muito grave, mas ao mesmo tempo também me enchi de esperança que ela conseguiria superar todas as dificuldades e ficar bem.

Seu pai contou-me que ela era filha única e que foi muito desejada. A mãe tinha dificuldades para engravidar, fizeram promessas para conseguir a benção tão esperada.

Hoje Joyce retornou ao seu outro pai, o pai maior, o pai de todos nós. O pai que a emprestou a este casal e hoje a chamou para perto dele novamente.

Descanse em paz menina Joyce.

Obrigada a todos que rezaram pela Joyce e que doaram sangue pra ela.

O enterro será amanhã às 17 horas, eu estarei lá para mais uma vez tentar confortar o coração de seu pai e sua mãe, mas desta vez pessoalmente.

Que Deus me dê forças para puder ajuda-los.

Que Deus abençoe todos vocês

URGENTE!!

2010-08-12T10:59:00.001-03:00

Pessoal, ainda não dei notícias da Joyce porque os médicos não deram um diagnóstico preciso, mas ela continua em coma. Assim que souber mais notícias eu informo vocês.

AMIGOS, PEÇO A VOCÊS UMA CORRENTE DE ORAÇÕES PELA JOYCE, OS MÉDICOS ESTÃO SUSPEITANDO DE MORTE CEREBRAL.

POR FAVOR, VAMOS REZAR PARA QUE ESTE DIAGNÓSTICO NÃO SE CONFIRME.

SABEREI NOTÍCIAS HOJE À NOITE, OS MÉDICOS DERAM UM PRAZO DE 24 HORAS PARA CONFIRMAR O DIAGNÓSTICO

ESTOU EM PRANTOS AQUI, VOCÊS NÃO IMAGINAM COMO ESTA NOTÍCIA ME ABALOU

NÃO CONHEÇO A JOYCE PESSOALMENTE, MAS SINTO A DOR DE SEUS PAIS

SENHOR TENHA MISERICÓRDIA DESSES PAIS E DEIXE QUE ESSA JOVEM MENINA VIVA

AMÉM

Começou a manutenção

2010-08-12T10:39:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Desculpem a falta de notícias, mas as coisas estão bem corridas por aqui, como sempre hehehehe.

No dia 10.08.2010, terça-feira, o Lucas começou o período de manutenção que são dois anos (e não de dois anos e meio como eu havia dito hehehe, ainda bem ganhamos seis meses a menos), ou seja, no dia 10 de agosto de 2012, tudo isso acaba se Deus quiser e ele vai querer.

Agora ele terá que tomar uma medicação diária e uma injeção de quimio todas as terças, durante todo este período (96 injeções ao todo, mas agora só faltam 95 iuhuuuu).

Ele disse que a injeção doeu, mas foi mais na hora mesmos, depois não se queixou mais.

No dia 10.08, ele voltou a fisioterapia também. Ele não consegue fechar a mão, não tem força nela porque está muito atrofiada de músculos, fibras nervosas e encolhimento de tendões, mas o prognóstico é bom, se não recuperar 100% dos movimentos chegará bem perto disso, graças a Deus é só uma questão de tempo e exercícios.

Agora precisamos ir ao hospital às terças e quintas, terça é injeção e fisioterapia e na quinta fisioterapia.

O braço só tem uma micro lesão, ele ainda está com a faixa para proteger e por conta da medicação que é colocada, estamos torcendo para que hoje ele já volte sem a faixa, vamos ver.

As novidades são estas pessoal, continuamos correndo hehehehe

Beijinhos e fiquem com Deus!

Lucas esta CURADO!!!

2010-07-29T22:39:00.001-03:00

Olá pessoal!!

O LUCAS ESTÁ CURADOOOOOOOOOOO

O nome do exame que ele fez semana passada era: Detecção e Quantificação do Rearranjo PML-RARA por PCR em tempo real

Material: Medula Óssea

Resultado: Indetectável

Traduzindo hehehehe: este exame de PML-RARA é para detectar a existência de células malignas na medula. É um exame super sensível cujo resultado chega até cinco casas decimais Ex: 0,00000, ou seja, se tiver 0,00001 de células malignas ele detecta e no Lucas não foi detectada nenhumaaaaaaaaaaaa.

Mesmo sendo um exame super sensível podem haver células malignas ainda, algo em torno de 6 a 7% , por isso se faz a manutenção, para excluir qualquer chance de uma recaída. Este exame deverá ser repetido mais quatro vezes até o fim da manutenção e sempre deverá dar Indetectável (e dará) para a cura definitiva.

Mas no momento o Lucas não tem doença alguma, está curado. GRAÇASSSSSSSS A DEUSSSSSSSSSSSSSSSS e graças ao Dr. Eduardo Ribeiro - hematologista, excelente médico, extremamente competente, um verdadeiro instrumento de Deus na cura do Lucas.

A lesão do braço deve estar completamente curada em mais ou menos duas semanas, pelo que tudo indica.

Na próxima quinta temos curativo e consulta com o Dr. Eduardo para combinarmos quando começará a manutenção e já vou pedir encaminhamento para a fisioterapia também.

Vida voltando ao normal, graças a Deus.

Obrigada por todas orações que vocês fizeram, fomos ouvidos.

Um grande beijo no coração de cada um de vocês e que Deus os abençoe!

Primeiro dia de aula

2010-07-28T16:50:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Só notícias boas graças a Deus.

Hoje foi o primeiro dia de aula do Lucas neste ano de 2010. Isso mesmo que vocês leram rssss hoje ele voltou para escola.

O Dr. já havia liberado, como eu contei no post anterior, apenas pediu que Lucas ficasse num lugar arejado, ou seja, perto da janela. O Dr. liberou contando que o exame que ele fez na quarta passada dê negativo, e é claro, nós também contamos com este resultado (o exame deve ficar pronto ainda hoje, já entrei no site umas 10 vezes heheheheh, mas ainda não está disponível). O Dr. disse que como a medicação que ele tomará na manutenção será a mesma que estará tomando no próximo ano, e como ele está bem, que não via impedimentos dele retornar as aulas já neste segundo semestre letivo. Agora é correr contra o tempo.

O Lucas não poderá fazer as seções de hiperbárica, porque segundo as informações de oncologistas, os efeitos da quimioterapia ficam no organismo por até 180 dias, como Lucas acabou de completar apenas 30 dias da última seção, seria muito arriscado pelo fato da hiperbárica potencializar os efeitos da medicação podendo fazer com que a imunidade baixe demais e ele tenha que ser internado novamente. Medindo riscos e benefícios não vale nem um pouco a pena arriscar. Mas a notícia boa é que a lesão do braço está mínima, fechando sozinha só por conta da imunidade estar boa. Amanhã vou leva-lo para fazer outro curativo, mas pelo que tudo indica no máximo na próxima semana a lesão estará fechada. Agora preciso comprar aquelas luvas que são colocadas em pessoas que sofreram queimaduras, sabem??? A enfermeira que faz os curativos dele indicou porque a lesão fecha, mas a pele está recém formada, muito fina e sensível, então ela aconselhou usa-la na rua para não pegar sol nas cicatrizes.

Outra novidade é que a minha tia Gilca ficou conosco de sábado até ontem, ela e a prima Thainá. O Lucas e a Thainá estavam morrendo de saudades fazia mais de três anos que eles não se viam, e como o Lucas estava liberado pelo médico, eles aproveitaram para sair, foram ao shopping, ao parque de diversões se divertiram e mataram a saudade.

O meu irmão Rogério e a Fran também estiveram aqui no domingo para ver a tia e a prima, bom demais.

Ontem almoçamos no shopping antes de levar a tia de volta para a casa da amiga dela, e aproveitamos para registrar a saidinha. A tia já está voltando para o frioooooo do sulllll na sexta, boa viagem!!!

Tia Gilca, Lucas e Thainá

Lucas e Thainá em frente a um restaurante mexicano rsss

Então é isso, como vocês viram as coisas começam voltar ao normal por aqui, graças a Deus.

Sonhei muito com estes dias de calmaria.

Beijinhos e fiquem com Deus

Gratidão e Doação

2010-07-22T10:53:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Para quem não teve a oportunidade de ver esta matéria na TV, posto o vídeo aqui:

Casamento no hemocentro de Brasília – Uma história de amor, superação, gratidão, doação e recomeço

Beijinhos

3 Semanas de Trégua

2010-07-21T22:38:00.001-03:00

Olá Pessoal!!!

Hoje foi o dia da punção de medula, 8 horas já estávamos no hospital.

Tudo tranquilo, procedimento rápido, nada mais do que 20 minutos.

O Dr. disse que o Lucas tem 3 semanas de trégua, ou seja, pode sair (mas não para baladas), esta sem restrições alimentares (mas isso exclui MC Donalds,ou outros lanches do tipo que é porcaria para a saúde de qualquer um), respirar um pouco mesmo, ir ao cinema, shopping, tá liberado por enquanto. Outra boa notícia que ele deu é que o Lucas poderá voltar à escola no próximo semestre, e isso é ótimo, pois voltará a sua rotina e com isso um pouco da normalidade depois de tanto tempo.

O Dr. fez um relatório pedindo umas seções de hiperbárica para que a lesão do braço feche em definitivo e também para que ele possa dar andamento a fisioterapia que ficou parada neste tempo, porque quando não estava com a imunidade baixa estava fazendo quimio, então…..a fisioterapia teve que ficar para uma segunda etapa e agora é a hora de voltar aos exercícios.

Lucas perdeu os movimentos da mão esquerda, não consegue fechar e abrir a mão, por exemplo, perdeu também um tanto da sensibilidade na mão e dedos, mas acreditamos que estes movimentos voltarão e ele ficará totalmente recuperado. No dia 24 de agosto ele fará um exame para diagnosticar qual nervo (tendão...) do braço foi lesionado, e assim, ter uma orientação melhor para o fisioterapeuta exercitar a parte que foi afetada.

Quanto ao exame de hoje, o resultado está previsto para 28/07, depois dele voltamos a conversar com o Dr. para os próximos passos.

Outra novidade é que chegou mais um bebê nesta casa heheheheheh, apresentando LOLA, a prometida do LED heheheheh

A LOLA chegou no dia 16, sexta, e como vocês podem notar pelas fotos, já está totalmente entrosada com o LED hehehehe. Eles são fofos demais e danados demaissssssss também hehehe, mas são a alegria da casa, sempre aprontando alguma coisa rsss. Ahhhhhh LED foi ao pet ficar bem cheiroso para a chegada da LOLA, chegou na maior elegância de gravatinha e tudo.

E aí Mauro????? Enquanto você fica pensando se pega um cachorrinho eu já estou com quatro rsssssss, mas agora chega, parei rsssssss, pelo menos até ver outro filhote fofo que eu fique apaixonada kkkkkk

Outra novidade é que a minha tia Gilca anda aqui pela capital, ela e a minha prima Thainá vieram para uma formatura e claro vamos aproveitar para matar a saudade também. Sábado vou busca-las na casa de uma amiga da tia para ficarem uns dias aqui conosco.

Bom pessoal, as novidades são estas, agora vou dormir, acordei 6:30 horas hoje, madrugadaaaa heheheh

Beijinhos e fiquem com Deus

Notícias do Lucas e Novidades do Blog

2010-07-18T22:13:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Desculpem-me pelo sumiço rssss, mas eu ando sempre na correria como vocês já sabem.

Esta semana passei resolvendo algumas coisas da empresa, que como vocês sabem as inúmeras burocracias que temos no nosso país, precisei voltar três vezes ao mesmo órgão público para resolver um único problema.

Não é brinquedo não, o povo acha que não temos nada para fazer da nossa vida e ficam pedindo documentos a prestação argggggg que raiva. Mas tudo bem, já resolvi.

Depois fui acometida de um inchaço na gengiva que não conseguia nem fechar a boca, nem comer, nem dormir, nossaaaaaa uma maravilhaaaaaa, mas já estou boa também heheheh

O Lucas está bem, o hemograma de segunda deu mais baixo o número de leucócitos, massss segundo o Dr. Já estava subindo, ou seja, ele achou que já havia ficado mais baixo e na verdade na segunda já estava subindo. Eu como só acredito vendo, vou esperar o hemograma de amanhã para ter certeza.

Esta semana será bem corrida também, aliás, todas são heheheh. Amanhã quero sair cedo para pegar a autorização dos exames no hospital da aeronáutica (HFAB), depois vamos para o HFA para fazer mais um hemograma. O Dr. Marcou a punção de medula para quarta e temos curativo no braço na sexta ufaaaa (isso sem contar com empresa, casa, comida, filho, marido, roupa para lavar, cachorro....).

Agora vamos às novidades do blog. Vocês virão que eu fiz um menu com informações sobre a doença? Também temos as campanhas de doação de sangue e medula óssea.

Conto com a ajuda de vocês para deixar o blog bem rico de informações. Vocês podem me ajudar enviando seus depoimentos, links de vídeos com histórias de quem passou por esta batalha, notícias referentes ao assunto, tudo que julgarem relevante para ser colocado aqui vocês podem enviar para o e-mail do blog, ok?

Ahhhh já esquecendo, agora com um pouquinho mais de tempo (pouquinho mesmo heheheh), não sei vocês notaram, mas estou respondendo aos comentários nos próprios comentários do blog. Então se você entrou aqui e deixou um comentário, quando voltar entre novamente no post que comentou para ler sua resposta.

Quero que as pessoas encontrem aqui informações e também apoio para enfrentar os momentos difíceis desta longa batalha.

Aaaaaaaahhhhh vou ver se amanhã consigo postar outra novidade heheheheh, só para deixar vocês curiosos kkkkkkkk

Pessoal ontem vi um filme maraaaaaavilhosoooo e acho que vale a pena deixar a dica aqui, o nome do filme é UM SONHO POSSÍVEL, com a Sandra Bullock dando um show de interpretação, muitoooooo bommmmmmm.

Beijinhos e fiquem com Deus

Adeus Hexa

2010-07-06T16:44:00.001-03:00

Olá pessoal!!

É………….não deu de novo, mas também com aquela seleção e com aquele treinador affffff, a gente só torcia porque não tem jeito mesmo, brasileiro adora copa e não desiste nunca rsssss.

Agora é hora de trabalhar porque aqueles jogadores estão todos ricos com os burros (não estou me referindo ao Dunga, ok? heheheh) na sombra e nós não.

Voltamos a realidade.

Lucas fez outro hemograma ontem e baixou bastante a imunidade em relação ao de terça passada, mas apesar de baixa, as taxas se mantêm equilibradas, hora de ficar de olho e redobrar os cuidados. Entramos naquele esquema, se aparecer febre precisamos correr para o hospital, mas até agora tudo tranquilo e espero que permaneça assim.

Os exames que ele precisa repetir já foram autorizados pelo convênio. Acredito que agora é esperar a recuperação da medula para marcar a punção e colher o material dos exames (no caso, parte da medula para analise).

O Dr. mandou fazer outro hemograma na próxima segunda, dia 12, achei muito tempo de um exame para outro já que as taxas cairam bastante, mas o médico é ele. Acredito que até segunda as taxas devem começar a subir, já serão 20 dias após a quimio, mas isso só o hemograma dirá.

Por enquanto são estas as novidades, qualquer novo acontecimento comunico vocês.

Beijinhos e fiquem com Deus

Não deu nada

2010-07-01T21:12:00.001-03:00

Olá Pessoal!!

Graças a Deus o exame para verificar se havia um aneurisma na artéria renal deu negativo, tudo normalzinho, menos uma coisa.

O hemograma de terça-feira estava muito bom, as taxas não haviam caído quase nada. O Dr. disse que às vezes acontece de na última quimio não cair muito, mas que no caso do Lucas como houve a internação no mês passado, que ele acha que vai cair mais.

Eu acho que pode até cair mais, mas não como no mês passado, o hemograma foi feito no 7º dia após a quimio e estava com as taxas altas, vamos ver como fica.

Na segunda-feira, dia 5, faremos um novo hemograma, aí vai dar bem para ter uma idéia.

Já dei entrada para pegar a autorização para refazer os exames do inicio do tratamento, aqueles que já havia falado para vocês que deveriam ser refeitos em julho. Lucas terá que fazer uma nova punção para os exames, e só após os resultados ele entrará na manutenção.

Agora precisamos da autorização e que o Dr. marque a nova punção, ainda não sabemos quando será, só sabemos que é neste mês de julho.

Meus queridos, as novidades são estas, por aqui tudo bem até agora.

E que venha a Holandaaaaaa heheheheh rumo ao Hexa!!!!!

Beijinhos e fiquem com Deus

Para quem não viu

2010-06-28T13:23:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Hoje vou postar um vídeo para quem não teve a oportunidade de ver no Fantástico ontem uma matéria sobre leucemia. A matéria era referente ao caso da atriz Drica Moraes, que como já havia escrito aqui, descobriu ser portadora de leucemia na mesma época que descobrimos a do Lucas e do mesmo tipo da dele também LMA (leucemia mielóide aguda).

Além de falar sobre o transplante que a atriz submeteu-se semana passada, também explica como são feitas as doações e como são feitos os cruzamentos de dados para possíveis transplantes. Achei bem interessante, para quem não viu posto o vídeo aqui:

Ainda estou preparando as informações sobre a doença para alimentar o blog, o tempo é curto e as informações são muitas, mas já estão bem adiantadas. Em breve conseguirei postar tudo aqui.

Quanto ao Lucas, ainda temos que esperar até amanhã para fazer o hemograma e começar os primeiros acompanhamentos desta última seção de quimio. O resultado do outro exame, a tomografia, devo pegar só na quarta.

Por enquanto está tudo bem por aqui.

Agora vou começar a me preparar para o jogo Brasil e Chile hehehehheehhe Brasilllllllllllllllllll (kkkkkkk tinha colocado México, mas este já está em casa)

Beijinhos e fiquem com Deus

Acabouuuuuuuuuuuuu

2010-06-24T21:25:00.001-03:00

Olá Pessoal!!

Graças a Deus acabamos a primeira etapa, a mais complicada e mais forte do tratamento.

Ontem foi a últimaaaaaaaa quimioterapia injetávellllllllllllllll (na fase de manutenção a quimioterapia será injetável, mas intramuscular, chega de pegar veia eeeeee, além da medicação ser bem mais leve).

Animados com o término da quimioterapia aproveitamos para dar um jeitinho no visual heheheheh. Passei a máquina 2 nos cabelos do Lucas, éee isso mesmo que vocês leram, ele estava muito cabeludo hehehehe. Na verdade os cabelos cresceram bastante, mas o fato dele ter ficado internado por mais 12 dias acabou arrebentando muito os fios. Depois da quimio o cabelo cresce fininho e ralinho e era assim que estava o dele, mais fino do que ralo, além de arrebentado por ficar muitos dias deitado com a internação.

Agora ficou ótimo, ficou mais parelho, saíram os arrebentados e devem ficar mais fortes. Ele nunca mais perdeu cabelo, só na primeira seção quando ainda estava internado. Depois coloco uma fotinho para vocês conferirem o novo visu hehehe.

Hoje, pela manhã, levei-o para fazer aquele exame, a tal Angio Tomografia de Abdome Total, o resultado estará pronto dia 30, a tarde.

Dia 29, temos o primeiro hemograma após a quimio para ver se já começaram a cair as taxas, leucócitos e companhia….. peço a vocês que se juntem a mim numa corrente de orações para que ele não seja internado novamente, não gosto nem de pensar nisso, vamos torcer e rezar.

Eu, como boa palpiteira que sou, acredito que esta vamos tirar de letra, que vai dar tudo certo, pensamentos positivos sempre.

E que venha Portugallllllll hehehehe

Beijinhos e fiquem com Deus

Última Quimioterapia

2010-06-19T17:41:00.001-03:00

Olá pessoal!!!

Ontem fomos a mais uma consulta com o médico Hematologista, ele queria ver o Lucas e acertar os detalhes da última quimioterapia.

Na quinta ele fez um hemograma para mostrar ao médico no dia seguinte. O hemograma estava bom, mas os leucócitos ainda estavam em 3.500, baixo, o normal são 5.000. O Dr. disse que mesmo assim ele precisa fazer a última quimio porque já estamos atrasados e não tem como adiar, é aquilo, se correr o bicho pega se ficar o bicho come, não tem outra saída.

Os neutrófilos estão normais e segundo o médico isso já é o suficiente para fazer a última quimio, então marcamos para quarta, dia 23, pela manhã.

Questionei se fazer a quimio com os leucócitos ainda baixos não levariam o Lucas a outra internação, o Dr. disse que sim, mas caímos na velha história de que não podemos mais esperar, ok, então vamos fazer a última quimio dia 23.

Ele auscultou o Lucas e disse que realmente tem a suspeita do aneurisma na artéria renal, ainda não consegui marcar este exame. O tratamento se for confirmado, é a colocação de um stent na artéria, da mesma forma como se faz nas cirurgias cardíacas, através de um cateterismo, é introduzida uma cânula pela virilha que leva o stent até a artéria, coisa mais ou menos simples.

Disse também que após essa última quimio vai pedir uma avaliação cardíaca do Lucas porque a medicação quimioterápica é muito tóxica para o coração além da toxidade ser cumulativa, ele acha que o Lucas não terá problema porque é jovem, geralmente pacientes idosos é que ficam com problemas, assim espero.

Como o braço esquerdo ainda não está com a lesão fechada ele disse que pode dar uma atrasada na entrada da manutenção (já que as tais injeções também serão quimioterapias) para que o Lucas possa fazer mais umas seções de hiperbárica e fechar esta lesão de vez, ele não vê a hora disso acontecer e nem eu (não aguenta mais tomar banho com um saco no braço).

Bom pessoal, as novidades são estas.

E que venha a Costa do Marfim heheheh

Beijinhos e fiquem com Deus

Rumo ao HEXAAAA!!!

2010-06-14T23:00:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Amanhã tem o primeiro jogo da nossa seleção, BRASILILILILILIL

Antes temos que dar uma corridinha até o hospital para fazer curativo no braço e ver se ainda consigo marcar um exame para o Lucas, depois voltamos e compramos os últimos petiscos para vermos o jogo hehehehe.

O Dr. está desconfiado que ele tem um aneurisma na artéria renal, afffffff, mais essa. Ele fez um ultrassom no sábado antes da alta e a médica não viu nada, mas mesmo assim o Dr. quer um exame mais detalhado, uma Angio Tomografia. Como não tem o exame no hospital, hoje entrei com o pedido de encaminhamento para fazer numa outra clinica conveniada. Amanhã deve sair a autorização aí já marco.

Eu tenho fé que não dará nada no exame…… entãoooooo amanhã vamos é curtir o jogo do BRASILLLLLLL

Aqui estamos totalmente preparados para ver o jogo, como vocês podem observar nas fotinhos abaixo heheheh:

Touquinha e vuvuzela para o Lucas

E é claro que aproveitamos e compramos uma TV de LED kkkkkkkkk

E que venha a Coréia do Norteeeeeeeee

Beijinhos e fiquem com Deus

P.S. Maurooooo dá um cachorrinho para Sueliiiiiiiiiiiiiiiiii (tá me devendo mais essa Su kkkkkk)

Em casa graças a Deus

2010-06-12T21:52:00.001-03:00

Olá pessoal!!

Hoje por volta de 13:15h pisamos nossos pés em casa novamente depois de 12 dias de internação, graça a Deus.

Ufaaaa, mas foi um sufoco, expectativa, precisávamos de dois resultados de exames para termos alta. O primeiro tudo ok, e o segundo era o hemograma. O Dr. disse ontem que daria alta apenas se os neutrófilos estivessem em 1.000 ou mais de 1.000, ontem estavam em 850.

Às 11h fui ao laboratório, nem esperei hehehehehe, fui lá e já estava pronto, tcharammmm 1.300 e poucos neutrófilos uhuuuuuuu estávamos de altaaaaaa. Saí correndo (literalmente) com o resultado na mão para contar ao Lucas.

Já comecei arrumar tudo para virmos embora, para não dar chance do Dr. inventar mais um exame hehehe.

Em casa Lucas tomou uma canjinha, ontem nem um gole de água ele tomou por causa da garganta, mas hoje tomou a canjinha e a noite um copo de leite, já é alguma coisa. Ele precisa recuperar os 2kg que perdeu.

Terá que tomar um antibiótico por 7 dias e outro, que ele toma desde que tivemos alta da primeira vez. Este que antes ele tomava só segunda e quinta, agora tomará 3 vezes, segunda, quarta e sexta, 2 vezes ao dia até o fim do tratamento. Acredito que o Dr. quis dar um suporte maior para próxima quimio, já que nesta ele precisou internar.

Terça voltamos para fazer curativo no braço, vou leva-lo pela manhã porque a tarde tem jogo do Brasillllllll hehehe. Quinta outro hemograma e sexta consulta com o hemato para marcar a próxima (e últimaaaaaaaa) quimio.

Lucas já está dormindo, estava com saudade da sua cama e do sossego de dormir uma noite inteira sem ninguém entrando no quarto para medir sua pressão, temperatura, ou colocar mais um remédio para correr na sua veia.

Peço a Deus que esta tenha sido a última internação, é muito desgaste físico e emocional para nós todos.

Agora é bola pra frente e rumo ao hexa kkkkkkkkk

Beijinhos e fiquem com Deus

Tudo depende

2010-06-11T00:08:00.004-03:00

Olá pessoal!!

Estamos na fase do tudo depende.

O hemograma de ontem deu 4.100 leucócitos e o de hoje deu 2.400, confesso que não entendi nada.

Por mais que o Dr. diga que isso pode acontecer, para mim tem alguma coisa errada ou no de ontem ou no de hoje, amanhã será o tira teima.

Fiquei tão feliz ontem e hoje esse balde de água fria.

O Dr. disse que ia tirar 2 dos antibióticos hoje para ver se não são eles que estão atrapalhando a recuperação da medula. O braço esquerdo estava doendo muito hoje, porque cada vez que a imunidade cai, para o processo de cicatrização também. O tecido que antes estava rosinha preparando-se para formar a pele está escuro agora.

O Dr. também disse que a secreção nos pulmões pode ser um fungo, mas que ele prefere acreditar que não seja e isso só saberemos na próxima quimio quando baixar a imunidade novamente, se reaparecer é o tal fungo. O problema é que para tratar este fungo, que não é tão simples, a medicação é muito forte então é preferível esperar porque se não for (o tal fungo e for uma coisa mais simples) será como dar um tiro de canhão em uma formiga.

Ele também disse que o Lucas não está livre de outra internação na próxima quimio, que deve ser lá pelo dia 21.06, ainda mais se o fungo reaparecer.

A garganta ainda dói para engolir, hoje levei uma sopinha batida no liquidificador e ele conseguiu comer, amanhã levo novamente porque ele não anda comendo nada.

O Dr. falou em alta no sábado, mas tudo dependeeeee

Depende de como ele vai estar e a medula precisa recuperar mais um pouco.

Vamos indo, ele louco para sair do hospital e eu louca para trazê-lo para casa, mas quero trazê-lo bem.

Conto com as orações de vocês para que ele melhore logo e possamos voltar para casa.

Beijinhos e fiquem com Deus

Leucócitos decolandoooooo

2010-06-08T22:58:00.002-03:00

Olá pessoal!!!

Graças a Deus estamos todos melhor.

Lucas estava muito melhor hoje aparentemente, ontem estava muito abatido, glicose baixa…. hoje já estava mais animado, os leucócitos subiram para 2.100 ebaaaaaaaa, fiquei tão feliz que vocês nem imaginam. As plaquetas também subiram para 88 mil, bom demaisssssss.

Para comer ainda dói, o Dr. falou que a lesão do esôfago é meio grande, mas que os remédios estão fazendo efeito já que curaram a lesão do palato (boca) que é igual a do esôfago.

Acredito que a gente fique no máximo até sexta no hospital, amanhã o hemato vai vê-lo e deve dar uma previsão de alta, não vejo a hora de traze-lo para casa de novo. Ele perdeu 1.300kg, mas isso ele recupera assim que chegar em casa, só precisa melhorar para poder engolir.

Eu já estou bemmmmmmm melhorrrrrrrr, ainda tossindo a noite e tomando antibiótico. Esta noite de segunda para terça quem ficou com o Lucas foi o enfermeiro Rogério, meu irmão. O Lucas disse que nunca tinha ouvido tantas variações de ronco na vida dele kkkkkkkkkkkk, por isso que hoje o menino estava sonolento heheheheheh

Hoje vai ficar a enfermeira Mayara, mais silenciosa kkkkkkkkk.

O Led também está melhor, mordendo tudo, pulando, já voltou ao normal.

Por hoje é só pessoal

Beijinhos e fiquem com Deus

Subindo aos pouquinhos

2010-06-07T22:18:00.002-03:00

Olá Pessoal!!

Ontem fui ao hospital e fiquei pouco, mas hoje passei a tarde com o Lucas.

Ainda não posso ficar para dormir, tusso muito a noite, a Dra. que esteve lá no quarto disse que eu tenho sinusite. Ela descreveu todos os sintomas inclusive o de deitar e tossirrrrrrrrr demaisssss. Mandou eu tomar um comprimido e meio do antibiótico por mais 6 dias.

O Lucas tadinho, tem fome e não consegue comer por conta das lesões causadas pelo fungo, que como eu já havia dito, vão da boca até quase o estômago. Até a saliva é difícil de engolir.

Os leucócitos ontem estavam em 1.300 e hoje em 1.600, ainda bem que estão subindo porque passaram 3 dias em 1.100.

Como ele ainda teve febre, não consegue se alimentar e a imunidade ainda não subiu lá essas coisas, ele não deverá ter alta amanhã. Ai ai ai, vamos rezar para que ele não fique mais do que esta semana no hospital, ele já está abatido e só fala que quer vir para casa.

Hoje ele teve que fazer uma tomografia de tórax, abdômem e face para ver se o fungo não está em outros lugares, acho que só teremos o resultado amanhã pela manhã, já que o exame acabou mais de 20:30h.

Ontem quem ficou com ele foi a enfermeira Taís de novo, hoje é o enfermeiro Rogério, meu irmão heheheh. E eu pensando que poderia já ficar com ele a partir de amanhã me dei mal porque ainda estou tossindo muito e não posso prejudica-lo, não é fácil.

Tenho esperança de ver a abertura da COPA em casa, vamos ver como as coisas ficam.

O Led acordou meio amuadinho hoje, não quis comer, vomitou, ai ai ai, mais um doente eu não aguento. Agora a noite ele pareceu melhor, mas ainda está comendo e vomitando, vamos ver como ele fica amanhã se continuar assim vamos ter que leva-lo ao veterinário.

Bom gente, vou indo que amanhã é outro dia de batalha, tenho dentista cedo e depois vou para o hospital.

Beijinhos e fiquem com Deus

Expulsa do hospital

2010-06-05T23:00:00.002-03:00

Olá pessoal!!

Fui para o hospital na quinta-feira, passei o dia com o Lucas e resolvi ficar por lá, não gosto de deixa-lo sozinho e como tinha algumas coisas da empresa para resolver na sexta cedo uni o útil ao agradável.

Na sexta levantei fui resolver os probleminhas e voltei, a tarde o hemato passou por lá. Antes de entrar no quarto escutou a minha tosse, xiiiiiiiiii

Disse: “você não pode ficar aqui com ele, você precisa é ir para casa e se cuidar, descansar, comer…… vou passar um antibiótico pra você e compre também estas vitaminas de A a Z que sua imunidade também está baixa”.

Pronto, fiquei me sentindo um nada, agora nem do meu filho eu posso cuidar, até onde Deus vai testar a minha força, o que mais vai me acontecer. Desci, e fui lá para o famoso banquinho que tem na frente do hospital, o banquinho dos fumantes e das lamentações. Choreiiiiiii, choreiiiii, me senti uma ……….(vocês entenderam, isso mesmo que estão pensando).

Aíiiiii……. respirei fundo, pensei nas palavras do amigo Beto Fera, levantei, e fui na farmácia comprar meus remédios. Voltei para o quarto, ajudei o Lucas no banho, ligamos para Taís (que está sendo meu braço direito, esquerdo, minhas pernas……….obrigada por tudo Taís) ela prontamente disse que ficaria com o Lucas. Vim para casa peguei umas coisinhas que o Lucas havia pedido, peguei a Taís e levei-a para o hospital…… ufaaaaaaa (lembrando que o hospital fica a exatos 45min da minha casa, passei o dia viajando praticamente).

Os leucócitos dele estavam em 1.100 na quinta e ontem não subiu nada, continuou nos 1.100 e as plaquetas que chegaram a ficar em 100mil, caíram para 70 e poucos. As lesões na boca diminuíram (as visíveis), mas ele ainda está sentindo dor, só consegue engolir líquidos e tem que ser gelado. O Dr. falou que as lesões vão da garganta até quase o estômago. E ele que já estava com 50kg vai perder peso de novo.

Ele está com febre ainda, está tomando 3 antibióticos de amplo espectro e um antifúngico (para as lesões da garganta, esôfago…), mas o Dr. disse que o que ele precisa mesmo é recuperar a medula, ou seja, começar a produção das células de defesa, os leucócitos, aí sim o corpo ajuda os remédios. Acho que ele não terá alta na terça, a recuperação da medula está lenta, vamos ver.

Hoje não fui vê-lo, ainda estou com a minha companheira que não me larga, a tosse. A voz deu uma melhorada, pelo menos agora tenho alguma voz. Já estou morrendo de saudade dele, mas passamos o dia no celular, trocamos mensagens, MSN, amanhã vou vê-lo, nem que seja um pouquinho.

Ontem ele ficou com a “enfermeira” Taís, hoje com a Geovana rsssss, a Geo é amiga das antigas láaaaa da 7ª série, amanhã ainda não sei quem será a enfermeira. É bom que ele se distrai batendo papo com as meninas e esquece um pouco que está no hospital.

Acho que segunda já consigo ficar com ele, eu achoooo né, não sei, vai depender da minha terrível tosse, hoje pelo menos não tive febre pela primeira vez desde sábado passado, o que já é um bom sinal.

O Jorge está bem, já está dirigindo, curtas distâncias rsss. As lesões (entupimentos) que já haviam no coração não aumentaram e nem surgiram outras, sinal que as medicações que ele toma diariamente estão fazendo efeito e isso é muito bom.

Obrigada por todos os comentários, eles me ajudam muito, vocês não tem noção do quanto me ajudam.

Cris do RS, o que te falar??? Sinceramente não sei. Sei que nada que eu diga aliviará a sua dor, mas me solidarizo a ela. Pode acreditar, a sua dor dói em mim, assim como a dor de todas as mães que estão passando por momentos difíceis como eu estou passando, como você passou com seu anjinho. Que Deus conforte o seu coração minha querida, nenhuma criança deveria ficar doente ou morrer. Não deveríamos nunca ter que enterrar um filho. Eu nunca suportaria essa dor e Deus sabe que isso eu não suporto, então dará a cura ao meu filho, senão em vez de levar um, terá que levar dois. Agora como você viu estou sem cabeça pra nada, mas estou querendo colocar muitas coisas aqui no blog, vi que você enviou um link de um site seu, depois com mais calma vou entrar para dar uma olhada e conversarmos sobre o assunto, ok??? Beijinhos especiais no seu coração e fique com Deus.

Amanhã vou lá ver meu filhote, não vou prometer, mas se der dou uma passadinha rápida aqui para contar como ele está.

beijinhos a todos e fiquem com Deus

Outra Internação

2010-06-02T23:50:00.002-03:00

Olá Pessoal!!

Segunda foi um dia conturbadíssimo vocês não têm noção o quanto, bom, vou contar aí vocês vão ter noção.

Na sexta, dia 28.05, o Lucas fez um hemograma que mostrou 88 mil plaquetas (o normal é no mínimo 150 mil) e 1000 leucócitos o mínimo são 5 mil. O hemato disse que teríamos que repetir o hemograma na segunda porque como ainda estava em queda precisávamos ter o controle.

Detalhe, o Jorge já estava com um cateterismo marcado para segunda, dia 31, ao meio-dia. Pensei...levo o Lucas cedo para fazer o exame, volto, deixo ele em casa e vou com o Jorge. Aí o Jorge teve outra idéia que fez a minha parecer besta no primeiro momento, iríamos todos por volta 10:30h (lá), faria o exame do Lucas e quando o Jorge entrasse para fazer o cateterismo eu traria o Lucas para casa e depois voltava pro hospital. OK, então vamos fazer assim.

Hemograma do Lucas feito. Jorge sai do carro, Lucas entra para esperar. Deveríamos estar 1h antes do cateterismo para a preparação do paciente, ok, 11h estávamos lá. Deu 12:20h e nada (comecei a achar que a minha idéia teria sido muitooooooo melhor), agoniada, Lucas com sede, comprei água, com fome... Liguei para o meu irmão Rogério e pedi que buscasse o Lucas e trouxesse-o para casa, a Taís ficaria aqui com ele.

Pronto, Lucas indo para casa fiquei mais tranqüila. Jorge com fome em jejum por causa do exame e eu porque não deu tempo de comer mesmo.

Deu, 13h, 14h, 14:30h chamaram (ainda bem que meu irmão foi lá pegar o Lucas) o Jorge entrou para começar ser preparado. Esse tempo todo ficamos expostos a um ar condicionado mega forte. Eu que havia mexido num quarto empoeirado na quinta, na sexta fiquei 1h esperando para fazer curativo no braço do Lucas exposta a um ar condicionado também mega forte, resultado: passei o fim de semana com dor de garganta, tossindo que nem uma louca, mallll mesmo, tomando remédios, porque não poderia ficar doente de jeito nenhum, filho com imunidade baixa e marido prestes a fazer um exame que não pode estar gripado nem com febre, e era tudo que eu estava.

Voltamos à segunda-feira, Jorge entrou para preparação e eu saí daquele freezer. Comi e fui pegar o resultado do hemograma do Lucas. Quando abri fiquei apavorada, ele estava com 18 mil de plaquetas. Sexta 88 e segunda 18 mil muito baixa. Liguei para o hemato e ele disse que tinha que ficar alerta se ele tivesse febre de 37.8 º tinha que correr para o hospital, que transfusão só com 10 mil e mandou repetir o hemograma na terça.

Liguei pro Lucas e disse que ele precisava monitorar sua temperatura, suas plaquetas estavam muito baixas. Fui para emergência para ver se conseguia uma consulta pra mim que tossia sem parar e não estava me sentindo bem.

Nada de me chamarem, voltei no Incor que fica atrás do HFA e fui ver se o Jorge já havia feito o exame, o rapaz disse que recém tinha começado e isso já eram mais de 17h affffff. Voltei na emergência já haviam me chamado, pensei: “hoje não é o meu dia”. Pedi para menina encarecidamente que o Dr. Me atendesse pois estava com o marido cardiaco fazendo cateterismo no Incor e um filho com leucemia e imunidade baixíssima em casa não poderia ficar doente também. Não preciso de mais argumentos diante desses, ela fez eu entrar o médico atendeu-me e disse que era alérgico, sem placas na garganta ..... passou um antialérgico.

Liguei pro Lucas, ele disse que havia medido e tinha dado 37.7º e outra hora tinha dado 37.8º, mas que estava oscilando muito a temperatura, já não gostei.

Voltei para o Incor, 19h consegui ver o Jorge, estava bem após o exame. Contei do Lucas e ele me disse que só teria alta meia-noite que eu viesse pra casa ver o Lucas. Eu com febre, tossindo mais que tudo, rouca, quase afônica vim para casa (só Deus para me proteger, porque dirigir com febre, nervosa, chorando, com sono, nestes últimos meses se não fosse a proteção dele...)

Cheguei em casa, o Lucas havia medido e estava 37.7º, eu tomei um remédio para febre e deitei no sofá, não tinha forças. Uns 30 min depois a febre começou a baixar, me deu um suadorrrrr, comecei a voltar ao normal, a conseguir pensar pelo menos, Lucas mede sua temperatura de novo e dá 38º. Apavorei, disse pra ele “coloca uma roupa e vamos para o hospital agora mesmo”, ele ainda quis tomar um banho rápido, eu deixei e fomos. Eu suando mais que tudo porque a febre estava baixando, de mascara e ele também (dirigir de mascara, suando e tossindo.... bahhhhhh que horror) sem saber como faria, porque o Jorge teria alta a meia-noite e o Lucas precisava ser internado, fuiiiiiii, lá eu pensaria o que iria fazer.

O hemato já havia me dado um receituário com tudo que deveria ser feito pela emergência caso o Lucas tivesse febre de 37.8º, exames, qual o antibiótico que deveria ser ministrado, tudo relatado e qualquer dúvida do plantonista ligar para ele. Eu liguei para ele quando já estávamos lá, conforme ele já havia me dito, “corre para a emergência depois você me liga”.

Começou o atendimento do Lucas e eu precisava acertar a internação dele. Ligam-me do Incor dizendo que o Jorge estava com alta, simmmm já era meia-noite e eu correndo de um lado pro outro e tossindo, claro. Pedi que aguardassem só 1 minutinho precisava pegar as roupas no carro e já ia lá, fui, tirei o Jorge do Incor, deixei-o no carro e fui para o HFA terminar de acertar a internação do Lucas. Lucas instalado no quarto, disse pra ele: “meu filho aqui tem um monte de enfermeiras e conhecemos praticamente todas, em casa o Jorge vai ficar sozinho, então eu vou pra casa com ele e amanhã estou aqui”.

Chegamos em casa 2:30h. Ontem levantei, deixei as coisas da empresa ajeitada, comprei umas comidinhas prontas porque o Jorge não podia dirigir e fui para o hospital. As plaquetas do Lucas foram a 10mil, transfusão de 6 unidades de plaquetas. Eu continuei sem voz e tossindo muito resolvi não ficar a noite, não tem como dormir de mascara, seria pior para o Lucas se eu ficasse. Fico tranqüila porque as enfermeiras gostam muito dele e cuidam muito bem dele.

Hoje o hemato viu lesões na garganta e pediu uma endoscopia, mais 6 unidades de plaquetas antes da endoscopia. Provavelmente será fungo (é que foi para biópsia, mas demora tanto o resultado que quando sair ele já terá feito a próxima quimio), tipo candidíase, tudo por causa da imunidade muito baixa. No hemograma de hoje apareceram 64 mil plaquetas e 900 mil leucócitos que ontem eram 800 mil, ou seja, agora acho que começará subir tudo novamente, os leucócitos subindo tudo melhora porque ele é o responsável pela imunidade e as plaquetas pela coagulação. Nos próximos dias tudo deve subir porque não cai mais do que isso pelo tempo que já faz da quimio, está acabando o tempo de cair, agora deve subir tudo. O Dr. Disse que deve dar alta pra ele na segunda ou terça, que é o tempo dos antibióticos e da imunidade dele subir também.

Ainda bem que só falta uma quimio e que será de um dia só, o bichinho tá todo furado tadinho. Agora estão tirando sangue do pé, o braço esquerdo que ainda tem lesão não pode tirar, o direito esta com acesso para os remédios, então para colher eles colhem do pé affff, tadinho do meu filho.

Mas isso tudo vai passar, ele está bem, amanhã espero estar melhor para ficar a noite com ele.

Beijinhos e fiquem com Deus

Mudança geral!!

2010-05-27T23:49:00.002-03:00

Olá pessoal!!

Por aqui tudo andando dentro do esperado ou melhor, mais rápido do que o esperado.

O Lucas terminou o terceiro ciclo de quimioterapia na sexta, dia 21, na terça, dia 25 fez o primeiro hemograma e suas taxas já estavam bem mais baixas. A principio assustei, apesar de ser este o objetivo da quimio, mas o Dr. disse que eu não me preocupe, que usamos uma medicação diferente e que não tem nada de errado, só precisamos manter o controle como sempre.

Amanhã ele fará outro hemograma, acredito que a imunidade esteja bem baixa porque ele está sentindo uma dorzinha no braço esquerdo, e isso costuma acontecer quando a imunidade já esta bem baixa.

No geral ele está bem e não sente mais enjôos.

Vocês ficaram assustados quando entraram no blog hoje??? hehehe não fiquem, vocês não entraram no blog errado, eu que andei dando uma mexida aqui no nosso espaço. Vou fazer uma mudança geral.

Aos poucos vou arrumando, quero deixa-lo bem organizadinho, mas como o tempo é curto vou fazendo aos poucos mesmo.

Decidi que além de um blog de notícias sobre a saúde do Lucas, quero também informar sobre a doença, ajudar pessoas e familiares que estão passando por este momento, fazer campanhas de doação de sangue e medula… ter uma utilidade publica mesmo, gosto de fazer isso.

Optei pela cor vermelha, afinal vou falar de sangue, também queria um template limpo para dar destaque ao conteúdo, teria que ter um menu (ainda vou fazer) para colocar as outras informações. Procurei muito, mas não achei nada do jeito que eu queria, aí…… o meu querido amigo Adelson do Gerenciando Blog, que me ajuda em todos os meus problemas “bloguísticos” hehehehe, gentilmente emprestou-me o seu template. Muitooooo obrigadaaaaaaa Adelson.

Agora estou pegando o conteúdo, ajeitando os detalhes do template e ainda preciso revisar tudo que já escrevi para a correção dos erros, que provavelmente não são poucos, pois sempre escrevia quase dormindo e correndo.

Então é isso pessoal, a partir de hoje vocês irão acompanhar a transformação do blog que será de notícias, mas também de informações.

Beijinhos e fiquem com Deus

Agora só falta ummmmmmm

2010-05-21T22:01:00.005-03:00

Olá Pessoal,

Hoje acabou o terceiro ciclo de quimio, graças a Deus. O nome da quimio que eu não lembrava é Mitoxantrone, os outros ciclos foram com a Idarrubicina que será utilizada também no último ciclo.

O Lucas teve enjoos dessa vez, principalmente pela manhã ao acordar, passou chamando o ugooooo. Vamos ver como ficará nos próximos dias, hoje ainda chamou o ugo, mas agora com o fim da medicação espero que o ugo vá embora e não volte mais.

Desta vez também tomará o ATRA (Vesanoid) por 15 dias. Tirando os enjoos correu tudo bem.

O braço está com a cicatrização prejudicada com os picos de imunidade, já era esperado, mas eu tinha esperança que cicatrizasse quando a imunidade estivesse melhor, mas tá demorandooooo. Pior que falta tão pouco, mas este pouco ......

Esta semana foi uma loucura, além da quimio do Lucas ainda começamos um novo projeto profissional que havíamos deixado parado por conta da doença do Lucas e das burocracias. Torçam por nós, tem que dar certo. É pessoal, não é só gastar, agora é hora de ganhar também, a vida continua e precisamos voltar ao normal urgente.

O Led está medonhooooooo e já cresceu um tantão hehehe, continua lindooooo, mas ordinário rsss. Ele e a Raica fizeram amizade e agora são os melhores amigos de infância. Ficam brincando de mordidas, mas o Led as vezes morde forte e ela fica irritada com ele rssss. Ele é lindo e medonho, uma alegria só, nos divertimos muito com ele. Depois coloco umas fotinhos recentes dele e do Lucas.

Acabei de ver no site da Globo as fotos da Drica Moraes (atriz), ela descobriu que estava com leucemia na mesma época que descobrimos a do Lucas, não sei se vocês viram. Graças a Deus ela está bem, mas também passou por maus bocados.

Aqui vai o link para a matéria http://ego.globo.com/Gente/Noticias/0,,MUL1594861-9798,00-DRICA+MORAES+LEVA+O+FILHO+PARA+PASSEAR.html

Bom gente, as novidades são estas. Agora vou dormir, amanhã posso acordar um pouquinho mais tarde heheheh, estou bem cansada.

Beijinhos e fiquem com Deus

Terceiro bloco de quimio

2010-05-16T00:05:00.004-03:00

Olá pessoal!!

Segunda começamos o terceiro bloco de quimio do Lucas.

Quinta passada dia 13, fomos na consulta do hemato e ele marcou para segunda, dia 17, o começo do terceiro bloco de quimioterapia, desta vez serão 5 dias e será usada uma outra droga que não lembro o nome agora.

Conversamos com o Dr. sobre a manutenção. O Lucas fará mais uma quimio em junho (1 dia apenas) e refaz todos os exames em julho como já havia contado aqui, em agosto ele entra na manutenção que tem a duração de 2 anos. O Dr. disse que o Lucas terá que tomar uma vacina (é um quimioterápico também) todas as semanas (uma por semana) neste periodo de 2 anos, tomar uma medicação (em comprimido) diária durante este tempo e tomará o ATRA umas 4 vezes ao ano também.

E nós que pensavamos que a manutenção seria só de exames periódicos.....
O porém é que como a vacina é um tipo de quimioterápico precisa ser manipulada antes da aplicação e aplicada no hospital.

Resumo da história, não poderemos nos afastar de Brasília por mais de 7 dias nestes 2próximos anos.

Não vou dizer que adoramos a novidade, chato é, e muitooooo, mas agradeço à Deus por esta doença ter cura e por ele estar bem depois de tudo que passamos.

É pessoal, parece que não nos livraremos desta vida de hospital tão cedo.

Vocês não vão acreditar o que eu fiz semana passada.... minha cabeça ainda não anda muito boa, é muita coisa para pensar, estou sempre perdida no tempo e no espaço rsss... fomos no hospital segunda, terça, e quarta lá estavamos nós de novo, tudo pq eu jurava que dia 13 era quarta e na verdade era quinta, ou seja, não tinhamos nada para fazer lá na quarta, poderiamos ter ficado em casa, mas eu sempre perdida no tempo errei o dia da semana, do mês... fiz uma baita confusão, na quinta...aiiiiii sim fomos para a consulta afffffff

Ai ai ai só eu mesmo.

Bom pessoal, as novidades são estas, semana que vem mais uma etapa da nossa jornada.

Beijinhos e fiquem com Deus

Feliz Dia das Mães!!!

2010-05-08T23:13:00.004-03:00

Olá Pessoal,

Lembram que eu falei que era uma boa palpiteira?? E sou mesmo hehehehe, deu tudo certo graças a Deus. Na sexta passada dia 30/04, Lucas estava com a imunidade bem baixa, mas na quarta, dia 05/05, já estava tudo ótimo, subiu rapidinho. A imunidade levou mais tempo para cair do que para voltar as taxas quase que normais, muito bom. Entãooooooo……… nada do que poderia acontecer de ruim aconteceu…….graças a Deus.

Os exames de quarta estavam tão bons que o Dr. liberou uma saidinha, amanhã vamos passar o dia das mãe e comemorarmos o aniversário do Jorge, que é hoje, na casa nova da minha sobrinha Sabrina, iupiiiiiii muito bom sair para ver quem a gente ama, nossa primeira saída que o destino não é hospital. Lucas está animado, muito bom.
Semana que vem temos consulta com o hemato e provavelmente marcaremos os dias do próximo bloco de quimio.

Quero desejar um feliz dia das mães para todas as mães. O meu dia das mães com certeza será o segundo mais especial, o primeiro foi quando Lucas nasceu, e este por Deus ter ouvido as minhas (nossas) preces e permitido que amanhã eu possa abraçar e beijar o meu filho. Me solidarizo a dor de todas as mães que amanhã infelizmente não poderão fazer o mesmo, seja por alguma doença ou acidente que as tenham deixado órfãs de filho. Deus nos deu uma nova chance dando a vida do Lucas novamente e por isso sou eternamente grata. Te amoooooo muitoooooooooo meu filho.

Não fui uma super mãe, nem heroína, fui apenas mãe, que cuida, que ama, que jamais abandona seus filhos. Isso não me faz diferente, mas igual a todas as mães que amam seus filhos. Igual a minha mãe, mas amanhã infelizmente não poderei dizer feliz dia das mães pela segunda vez, ouvir sua voz e dizer: mãe eu te amo. É a vida, sentimentos opostos já tomam conta de mim. Mas eu sei que ela ainda me cuida.
Adorei este texto, acho que define bem o que é ser mãe, uma alma completamente contraditória

Que mãe é essa?

Tem bicho mais estranho do que mãe?
Mãe é alma contraditória.
É alegria no choro.
É carinho na raiva.
É o sim no não.
Só mãe mesmo pra ser o oposto...
E depois o contrário de novo.
Vai ver que é porque filho não vem com manual de instrução. e pra conduzir as crias no mundo, ela usa só de intuição, pra tentar fazer tudo direito.
Mas como pode ser assim, tão incoerente?
Ela diz:
Filho, você não come nada...
E logo se contradiz:
Para de comer, que eu tô botando o jantar!
E aí ela lamenta:
Ai, que eu não vejo a hora desse menino crescer!
Mas logo se arrepende:
Deixa que eu faço, você ainda é uma criança...
E quando ela manda:
Tira essa roupa quente, menina!
E logo em seguida:
Veste o casaco, quer pegar um resfriado?
Esse menino dorme demais...
Esse menino não descansa...
Essa menina vive na rua!...
Filha, sai um pouquinho, vai pegar um sol...
Pois é, gente, que pessoa é essa que jura que nunca mais...
E no momento seguinte promete que vai ser pra sempre?
Essa pessoa é assim mesmo:
Igual e diferente de tudo o que a gente já viu.
É a fortaleza que aguenta o tranco, só pra não ver o filho chorar.
É o sorriso de orgulho escondido, só pra não se revelar.
Mãe dá uma canseira na gente.
E às vezes tira do sério...
Até que um dia a gente se depara com uma ausência insuportável:
É a mãe que vai embora, deixando um vazio enorme, escuro, silencioso.
E aí descobre que, mesmo errando, ela sabia de tudo, desde o início.
E fez de tudo pra acertar.
Porque criar filho não tem regra - é doação e amor simplesmente.
Então, se você tiver privilégio de abraçar sua mãe nesse segundo domingo de maio, agradeça, porque o presente é seu. E esteja certo:
Mesmo sem manual de instrução, ela continua aí, atrapalhada, contraditória...
Mas com o olhar atento, querendo entender como você funciona.
E fazendo de tudo pra você não falhar.
Feliz dia das mães!

Texto Lena Gino

Beijos, fiquem com Deus, curtam muito suas mães e seus filhos amanhã e sempre

Imunidade bem baixa

2010-05-02T16:03:00.002-03:00

Olá Pessoal!!!

Pois é, eu sumi rssssss, mas imaginem a correria da nossa rotina e ainda um baby cão hehehehehehe

Bom, mas vamos as notícias:

O Lucas está bem, mas com a imunidade imuitissimo baixa o que nos leva a cuidados redobrados. Qualquer sinal de febre precisamos correr para o hospital e o Dr. falou que ele não está livre de ter que fazer transfusões. Eu, particularmente, acredito que nada disso será preciso.

Acredito que a imunidade não baixará mais do que já baixou, se nada aconteceu, agora ela deve é começar a subir novamente na próxima semana (estes são os meus palpites hehehehe, mas sou uma boa palpiteira, quase sempre dá certo).

Amanhã vamos ao hospital pela manhã para fazer curativo e a tarde vou até a escola ver se consigo que ele não perca este ano, já que um supletivo online que haviamos pensado ele não pode fazer pq a idade minima é 17 anos. Preciso ver isso rápido, mas na verdade agora que tenho tido um pouco mais de tempo para pensar nestas coisas.

Essa semana vai ser bem agitada, muitaaaaaaa coisa para resolver.

Não se preocupem que nesta foto o Lucas ainda estava com imunidade rsss. o LED agora só de longe

Curativo bem menor no braço, pois o corte de cima já está totalmente cicatrizado com as 14 seções de hiperbárica.

Primo ainda não assisti este filme do Richard Gere, mas vou providenciar hehehehehe. Edna eu e o Lucas também quase desidratamos vendo “Marley e eu” rsss, já faz um tempinho que vimos, imagina se visse agora?? Enchente na certa rssss.

Primooooooooo, já pegou um cachorrinho???? hehehehehe só estou dando uma forcinha pra Sueli rsssss (Sueli vc tá me devendo essa) kkkkkkkkkkkkkkkkk

Beijinhos a todos e fiquem com Deus

Sem efeitos colaterais

2010-04-23T22:05:00.002-03:00

Olá Pessoal,

Lucas não apresentou nenhum efeito colateral após a quimio da semana passada. A única coisa que sente às vezes é um pouco tonto, principalmente na hora que levanta de uma cadeira ou da cama. Acredito que seja por causa da imunidade que já deve ter baixado bastante.

Nos exames de segunda as funções hepáticas e renais estavam normais, mas as células de defesa já estavam diminuindo, hoje ele fez novamente os exames e saberemos os resultados na segunda. Com certeza a imunidade deve estar bem mais baixa, afinal é este o efeito esperado após a quimioterapia, entãooooo… tudo corre dentro do esperado.

Hoje sangrou um pouquinho, mas bem pouquinho mesmo, quando fez o curativo no braço outro indicio de que suas defesas estão baixa já que não havia sangramento no braço a bastante tempo, mas nada preocupante.

Hoje a família aumentou novamente rssssss, não com uma menina, mas sim um meninão, o LED. Um fofoooo, lindoooo, de olhos verdesssss hehehehe

Okkkk, não vou deixa-los curiosos, aí vai uma fotinho do mais novo membro da família:

Tcharammmmmm

Esse é o nosso meninão heheheh, um lindo Labrador na cor chocolate de olhinhos verdes. A coisinha mais fofaaaaaaa do mundooooooooo.

Chegou hoje e já encheu nosso dia de alegria.

A Raica está morrendo de ciúmes do Led hehehehehe, e ele querendo aproximação, dá uma lambidinha e ela rosna rssssss, daqui a pouco serão amigos e brincarão juntos.

Vamos aproveitar o fim de semana para curtir nosso mascotinho.

beijinhos, um ótimo fim de semana e fiquem com Deus

Domingo cinzento

2010-04-20T00:00:00.002-03:00

Olá pessoal,

Lucas não apresentou nenhum efeito colateral até o momento, amanhã é dia de pegar os resultados dos exames para saber como anda o fígado e se as taxas já começaram a cair.

A parte de cima do braço já está toda cicatrizada e agora a atadura só vai do cotovelo ao punho. Ele precisa agora é movimentar mais a mão e o punho, mas está viciado nesses joguinhos do Orkut ai ai ai.

Nosso fim de semana não foi nada bom. No sábado fomos ao veterinário pela manhã já com a Raica para colher o sangue que seria doado para Shara. Chegamos lá e fomos ver como estava a nossa bichinha e ela estava do mesmo jeito, sem se mexer, mal levantava a cabeça, tomando soro, a Raica deu uma cheiradinha no seu focinho e fomos conversar com o Dr.

O Dr. Nos mostrou o hemograma e realmente não estava nada bom, ele disse que aquele hemograma já seria uma indicação para eutanásia. Eu já comecei a chorar e disse que não tínhamos coragem de matar nosso bichinho e que iríamos tentar salva-la. Ele disse que provavelmente ela estaria com uma infecção no útero, que faria a transfusão no sábado mesmo, outro hemograma na terça e um ultrassom. Disse que comprovada a infecção no útero que o caso seria cirúrgico, mas para isso precisaria melhorar pq como estava não resistiria a uma cirurgia. Voltamos para casa com o coração apertadinho.

Domingo, 8:30h da manhã toca meu telefone, perguntaram pelo nome de outra pessoa, ufaaaaaaa pensei, engano. Toca meu celular, já pensei “não é engano é o Dr. Que errou meu nome, gelei”. Tudo que eu não queria ouvir minha bichinha, minha filhinha canina amanheceu morta na clinica. Que tristeza meu Deus. A Raica que era uma filha pra ela, pq foi adotada pela Shara assim que chegou aqui em casa, chorava na varanda (detalhe, a Raica é bruta, gosta de brinquedos brutos, não chora por nada) quem acha que os bichinhos não têm sentimentos é pq nunca teve um. Resumindo, choradeira geral, eu chorando, Lucas chorando, fiz almoço chorando. Ficava lembrando os nossos momentos, o dia em que ela chegou aqui.

Shara e Raica (pequeninha), essa foto é de 2008 a Shara cuidando da Raica desde o inicio como se fosse sua, a corda e a caçamba como dizíamos, sempre juntas.

Essa é de 2006, o Lucas com 12 anos com a Belinha no colo (nossa filha mais velha, agora com 7 anos, mas ela e a Raica não são muito amigas) e a Shara dando um abraço nele, ela adorava abraçar a gente.

Quando falamos de relações humanas, pensamos em conflitos, em magoas, coisas que o outro disse que nos machucou, mas com os animais não. É uma relação de amor, cumplicidade, ninguém guarda mágoa de um bichinho!! É um amor puro e fiel. A única cadelinha que tive na infância eu dei pq fui morar em apartamento, não tinha a experiência da perda de uma filha canina. E dói, é um vazio, eu tinha 3, agora tenho duas, mas dói do mesmo jeito pq cada uma é uma, é única. Perdi minha caçadora implacável e ao mesmo tempo sensível e extremamente carinhosa, minha filhinha canina agora está no céu dos bichinhos.

A Raica?? Esta anda triste pelos cantos, ontem não comeu nada, passa perdida sem a sua mãezinha e companheira. Tenho medo que ela adoeça de tristeza. Se alguém daqui de Brasília souber de alguma pessoa que tenha filhote fêmea (é que as outras são fêmeas também) de Labrador, Pastor Belga ou Alemão, cachorro de porte grande, de guarda, entre em contato comigo. Preciso de uma companheira para Raica quem sabe assim ela fique mais animada e nós também.

Beto obrigada pela mensagem, vi minha Shara em cada linha escrita. Mauro meu primo querido concordo com vc quando diz “eles vivem muito para nos apegarmos e pouco para conviver, é triste”, mas também te digo uma coisa, cada lágrima que chorei por perde-la valeu toda alegria e o carinho que ela nos proporcionou na sua curta vidinha de 5 anos, faria tudo de novo. Quem sabe não está na hora de vc desfrutar novamente desta alegria, amor e fidelidade e ter outro amigão? Heimmmm???

Beijinhos a todos e fiquem com Deus

Último dia do segundo bloco de quimioterapia

2010-04-16T20:30:00.002-03:00

Olá pessoal,

Hoje foi o último dia do segundo bloco de quimioterapia, agora só em maio.

Lucas não apresentou efeitos colaterais, hoje só está com um pouco de dor de cabeça. Continuará tomando o ATRA por mais 11 dias.

Segunda começam os hemogramas e outros exames de acompanhamento para monitorar principalmente as funções hepáticas e as taxas que devem começar a cair, acho que teremos que suspender a fisio já na próxima semana, vai depender dos exames. Os curativos do braço serão feitos segundas, quartas e sextas pela manhã, agora preciso conseguir colocar a fisio para manhã após os curativos para conseguirmos ficar pelo menos 2 dias por semana sem ir ao hospital.

Com o Lucas tudo bem graças a Deus, agora estou triste é pela minha filha canina, internei ela hoje. Desde o dia 08.04 ela não andava bem, primeiro um inchaço na boca, mandamos para o veterinário e ele receitou antibiótico e anti-inflamatório e uma vitamina. Ela melhorou, começou a comer, mas desde ontem não comia mais nada e só ficava deitada. Mandamos hoje para o veterinário de novo e ele disse que ela está com uma infecção bem alta e muito anêmica precisando de transfusão. Aiiiiii meu Deus mais essa agora. Ainda bem que temos outra filha canina que é bem forte, ela será a doadora de sangue para a Shara. Hoje ela fica internada e tomando soro e medicação, amanhã vamos lá conversar com o veterinário pela manhã e decidir os próximos passos, ele disse que é bem grave e que ela pode estar com hemorragia interna não tem como garantir que ela se salvará.

Quem não tem animais de estimação talvez não entenda o quanto dói ver o bichinho que a gente criou desde pequeno doente, é como se fosse um filho mesmo. Agora vamos lutar para salvar nossa filha canina também. Estou triste hoje por causa dela, vou rezar para que fique tudo bem.

beijos a todos e fiquem com Deus

P.S. deixo aqui os meus parabéns pelo aniversário da minha prima Jaqueline (que eu amooooooo) e para o Beto Fera, antes tarde do que nunca rsss

Desejo para vcs muitaaaaaaaaaaaaa saúdeeeeeeeeee, beijão

Mudança de Planos

2010-04-13T23:36:00.002-03:00

Olá pessoal,

Ontem pela manhã recebi uma ligação lá da hematologia avisando que a medicação para quimioterapia havia chegado e que o Dr. decidiu começar as aplicações hoje. Correria total rsss.

Tínhamos que chegar ao hospital às 8:45h, para isso foi necessário levantar às 7:30h, para sair às 08h e chegar no horário marcado. Saiu o Jorge com o Lucas para o hospital e eu para levar meu carro para a revisão que já havia marcado. O transporte da consecionária deixou-me no hospital. O Lucas ainda não havia começado a quimio, ainda estava pegando o acesso, para depois começarem com a medicação para enjôos e depois a quimio que dura 1h.

Resultado, acabou a aplicação já era mais de meio-dia, pediram almoço pro Lucas lá, mas ele não pode nem sentir o cheiro da comida do hospital rsss, mas eu ando sempre com o kit lanche pra ele rsssss entãooo…. ele fez um lanchinho no caminho para casa. Chegamos aqui mais de 13h, fiz um almoço mega rápido affffffff malabarismo, eeee…. 15h saímos novamente para leva-lo a fisioterapia. Conversei com a fisio que esta semana ele não vai fazer mais, é muito correria e ele acaba nem se alimentando direito além de ficar cansado. Ela passou uns exercícios que ele fará para o pulso e mão esquerda em casa mesmo. Depois marido deixou-me para pegar o carro, resultado, cheguei em casa às 19h. O Lucas e o Jorge já estavam aqui. ufaaaaaaaaaaaaaa correria totallllllllllllll

Pessoal acho que esqueci de contar para vcs que o Lucas está caminhando faz um bom tempo heheheheheheh, acho que fazia uns 5 dias que estávamos em casa e ele já estava caminhando. Entro aqui falo, falo, falo e esqueço de contar estas novidades ótimasssssss. Também não precisa mais da cadeira de banho, tenho até que devolver, estava esperando a quimio, mas acredito que não será necessária.

Bom, hoje, primeira aplicação, ele não sentiu absolutamente nenhum efeito colateral, ainda bem. Acredito que ele sinta alguma coisa mais para o fim da semana com o efeito cumulativo da medicação, vamos ver como fica. A Hiperbárica já foi suspensa, então esta semana só vamos ao hospital para a aplicação da quimio e os curativos do braço.

O Lucas ficou bem feliz ontem pq viu a Andréia e a Fernanda, nossas amigas técnicas lá da UTI, que deram uma passadinha lá na hiperbárica. Hoje encontramos com a téc. Elisa (8º andar), Ana Cláudia (UTI), Dayanne (recepcionista lá da UTI), a Téc. Carla (8ºandar), todas fazem a maior festa qdo vêem o qto ele está bem, andando, ficam numa alegriaaaaaaa, muito bommmm sentir esse carinho todo.

Bom pessoal, agora vou dormir que amanhã é o nosso segundo dia de quimio temos que acordar às 7:30h de novo rssssss.

Boa noite

Fiquem com Deus

Beijinhos

Exames Ótimos

2010-04-11T23:20:00.002-03:00

Olá pessoal,

Saiu os resultados dos exames do Lucas e estão todos ótimos graças a Deus.

O Dr. fez o pedido das medicações para quimio, mas ainda não tinham chegado até sexta. Como os exames estão muito bons ele pediu que eu marcasse mais 3 seções de hiperbárica, ou seja, até quarta-feira, que deve ser o tempo que levará para chegar as medicações e fazer a quimio.

A parte de cima do braço está quase toda fechada, falta só um pouquinho mesmo, a de baixo é uma área maior, mas já melhorou muito.

Hoje pesei ele pela manhã e já está com 47.100kg, muito bom, mas não vejo a hora dele passar dos 50kg, mas não dará tempo antes da quimio.

Só passei para dar um oizinho mesmo rsss.

Beijinhos e fiquem com Deus

Por aqui tudo bem, graças a Deus

2010-04-06T23:48:00.002-03:00

Olá pessoal,

Desculpem a falta de notícias, mas aqui a correria é grande e o Lucas sequestrou meu notebook hehehehehe, é um tal de Orkut e MSN rsss, pelo menos ele distrai a cabeça e conversa com os amigos.

A falta de tempo me impede de entrar na net diariamente, alias faz mais ou menos uma semana que nem olho para o PC rsss

Minha irmã Rachel também fez uma surpresa e apareceu por aqui no dia 31.03, mas amanhã já está voltando para o sul. Desculpa mana, nem pude te dar muita atenção, mas vc viu a correria que estamos por aqui.

O Lucas continua comendo bem, já deve estar com 46kg agora, pq pesei ele no domingo e estava com 45.750kg. Ele precisaria estar com mais peso, mas como já comentei ele não tem muita facilidade de ganhar peso. E o lema agora é ganhar pq depois da quimio inevitavelmente ele irá perder peso novamente.

O hemato achou melhor ele fazer toda esta semana de hiperbárica e começar a quimioterapia na segunda, dia 12.04, para melhorar o braço um pouco mais pq quando começar a quimio não poderá mais fazer a hiperbárica pq ela potencializa os efeitos da medicação. Ele só poderia voltar a fazer a hiperbárica no mínimo 30 dias após a última dose de quimio, acontece que 30 dias após ele estará fazendo mais outro bloco de quimio. Outra questão é que quando começa a quimio a imunidade cai a quase zero o que também atrapalha muitooooo uma cicatrização espontânea, entãoooo….estamos sem saber quando o braço fechará por completo, sexta agora teremos uma consulta com a Dra. vascular e ela deve dar um parecer após a avaliação.

Na quinta dia 08.04 teremos mais um encontro com o hemato para acertar os detalhes para a quimio da semana que vem, serão 4 dias, 12,13, 14 e 15.04, o ATRA parece que será administrado juntamente com a injetável e continuará tomando por 15 dias. Na injetável será utilizada a mesma droga do primeiro bloco, a idarrubicina, mas a metade da dose que foi utilizada antes. O Dr. falou para ficarmos tranquilos em relação a síndrome do ATRA pq ela costuma dar só no inicio do tratamento quando a medula tem mais células malignas do que benignas. Ex: na primeira parte do tratamento o Lucas tinha 90% de células malignas em sua medula, e na última punção do dia 10.03 ele tinha apenas 3% de células malignas.

Claro que ele terá os outros efeitos como enjôos, tonturas, febre… efeitos colaterais normais da quimio, mas não as complicações da primeira parte do tratamento, graças a Deus. O Dr. disse que o Lucas deverá fazer outro bloco de quimio no inicio de maio que também será de 4 dias de aplicações e a última em junho que deverá ser 1 dia de aplicação apenas, em julho ele deve fazer todos os exames iniciais novamente.

Já estou com um caderninho anotando todas as duvidas que tenho para perguntar ao hemato na quinta, é muita coisa na minha cabeça, se não anoto esqueço de perguntar um monte de coisas. Amanhã vou pegar o resultado do hemograma e outros exames que o Lucas fez na segunda para entregar ao hemato na quinta também.

Bom pessoal, estas são as últimas notícias, agora devo postar novamente na sexta ou sábado para contar o que o Hemato falou e a vascular também.

beijinhosssss e fiquem todos com Deus

Falando em números

2010-03-28T21:44:00.002-03:00

Boa Noiteeeeee!!!

Ufaaaa, arrumei um tempinho para vir aqui escrever um pouquinho.

Domingo passado pesei o Lucas e resolvi que faria isso todos os domingos e anotaria seu ganho de peso. Então domingo, passado dia 21 de março, Lucas pesou 43.650kg, hoje, dia 28 de março, Lucas pesou 44.800Kg, considerando que ele não tem grande facilidade de ganhar peso (não puxou a mãe hehehehe) até que foi legal, quase 2kg depois que saiu do hospital. Ele está comendo muitooooooooooo bem.

Esses dias me peguei pensando em números, além do peso dele rsss claro, fiz uma retrospectiva de tudo que aconteceu nestes últimos 2 meses:

* Foram 47 dias de internação;

* 30 dias de UTI;

* 120 unidades transfundidas entre plaquetas, plasma, e hemácias (não se preocupem, meu queixo também caiu) sabia que tinham sido muitas, mas não imaginei tantas, é que as bolsas de plaquetas na verdade eram um mix de 6 unidades de plaquetas em cada, por este motivo achei que teria sido menos.

* Acredito, isso não tenho um número certo, mas acredito que ele tenha recebido mais 200 doações de sangue em seu nome no hemocentro (sem palavras para agradecer tamanho gesto de amor).

* várias complicações: insuficiência respiratória, tromboses, hemorragia, água nos pulmões, pneumonia leve, endocardite, alterações hepáticas, síndrome compartimental no braço esquerdo, uma cirurgia;

* Muitas orações e apoio dos nossos amigos e de novos amigos pessoas que nem conhecíamos;

* muitaaaaaaaa dedicação e orações do pessoal da UTI e de todos do hospital;

Passamos muitas coisas, mas graças a Deus tudo está bem, Lucas melhora a cada dia. É isso aí, agora ele continua fazendo a hiperbárica todos os dias, o braço já está bem melhor. Fisioterapia três vezes por semana e ganhando peso para a próxima quimioterapia, que será depois da Páscoa.

Amanhã começa tudo de novo rsss, então vou indo.

Beijos a todos e fiquem com Deus

P.S. Muitos amigos estão dizendo que não conseguem acessar o blog. Pessoal não sei o que está acontecendo, mas provavelmente é problema do próprio blogger. Só não entendo pq uns conseguem acessar e outros não, estranho, não sei mesmo.

Recuperandoooo

2010-03-24T22:29:00.002-03:00

Pessoal uma passadinha rapidinha rsss

A rotina está bem cansativa, ontem já estavamos todos deitados antes das 21h.

Lucas se recupera bem, cada dia melhor, graças a Deus.

Agora não estou conseguindo mais escrever todos os dias, pela manhã é uma correria, depois chegamos em casa já anoitecendo, Lucas com fome já chego esquentando seu jantar. Depois disso tudo só nos resta o sono, muitoooooo sonooooo heheheh. Agora vou postando conforme as novidades forem surgindo, ok?

Vou colocar as últimas fotinhos dos amigos lá do hospital que havia prometido:

Essa é a Cida, a querida tia do lanche que eu havia falado aqui, sempre com esse sorriso acolhedor, Lucas adora ela. Essa é a Dayanne recepcionista da UTI (tinha o Marques também, mas não tenho fotinho dele), os dois foram uns amores, conversamos muito com eles, valeu meus queridos. Dra. Raquel (UTI), médica humana, carinhosa, divertida, foi lá fazer uma visitinha no quarto para o seu paciente preferido rsssss Elisa nossa querida técnica do 8º andar Galera da UTI, cada visita era uma festa: Michele, Geraldo, Lucas e Patrícia Grande Geraldo, ele que raspou os cabelos do Lucas, sempre preocupado com o bem estar dele, muito obrigada Geraldo Hanna, Lucas e Mayara, amigonas do Lucas (a May que emprestou o modem que possibilitou eu dar notícias do Lucas para vocês de dentro do hospital, valeuuuuu Mayyyyyyyy) Mateus e Kathiane (a mulher sonda rssss), enfermeiros queridos da UTI fazendo uma visitinha no 8º andar Misael (o pai da Letícia hehehehe) outro técnico sensacional, sempre com um sorriso contagiante dizia, “Lucas estou orando muito por vc”, obrigada Misael Natália nossa querida camareira do 8º andar, uma gracinha de pessoa Aqui acabam as fotos que tiramos no hospital. Fotos que eternizaram estes anjos em nossos corações, muito obrigada a todos que fizeram desse nosso momento difícil um pouco mais ameno com o carinho que nos trataram. Obrigada por cada palavra de conforto, por cada oração, por comemorarem a melhora do Lucas junto conosco.Um grande beijo em cada coração.

CADÊ NOSSOS AMIGOS DAQUIIIIIIII??????????? Tânia e Joubert, Catarina e Wagner, Magna e Patrício, Margareth e Junior, cadê vocês povo????? heheheheh

Amigas do blog Mães modernas http://maesmothernas.blogspot.com/ a Roberta esteve aqui em casa hoje trazendo o presentinho para o Lucas e ele adorou. Beijão minhas queridas, adoro vocês.

Beijinhos a todos e fiquem com Deus

Câmara Hiperbárica

2010-03-21T23:33:00.002-03:00

Olá pessoal,

Ontem não consegui postar, além de estar mega cansada, só para variar, aqui estava chovendo muito praticamente um diluvio.

Vocês imaginam voltar para casa depois de quase 47 dias de internação tudo que me esperava??? Supermercado, compra dos medicamentos do Lucas, arrumar a casa, lavar muitas roupas, toalhas, além de fazer as comidinhas para o filhote e cuidar dele.

Só parei agora para escrever um pouquinho aqui.

Amanhã começa nossa nova rotina, o Lucas precisa estar no hospital às 13:30 horas para mais uma seção na câmera hiperbárica, como moramos à 40 minutos do hospital precisamos sair cedo, então praticamente acordarei abraçada com as panelas rsssss

Lucas só pode comer comida feita no dia, não pode comer nada cru, não pode comer muita fritura, não pode comer em restaurante (ou seja, fora de casa) e não pode passar mais de 3 horas sem comer. Além das restrições alimentares também não pode tocar nos cachorros pq elas podem pular nele e as unhas dos cães são muito contaminadas e tudo que não precisamos é de uma infecção. Ele também não poderá freqüentar lugares com muitas pessoas, escola este ano nem pensar, e por ocasião das suas seções de quimio não poderá receber visitas. Isso tudo é neste período até junho ou julho quando acaba a primeira parte do tratamento e são refeitos todos os exames inicias novamente para saber como está a produção de células na sua medula.

A doença entrou em remissão, mas é necessário os próximos blocos de quimio para evitar uma recaída (nem gosto de escrever esta palavra). Agora Lucas fará 10 seções consecutivas da câmara hiperbárica e fisio nas terças, quintas e sextas após a hiperbárica. Terei que andar com lanchinhos para que ele não fique muito tempo sem comer. Mas Lucas já está com outro ânimo só por estar em casa, está se alimentando bem, muito bem rsssssssss. Ontem comeu tanto a minha comidinha que estava passando mal rssss.

Pessoal tirei umas fotinhos da câmara Hiperbárica para vocês conhecerem. É muitooooooo legal tanto a aparência quanto seus benefícios, eu que nemmmm gosto de uma tecnologia fiquei doidaaaa. É como se ele estivesse dentro de um submarino à 15 metros de profundidade, a pressão nos ouvidos é igual a que sentimos no avião (achei melhor usar esta comparação pois acredito que muitos já tiveram a experiência do avião e ninguém, ou quase ninguém, tenha mergulhado num submarino heheheheh), lá dentro só se respira 100% de oxigênio puro utilizando uma máscara e o ar que circula também é de oxigênio puro. Cada seção dura 2 horas e 20 minutos.

Achei uma explicação aqui na net e vou colar aqui:

A oxigenoterapia hiperbárica (OHB) é uma modalidade médica terapêutica utilizada como tratamento diferenciado e eficiente, com diversas indicações, principalmente nas lesões de origem isquêmica (diminuição do fluxo sanguíneo numa determinada região do corpo), infecciosa, por traumas, por queimaduras, entre outras. Para esse fim, o paciente é colocado no interior de uma câmara hiperbárica, onde respira oxigênio puro (100%), com pressão maior do que a pressão atmosférica ambiente. Ou seja, as câmaras hiperbáricas são equipamentos robustos, inelásticos e resistentes às pressões. Existem dois tipos de câmaras hiperbáricas: as que recebem um paciente por vez, denominadas monopaciente ou monoplace, e as que comportam mais de um paciente por vez, denominadas multipacientes ou multiplace.

A função da oxigenoterapia hiperbárica é aumentar a quantidade de oxigênio nos tecidos, utilizando-se dos pulmões e do plasma sanguíneo do paciente para esse transporte. Essa situação só é possível por meio da respiração do oxigênio puro acima da pressão atmosférica, no interior da câmara hiperbárica. Desta forma, todos os tecidos alcançarão níveis aumentados de oxigênio, provocando uma série de efeitos de interesse médico, como estímulo na formação e organização de colágeno pelos fibroblastos (relacionado ao processo de cicatrização), estímulo aos leucócitos (relacionado ao processo de defesa contra infecção), redução do edema nos tecidos, formação de novos vasos sanguíneos, ação potencializadora de antibióticos, redução dos efeitos das lesões secundárias pela radioterapia, diminuição dos riscos de perda de enxertos ou retalhos, e outras mais.

hehehehe agora que vi, olha a carequinha do Lucas aqui no cantinho esquerdo da foto, ele na maca esperando para entrar na câmara.A moça está na mesa de controle, na verdade só sentou ali, quem controla é um rapaz da marinha, ela entra na câmara com os pacientes. Aqui é dentro da câmara, de um lado as cadeiras do outro duas caminhas, foi onde o Lucas ficou. Quis mostrar melhor na próxima foto mas ficou escura

Gostaram?? Vou ver se tiro uma foto do Lucas lá dentro, antes de fechar a porta e começar a viagem hehehe

Amanhã vou postar as últimas fotos que tiramos com o pessoal lá no hospital, ia postar hoje gente, mas ficariam muitas fotos, ok?? Depois também coloco umas dele aqui em casa.

Beijinhosssss fiquem com Deus

uuuhuuuuuu estamos em casaaaaaaaaaaa

2010-03-19T21:25:00.002-03:00

Finalmente chegou o grande dia e estamos em casa, graças à Deussssssssss.

Gente vou ser breve, estou hiper, megaaaaaa, ultraaaaaa cansada. Prometo que vou tentar postar com mais calma amanhã ou domingo, ok?

O Lucas fez hoje pela manhã sua primeira seção na câmara hiperbárica, showwwwwwwww, vocês não tem noção o tanto que é legal. Depois escrevo mais sobre isso, tirei fotos também rsss. Resumindo, dentro da câmara hiperbárica respira-se 100% de oxigênio (ou seja, oxigênio puríssimo), isso ajuda muito no processo de cicatrização e o Lucas fará 10 seções para a cicatrização do seu braço. Dou mais detalhes no próximo post com as fotos.

Após a seção na hiperbárica, voltamos ao quarto para a troca do curativo do braço e retirada do acesso central.

Depois foi o Dr. com todas as recomendações e receitas para as medicações que ele ainda vai tomar em casa, remédio para enjôo, outra para o estômago, um antibiótico para o braço, remédio para dor e um anticoagulante, pq como ele ainda está mais acamado do que em movimento não podemos correr o risco dele fazer uma nova trombose.

Tio Rogério já havia alugado a cadeira de banho e de rodas e levado para colocar no porta malas do meu carro ontem para ficar tudo pronto para a nossa saída.

Tinha chegado o grande momento, vesti ele, coloquei-o na cadeira de rodas, enquanto o Jorge levava as últimas coisas para o carro. Finalmente a ruaaa, o sol, o céu, nossa quanto tempo ficou sem ver tudo isso.

O hospital fica uns 40 min da minha casa. Chegamos e esperamos pelo Jorge, ele tinha que chegar em casa antes de nós para prender nossas filhas caninas para que não pulassem em cima do Lucas. Filhas presas chegamos em casa. Lucas feliz por estar de novo aqui e eu também, todos juntos novamente, bom demais. Ele chegou com fome pq não quis almoçar (não aguentava mais a comida do hospital), só havia comido um mamão pela manhã. Nossaaaaa e agora, não tinha nada rssss, também desde 01 fevereiro fora dos serviços domésticos. Achei leite e Nescau, fiz um copo e dei pra ele. Saí para comprar seus remédios, quando volto ele estava passando mau, chamou o ugooooooo de novo, dor de estômago, o Jorge acudindo, limpando, entrei na correria, já peguei o remédio para enjôo, outro para o estômago e fui dando.

Pensei, “foi o leite” e o Jorge, “não, foi o carro, ele deve ter enjoado do balanço, além de estar muito tempo na cama, ainda esta de estômago vazio”. Que susto, me senti culpada, mas acho que foi o balanço do carro o responsável. E eu que já ia fazer uma comidinha pra ele, desisti, só coisinhas leves. Fui na padaria e comprei só iogurte, pãozinho… tudo levinho. Mas antes de sair ele disse que estava com dor no ombro, dei o remédio para dor também. Resultado, quando cheguei ele estava apagado, remédio para dor e enjôo dão um soninho.

Está dormindo desde então, deixei, a hora que sentir fome ele acorda e eu vou aproveitar e deitar também, amanhã é dia de correria, preciso comprar comida para essa casa, minha geladeira da ecoooo rssss.

EEEEEEEEEEEEE BETOOOOOOO, TAMO JUNTOOOOOOOOOOOOOO, NEM PENSE EM FALAR EM ABANDONO NOVAMENTE, PROIBIDO VIU?????

Eu nunca consigo ser breve rssssssss, mas agora o sono está me derrubando.

Vou indo

Fiquem com Deus

Beijinhosssssss

Post extra – NÃO NOS DEIXE BETO FERAAAAAA

2010-03-18T13:52:00.002-03:00

Olá pessoal,

Hoje tem post extra para avisar que à noite não darei notícias pq estamos devolvendo o modem que amiga do Lucas (e nossa também) Mayara gentilmente nos emprestou para que, a principio na minha ingenuidade, achei que conseguiria resolver algumas coisas da nossa empresa aqui mesmo no hospital, totalmente sem noção do furacão que nos atingiria de que nada mais conseguiria pensar e resolver que não fosse a saúde do Lucas.

No fim o que era para uma finalidade acabou tendo outra, o modem nos permitiu a criação do blog aqui mesmo dentro do hospital para que eu pudesse dar notícias diárias do Lucas. Permitiu que eu pudesse dedicar mais ainda o meu tempo a ele, já que as pessoas não precisavam mais ligar no meu celular para ter notícias.

Muito obrigadaaaaaaaaaaa Mayara, seu modem foi muito útil tanto para que eu pudesse dar notícias do Lucas quanto para receber o carinho de todas as pessoas que vieram aqui para nos dar força, rezar por nós, pessoas que nem conheço e pessoas que conheço muito bem, amigos, família. Com certeza essa troca de energia fez e faz toda a diferença. A próxima postagem será de casaaaaaaaaa.

Beto Fera pq você vai nos deixar??????? Você que me passou tanta força, otimismo em cada palavra que escrevia, que confortava meu coração nos momentos difíceis, agora que começaremos a contar a parte de vitórias e recomeço vc vai nos abandonar???? Não acredito!!!

Gostaria de fazer quatro coisas neste momento:
1) Agradecer cada palavra que você postou aqui, cada vídeo que enviou no meu Orkut
2)Agradecer a você e sua família pelas orações que fizeram pedindo pela cura do meu filho, e dizer que seus filhos são muito especiais pq tem vc como exemplo
3) Com certeza você faz parte daqueles anjos, que já falei, enviados por Deus para nos fortalecer.

4) NÃO NOS ABANDONEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE, ESPERAMOS VOCÊ E SUA FAMÍLIA EM NOSSA CASA PARA COMER UM CHURRASCO FEITO PELO MEU IRMÃO ROGÉRIO QUE É TUDO DE BOM RSSSSS, PODE PERGUNTAR PRA TÂNIA HEHEHEHE

AMANHÃ A POSTAGEM SERÁ DE CASA, SE DEUS QUISER E ELE VAI QUERERRRRRRR

BEIJINHOSSSSS E ATÉ AMANHÃ

Sexta em casa

2010-03-18T00:29:00.002-03:00

Pessoal serei breve, muito breve rsss

Tudo belezinha por aqui, estamos no desmame das últimas medicações, amanhã acaba o antibiótico e fimmmmmmmm.

Morfina agora só quando ele pedir e 2ml apenas. Hoje tomou uma às 16h e a outra foi agora por volta 23:30h, ficou muito tempo olhando seu Orkut e acabou com dor no braço, mas está bem.

Amanhã deverá ser testada uma medicação para dor que usaremos em casa além de ficar em observação após a retirada de todos os medicamentos, então voltaremos para casa na sexta-feira iupiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, nem acredito, não vejo a hora de voltarmos para nossa casinha, ficar sossegados, dormir uma noite inteira sem ninguém entrando no quarto para mais uma medicação, dormir na nossas camas, enfim, voltar a nossa vida e curtir nosso cantinho descansados. Só queremos sossegooooooooooooo hehehehehe

O quarto do Lucas já está com forro novo e pintura tinindo, tudo a sua espera.

Agora a noite recebemos a visita do Dr. David lá da UTI, ele é muito querido, um amor de pessoa e acompanha o blog também, beijos Dr. e muito obrigada por tudo.

Querem conhecer o Dr. David? Então vou colocar a foto dele e de mais duas amigas muito especiais que fizemos por aqui:

Dr. David e Lucas Nossa amiga e Psicóloga Eliane Ana Raquel nossa querida técnica em enfermagem do 8º andar

Todas as fotos postadas aqui são de pessoas muito especiais que ficarão guardadas para sempre em nossos corações. Sentiremos saudades de vocês, mas nós voltaremos para umas visitinhas.

Ahhhhhhhhhhhhh o Lucas dorme sem medicação desde ontem.

Beijinhossss e eu que falei que seria breve hehehe

Fiquem com Deus

Xiiiiiiiiiiii Primoooooooooo, foi mau, tarde de novo, você só vai ler esta postagem amanhã rssssssss

Em pé

2010-03-17T00:35:00.002-03:00

Hoje a nossa manhã foi agitada. Lucas nem havia tomado seu café da manhã quando chegou uma fisio animadíssima rsss, fez exercícios em suas pernas e disse que ele está com bastante força nelas.

Sentou-o na cama e em seguida puxamos uma poltrona que tem no quarto, colocamos ele em pé e depois sentado na poltrona e lá ele ficou tomando seu café da manhã. Chegou a Dra. e resolvemos pegar a balança, quase caí dura, o Lucas tem 1.76 ou 1.77 de altura, antes de tudo pesava 59kg, quando chegamos ao HFA ele já estava com 54kg, e hoje pesou 43kg. Ele está pele e osso mesmo, e olha que o rosto já deu uma enchida. Acredito que quando ele começou alimentar-se via oral ele deveria estar com uns 39 ou 40 kg. Agora já não aguenta mais a comida do hospital, acaba tomando suplementos que parecem com iogurte, ele também não gosta deles, masssssssss se não come tem que toma-los.

Aí resolvemos fazer mais coisas como se ele já estivesse em casa rssss, pegamos uma cadeira de banho e decidimos que hoje, mais ou menos 40 dias depois, Lucas tomaria seu primeiro banho no chuveiro. Precisamos de algumas técnicas, ensacar o braço enfaixado, apoia-lo para não doer, e a tábua da cadeira dura e ele pele osso doía ficar sentado. Fizemos rolinhos com lençóis para cobrimos o assento e deixa-lo um pouco mais confortável, deu certo, empurramos a cadeira para o box, mas ele não podia ficar totalmente em baixo do chuveiro para não molhar o acesso no ombro, ele colocava a cabeça embaixo do chuveiro para sentir a água caindo, tadinho parecia um bichinho desesperado por aquela sensação. Hummmmmm que delicia água quentinha, peguei uma touquinha descartável de enfermeira e fiz dela uma buchinha de banho para esfregar seu corpo, ele adora a sensação de massagem no seu corpo. Ficou cheirosoooooooooo, hummmmmmmmm

Depois voltamos com ele para o quarto, secamos e ele pediu para ir para cama, já estava cansado de tanto mexer-se rsssss. A tarde a prima Lorena e o Primo Murilo estiveram aqui para uma visitinha. Depois veio o fisio. ele não estava muito animado a tarde, soninho e preguiça, mas levantamos ele da cama, colocamos em pé apoiado em mim e no fisio e ele ficou marchando no mesmo lugar para fortalecer suas pernas, ele diz que dói as panturrilhas, mas é pq os tendões estão encurtados ainda, isso é passageiro.

Enquanto nós nos preparamos aqui para a volta pra casa, o Jorge cuida dos preparativos em casa organizando a arrumação do quarto dele.

Tia, pode postar anônimo mais coloca o nome ao final da postagem rssssss, tenho tantas tias que fico sem saber quem é heheheh.

A pedidos da Gaby (que hoje esteve aqui fazendo uma visitinha ao Lucas), estou eu aqui morrendo de sono, caindo no teclado, mas como prometi vou colocar as fotinhos que tirou com o Lucas aqui. Pronto Gaby rssss.

Amigas mais que especiais da UTI:

Gaby nossa futura delegada (xerife hehehehe) Gaby e Lucas

Andréia (red bull hehehehe) e Patrícia xuxando o Lucas heheheh

Amanhã espero que o Dr. venha nos dar uma posição sobre a possível alta na quinta, precisamos alugar as cadeiras.

Agora vou dormir para o tempo passar rápido rsssss.

Beijinhos e fiquem com Deus

Preparando o retorno

2010-03-15T23:48:00.002-03:00

Hoje o Lucas fez fisio pela manhã, sentou novamente um pouquinho. Ele disse que nem dói as costas o problema é que quando senta dói o braço “claro que tinha que ser o braço” rssss.

Falei pra ele que amanhã vou sugerir ao fisio para tentarmos coloca-lo numa cadeira de rodas e arrumar um jeitinho de colocar o bendito braço numa posição que ele aguente ficar sentado na cadeira, precisamos disso. Preciso leva-lo para casa conseguindo suportar ficar na cadeira, senão ficará muito difícil de lidar com ele. Vamos conseguir, tenho certeza. Já estou pensando em algumas técnicas para que consiga ficar na cadeira sem que seu braço fique doendo tanto.

Hoje o tio Rogério teve aqui a tarde. O Tio já andou até olhando umas cadeiras para alugarmos, vamos precisar de cadeira de banho também, já estamos organizando a volta.

Dei almoço pra ele, almocei e dei uma saidinha para comprar tinta para pintar seu quarto, essas sem cheiro. Queremos que esteja tudo arrumado para nossa volta. que ele tenha conforto, que fique bem.

Amanhã vamos tentar pesa-lo pq estamos totalmente sem noção de quanto está pesando. O cloreto de potássio responsável pelo mal estar de ontem foi suspenso e agora está recebendo pelo soro diretamente no acesso para evitar problemas estomacais.

Acho que o remédio para dormir não será preciso hoje rssss, ele já dorme a sono solto a um tempinho. Tomara, menos um remédio para desmamar. A morfina já começaram a diminuir a dose, e se ele continuar dormindo do jeito que está acho que nem precisará da dose da 00:00h. Vamos ver como fica.

Por hoje é só, agora vou descansar também, dia muitooooooo quente por aqui (dia de pés bola de novo hehehehehe)

Beijinhos fiquem com Deus

Lucas sentouuuuu

2010-03-14T23:24:00.002-03:00

Hoje Lucas acordou e não demorou muito chegou o fisio. Foi o fisio chegar no quarto e o Lucas disse “tô enjoado” e chamou o uuugo.

Resultado, o fisio disse que voltaria mais tarde depois de limparmos. Fisio de volta, Lucas limpo começaram os exercícios deitados, depois decidiu coloca-lo sentado com os pés para fora da cama. Eu atrás dando o apoio nas costas e o Dr. na frente ajudando a segurar o braço. Aí disse: “pode soltar as costas dele que eu estou apoiando aqui”, eu soltei e continuei atrás caso precisasse segura-lo, e não é que o Lucas ficou sentado sozinhoooooooooooo

Tá que não deve ter chegado a uns 10 minutos, mas já foi uma grande vitória. Ficou tonto no inicio e depois ficou bem, ontem ele também sentou mas eu fiquei segurando as costas o tempo todo, e ele ficou muito tonto, não podia olhar para baixo, hoje já podia olhar pra baixo e a tontura foi por pouco tempo.

Nossa fiquei mega felizzzzzz.

Não almoçou bem, comeu pouco e a comida também não estava lá essas coisas hoje.

O Dr. hemato apareceu após o almoço e reforçou que tiraria mais alguns medicamentos e estava pretendendo também já começar o desmame da morfina, o que vai ser o mais difícil pq ele ainda tem dor no braço. E eu esqueci de falar que ele havia vomitado pela manhã, achei que seria um fato isolado e que tinha acontecido por ele estar em jejum esperando a coleta de sangue para seus exames diários. Falou pro Lucas que ele precisava de empenho nos exercícios e comer, disse que sabe que ele não ficará gordinho, até pq ele nunca foi gordinho, mas que precisa recuperar um pouco de peso.

Nem sei quanto ele está pesando pq não fica em pé, aí fica difícil coloca-lo em cima de uma balança. Depois estiveram aqui as amigas da UTI, Andréia (red bull rsss) e Patrícia (alui os mistérios em nome da lei KKKKK, como já falei ela tem um dialeto próprio, esta frase quer dizer mais ou menos, “sobe os lençóis por favor”kkkk). Tirei umas fotinhos delas com o Lucas para guardarmos de recordação, depois vou fazer um mural de fotos do pessoal da UTI aqui.

A tarde chegou a Camila amiga do Lucas e ele fez a mesma que fez como fisio. a menina mal chega no quarto e ele uuuuugooo de novo. Fiquei preocupada e fui falar com a médica de plantão para dar uma olhada numa medicação, comprimido de cloreto de potássio, a única coisa diferente que ele começou a tomar e parece que não reagiu muito bem. Ela suspendeu o comprimido e vai repor o potássio junto com o soro mesmo. Depois ele não vomitou mais.

Quem teve aqui foi a Camilla minha amiga e o Daniel marido dela.

O Lucas fez fisio novamente depois da visita, mas como havia tomado a morfina as 16h estava meio molinho, fez só os exercícios mais tranquilos pq estava sem força, amanhã tem mais.

No mais tudo tranquilo, agora está dormindo e eu estou indo também rsss

Beijinhos e fiquem com Deus

Dia mais desperto

2010-03-13T23:38:00.002-03:00

Hoje o Lucas fez fisio pela manhã, ele já mexe bem os membros, menos o braço esquerdo.

A tarde fez mais uma seção de fisio. ficou sentado, mas com apoio, ficou tonto e enjoado, normal para quem ficou muito deitado, aí precisou de plasil e dormiu um pouco.

Hoje recebeu a visita da Paola (e a mãe), Helena, Ana e Nick. Ele fica muito feliz de receber visitas dos seus amigos, muda o astral.

A noite recebeu a visitinha da nossa querida Gaby lá da UTI, tirei umas fotinhos dos dois, amanhã eu posto.

Pessoal agora vou dormir.

Beijinhos e fiquem com Deus

Dia de acertos

2010-03-12T23:46:00.002-03:00

Mais um dia de sonolência, mas descobri o motivo. Continuaram dando remédio para ele dormir pela manhã e a noite.

Ok, na UTI era necessário pq ele não dormia bem durante a noite por conta das dores no braço, mas quando chegamos no quarto ele ficou mais tranquilo, sem os barulhos dos monitores e menos entra e sai do quarto dorme a noite toda (acorda para algumas medicações e urinar, mas depois dorme de novo). Pedi que deixassem apenas o da noite, pq assim ele se alimenta melhor e faz a fisioterapia, sonolento como estava ficando não consegue fazer os exercício e acabo tendo que acorda-lo para comer.

Depois será a vez de desmamar o remédio para dormir da noite, diminuir a dosagem até tirar por completo. Estes próximos dias além de alimentação e fisioterapia será necessário começar o desmame de algumas medicações. O que mais me preocupa é a morfina que ainda é administrada de 4 em 4 horas, mas parece que tem outros tipos de medicações para o desmame da morfina também.

Então hoje foi o último dia que tomou remédio para dormir pela manhã, a partir de domingo começa o desmame do noturno. Fui até o departamento de fisioterapia conversar diretamente com a chefe para que ele faça rigorosamente a fisio 2 vezes ao dia. Ele precisa pelo menos sustentar o tronco sentado, sozinho, só faz isso com apoio ainda, vamos ver se conseguimos isso até a próxima semana. Enquanto isso o Jorge resolve os preparativos em casa para recebe-lo, troca do forro e pintura do quarto.

O médico disse que só dará alta se ele sentar, pq precisa que ele tenha o mínimo de autonomia para levarmos para casa. Cadeira de rodas será inevitável no primeiro momento até que recupere massa e tônus muscular que perdeu muito.

O médico disse que agora é hora de começar a enxugar ao máximo as medicações, realmente já diminuíram muito. Ele fez um ecocardiograma ontem e nem vestígios da endocardite graças à Deus.

Ontem a Gaby da UTI veio visita-lo, ele ficou todo felizzzzzz de vê-la. Hoje veio mais um pessoal da UTI, gente vocês não imaginam a festa que eles fazem cada vez que chegam aqui no quarto, o Lucas fica muito feliz com as visitas, já me disse até que queria voltar para UTI pq estava com saudade do pessoal rsssss, menos Lucas, chega de UTI. Aaaahhhhh o tio Rogério também esteve aqui ontem.

Veio a Andréia (Red bull hehehe), a Patrícia (a técnica mais engraçada da UTI, tem um vocabulário próprio kkkkkkkkk uma figura em nome da lei e cheia de mistérios para resolver), a Camila e um rapaz affffff não lembro o nome dele, foi mau, são tantossss.

A tarde veio a amiga dele Letícia. Pessoal o quarto é o 809, e o horário de visitas é das 14 às 17 horas.

Hoje mais um dia de calorão e meus pés continuam uma bola rsss.

Vou dormir pq o Lucas já está dormindo a temposss.

Beijos e fiquem com Deus

ATENÇÃO: Programa sobre câncer infantil no PAPO DE MÃE (TV BRASIL), muito bom o programa. Informações sobre alguns sintomas da doença, tipos, depoimentos (dois casos de leucemia). Para quem perdeu o programa desta última quinta-feira, ainda há chance de assistir às reprises no DOMINGO, dia 14.03, às 13h30, na SEGUNDA, 12h30, e na TERÇA, 18h30. As postagens no site do programa esta semana serão dedicadas ao Lucas. http://www.papodemae.com.br/

A doença entrou em remissãooooooo

2010-03-11T22:46:00.003-03:00

Pessoal escrevo amanhã durante o dia, ok? Agora estou com muitooooo sonoooo. Dia de muito calor por aqui estou com os pés inchados preciso de uma cama urgente.

Vou aproveitar que o Lucas já está no maior soninho e descansar também.

Só passei para dizer que ele reagiu muito bem a quimioterapia e a doença entrou em remissão simmmmm uhuuuuuuuuuu. Ainda apareceram alguns blastos (acho que é isso) mas o Dr. disse que é normal aparecer até 5% de blastos em qualquer pessoa e no Lucas pareceram apenas 3%. Só falou que não pretende dar muito tempo para a próxima seção de quimio para não correr risco de uma recaída.

Hoje ele nem pediu para usar o notebook, não estava muito animado, só queria dormir, pode ter sido o calor, ninguém estava muito animado por aqui hoje.

beijinhosssss pessoal vou dormir, colocar os pés para cima urgente.

fiquem com Deus

Bye bye UTI

2010-03-11T00:50:00.002-03:00

Hoje chego na UTI e tcham tcham tchammmmmmmm, já havia uma maca esperando para levar o Lucas para o quarto uhuuuuuu que felicidade. Felizes por saber que a tempestade passou, mas com o coração apertadinho por deixar os amigos que fizemos por lá.

O Lucas já prometeu que quando estiver bem e andando voltará para vê-los.

Nos instalamos no nosso novo quarto, e em seguida chegou o médico para fazer a punção. Foi tudo tranquilo, depois de tantas dores uma punção nem dói rsss, Lucas mudou completamente seus conceitos sobre dores. O Dr. disse que nos dará o resultado do exame amanhã á tarde, e que semana que vem quer nos dar alta iupiiiiiiiiiiiii, casa, todos juntos, Lucas dormindo na sua caminha, comendo a minha comidinha que ele está com saudade, bom demaisssss.

Ele almoçou bem, depois ficou com o Jorge e eu fui em casa buscar roupas, e é claroooo, o notebook.

Voltei com as tralhas todas para o hospital novamente rssss, é um vai e vem, mas na próxima semana vai ser só o vaiiiiiii heheheheh.

Hora do curativo no braço, o Jorge ficou para ver como estava o braço dele (o Jorge era enfermeiro) eu saio correndo, não quero olhar nada, ainda mais pq é no braço do meu filho.

Quando desço e vou passar na roleta a menina da recepção disse assim: “é ela a mãe do Lucas” ou algo do tipo, era a Roberta do blog Mães Mothernas que estava lá. Nossaaaaaaaa que coisa boa nos abraçamos. Nós nos conheciamos por conta dos nossos blogs, eu com o Filhos Adotivos, e ela e as meninas com o Mães Mothernas. Ela já estava acompanhando aqui também tudo que estávamos passando, aí veio à trabalho aqui em Brasília e aproveitou para me conhecer. Nossaaaaaaa muito bom, ela é um amor, descobrimos várias coisas em comum, inclusive que a casa da prima onde ela fica aqui é no mesmo condomínio que moramos, carambaaaaaa.

Adoreiiiiiii Roberta, estou te esperando lá em casa na outra semana, ok???? E viva a Internet onde amigos virtuais são mais do que reais. Beijão para todas as meninas do Mães Mothernas.

Depois o Lucas jantou, tomou seus remédios e finalmente, Internetttttttttt ehehehehe, liguei tudo e disse “pronto meu filho, já abri a janela do mundo para você” . Ficou doidinho, queria ver o orkut e o blog. Beto ele leu seu recado sim. Gabriela, mãe da Mayara peguei ele chorando ao ler o seu recadinho também. Tem muitosssss recadinhos para ler ainda, aos pouquinhos ele vai lendo.

O Misael técnico em enfermagem lá da UTI e mais outro também técnico, ops não lembro o nome dele affff me perdoem mas é muita gente rssssss, vieram nos fazer uma visitinha agora à noite, muitoooooooo bommmm, Misael (pai de uma Letícinha) você é milllll, um cara sensacional. Ele fez uma oração para o Lucas que foi lindaaaa. Definitivamente não tenho nem como agradecer todo este amor e carinho. Ele disse que a UTI está em festa pela recuperação do Lucas. Beijãooooooooo à todo pessoal da UTI, vocês são maravilhososssssss.

Ele só consegue digitar com um dedo apenas, então fica meio complicado, mas já foi uma fisioterapia rsssss, ficou horas sentado, e mexendo o dedinho. Agora está tentando dormir, todo este esforço para digitar e ficar sentado acabou dando mais dores no braço, mas ele está feliz.

Pessoal, observem a hora desta postagem rssssssss, para mim o dia 10 ainda não acabou, ou melhor precisa acabar agora.

Vou dormir mega felizzzzzzzzzzzz aqui ao lado do meu guerreiro

beijinhos e fiquem com Deus

Hoje estou cansada

2010-03-10T00:51:00.002-03:00

Pessoal o Lucas está bem. Amanhã, dia 10, é o dia da punção de medula, mas só devemos saber o resultado daqui a uns 2 dias.

Estou mega cansada, acabei de ajeitar umas coisas da empresa, tudo atrasado, tudo enrolado rssss, não há de ser nada.

Então hoje não vou me alongar no papo, preciso dormir, amanhã tenho que estar cedo no hospital.

O Lucas já está com um pézinho fora da UTI, amanhã o hemato deve dizer quando dará alta.

Visitas de Hoje: Taís (a famosa rssss) e a Helena (tela de plasma) foi o Lucas que disse viu Helena rsssss

Dr. David que bom vê-lo por aqui. Pessoal o Dr. David é um amorrrrrrr de pessoa, carinhoso, o Lucas adora ele. Beijos Dr. em breve estaremos fora da UTI e depois ele come a tão sonhada coxinha rssss.

A técnica em enfermagem Solllll, nossa técnica internauta, está nos acompanhando também, beijão Sol, acho que quando você voltar já estaremos no quarto aí você vai lá nos visitar.

Hoje o Lucas me disse que o blog está tão comentado que ele está curioso para ler. Meu filho acho que agora falta pouco para você ler todos os recadinhos, tão carinhosos e especiais que recebemos todos os dias.

Agora preciso dormir, amanhã é outro dia.

beijinhos e fiquem com Deus

Mais uma desbridação

2010-03-08T23:28:00.002-03:00

Hoje cheguei correndo ao hospital com medo que já tivessem levado o Lucas para o centro cirúrgico. Ufaaaaaa ele ainda estava na UTI. Em seguida chegou a maca para leva-lo. Ajudei a coloca-lo na maca, é pessoal, tem médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e eu hehehhehhe, ajudante de técnico.

Tudo correu bem, eu estava tranquila pq o que mais preocupava no outro dia era a parte respiratória e agora ele esta super bem. Na volta para a UTI, dessa vez o Jorge meu marido nem me deixou entrar lá, tive que ficar na sala de espera. Mas assim que deu uma folguinha corri lá para ver o meu filhote, encontrei-o chorando com dor no cotovelo tadinho. Eu beijava sua carequinha e passava a mão nele. Arrumei seu braço em cima das luvas com água como só eu sei fazer, mais ninguém tem esta habilidade rssss.

Já estavam com uma morfina (ou red bull, como diz a técnica Andréia, um amorrr) engatilhada para sua chegada. Ele dizia que estava com frio, reação normal após uma anestesia geral, colocaram a manta térmica e ele foi se acalmando e eu passando a mão na sua carequinha até que dormiu.

Acordou perto do horário de visitas, hoje recebeu a Marina prima e o tio Rogério.

No centro cirúrgico tiveram que tirar a sonda gástrica e depois passaram outra lá mesmo, desde que ele chegou disse que sentia ela enrolada na garganta. Já estava com fome pq não comia desde ontem a noite, jejum por causa do procedimento. Disseram que ele podia comer só não podiam conectar a alimentação pela sonda antes do raio X ou Rauuuuu X que nem o povo fala.

Chegou o rauuu X e não ficou muito nítido. Beleza fui dar um enroladinho que ele já estava de olho, na segunda mordida quando ele foi engolir a sonda entrava mais no seu nariz. Afffffffff corri e chamei a enfermeira que tirou a sonda, e ele “tô dizendo que esse negócio tava enrolado na minha garganta” rssss. Você tinha razão filho. Pronto, sem sonda ficou tudo melhor e ele abriu um sorrisão. Chegou o jantar trazido por uma tia do lanche que ele adora, mas até hoje não perguntamos seu nome, ela chegou a trocar de plantão com outra só para vê-lo.

Gente ele passou mal, mas foi de tanto comer rsss, jantou super bem e depois ainda comeu uma mousse. Nossaaaaa ficou com a barriga doendo de tanto que comeu rssss. Lorena minha “pima”, disse pra ele que tem que comer bastante senão o Pedrão daqui a pouco passa ele com seus maravilhosos 3kg hehehehehe. É isso aí Pedrão.

Não sei se vão voltar com a sonda gástrica, acredito que sim por causa do suporte de proteínas, mas acho que só vão colocar amanhã.

Deixei-o com a Gaby, técnica e amiga que ele adoraaaaa. Como deixei-o bem e em ótimas mãos vim para casa mais cedo.

Camila o PIG manda beijos, disse que está com saudades de você, mas agora precisa cuidar do Lucas rssssss. (o PIG é um porquinho (de mentira, óbvio) da Camila que ela deixou lá na UTI para cuidar do Lucas.

Clarissa do PAPO DE MÃE, o Lucas é do dia 06.12.1993, ele está no HFA (Hospital das Forças Armadas) aqui em Brasília, na UTI leito 01. Você disse que é só na segunda, mas espero que na próxima nós não estejamos mais na UTI, aí falo o número do quarto, ok?

As visitas são diárias das 15 às 16 horas.

Fran, diz para Roberta que estou no HFA, que ela peça na portaria da internação para me chamar na UTI que eu desço para vê-la, ok?

Um grandeeeeeee beijo à todos

Fiquem com Deus

Adoro os comentários e sei que o Lucas vai adorar lê-los também.

Amigo é coisa para se guardar do lado esquerdo do peito

2010-03-07T22:36:00.002-03:00

Hoje cheguei na UTI e lá estava o Lucas e sua dor no braço esquerdo. Me disse que o Dr. vascular já havia passado por lá e que vão leva-lo para o centro cirúrgico para uma nova limpeza, desbridar como os médicos falam, é a retirada das casquinhas que se formam. Acho que já estão cuidando mais de perto deste braço pq devem fecha-lo na outra semana, isso eu acho.

Levei o espelho, conforme ele havia pedido, a máquina e todos aparatos para raspar a cabeça dele. Ele pediu o espelho e…. “nossa como estou diferente, pareço outro pessoa” rsssss, é Lucas você está magrinho mesmo, mas isso a gente dá um jeitinho.

Depois foi a vez do banho para tirar todos os cabelinhos dele, comprei uma capa de silicone para colocar o colchão caixa de ovo em cima do pneumático que ele já estava usando, o tio Rogério alugou para não abrir feridas em seu corpo, muito bom, não abriu mesmo.

Resultado começou o horário de visitas e o Lucas ainda estava no banho, fui ver como estavam as coisas e encontrei ele o Geraldo e o Diego, os dois técnicos em enfermagem que estavam com ele hoje, terminando a faxina rsssss, na TV rolando uns clipes eles curtindo um som e dando os último retoques. O Geraldo que raspou a cabeça dele, disse que ele estava cheiroso que já tinha até dado um lustro na careca dele kkkkkkk, Lucas ria das palhaçadas. Disse pra ele que as visitas estavam aguardando lá fora, e ele rapidinho “mãe cadê a minha touquinha”, peguei e coloquei na cabeça dele conforme o pedido.

Aí eu disse: “Lucas, tem uma surpresa para você” e ele, “O que é?” “se eu contar deixa de ser surpresa” rssss

Lucas e Taís, lindos

Abri a porta e disse: “Olha quem está aqui!!”, era a Taís, amiga do Lucas com a cabeça raspada igual a dele. E eu que falei tanto nos ouvidos dela para não chorar perto dele acabei chorando com a reação dele. Ele olhou pra ela, tirou a cabeça do travesseiro para olhar melhor para ela, e com os olhos arregalados, chorava, ria, chorava e ria sem parar incrédulo com a atitude da amiga em apoio a ele. Ela disse: “agora eu quero ver a sua” rsssss ele arrancou a touquinha e nós rimos todos juntos, eu também ria e chorava, nossaaaaaa a Taís quase nos mata. Vocês acreditam que ela raspou a cabeça hoje, pq sabia que ele também rasparia? Disse pra ele que só vai deixar o cabelo dela crescer quando o dele também estiver crescendo.

Taís você não existe, você proporcionou uma das cenas mais lindas e emocionantes da minha vida, e acredito que da vida do Lucas também. Tudo com o apoio da sua mãe que também é uma pessoa maravilhosa, deu uma das demonstrações mais bonitas e sinceras de amizade, companheirismo, solidariedade, amor…. Nunca na minha vida vou esquecer a cena que vi hoje. Obrigada, muito obrigada, você faz parte da nossa família e nós te amamos.

Ele também recebeu a visita da Hanna e da Gisele, que levou uma caneta e um caderninho para que ele possa escrever, e quem for visita-lo também. Ahhhhh também ganhou um CD da Taís que ele amouuuuu.

Depois de tantas emoções foi a vez da fisio. entrar lá para movimentá-lo um pouco. Conseguimos coloca-lo em pé, mas ele está muito fraquinho ainda, sua massa muscular definhou muitooooo nestes dias e ele ainda não consegue sustentar seu corpo. Uma coisa de cada vez, aos poucos a gente chega lá.

É isso pessoal, dia de muitas dores no braço, muita emoção, prova de amor e amizade.

Foquem as orações na melhora do braço, das dores, e na condição física dele, estamos precisando.

Amanhã tenho que chegar cedo, temos outra desbridação.

fiquem com Deus

beijinhos

AAAAhhhhhhhh quase que eu esqueço de contar de novo, o Lucas está sem apoio de oxigênio à dois dias, seus pulmões saturando a 99%, bom demaisssssssssss. A sonda da foto é a gástrica, de alimentação. Agora vou mesmo rsss

Fisioterapia e comida

2010-03-06T23:38:00.002-03:00

Desculpem por não ter postado ontem, mas como contei peguei muita chuva no dia que fui ao banco e ontem bateu uma dor de cabeça que achei que estava ficando gripada, coisa que não pode acontecer de jeito nenhum, cheguei em casa tomei um remédio para gripe e dormiiiiiii. Esses remédios para gripe dão muito sono e eu já estava com sono, imaginem!!!

Mana não te preocupa, o Lucas tá bem. Agora quando não posto é por cansaço mesmo, tem dias que não dá a rotina é longa e o tempo de descanso é curto.

Ele dormiu bem na noite de quinta para sexta, mas sexta estava bem sonolento durante a manhã e a tarde também. Deixa eu só explicar, a postagem do dia 5 na verdade foi o que aconteceu dia 4, como postei a meia noite saiu como 5. Ontem, dia 5, ele comeu um pouco e já ficou satisfeito, estomago está meio reduzido devido aos muitos dias sem alimentação.

A Dra. vascular que operou ele foi lá dar uma olhada no braço, disse que ainda não pode ser fechado. Ela disse que ele ainda precisa de mais proteína para ajudar na cicatrização e talvez terá que fazer um enxerto, mas como ele está muito magrinho, neste momento não tem nem de onde tirar.

A tardinha ele acordou, chegou a fisio. mexeu com ele, sentou-o na cama com as pernas apoiada na minha cadeira e as costas na cama mesmo, ele ficou nesta posição por 20 min. Tonto, mas ficou. A tontura é normal, está fraco e muitos dias acamado.

Depois quis comer uma empada que tinha chegado no lanche, estava uma delícia. Em seguida já chegou o jantar, ele pediu para esperar um pouco pq não fazia muito que tinha comido a empada, não deu meia hora e ele pediu a janta. Coloquei ele mais sentado, descobri que assim ele come melhor e mais rsss, ele comeu super bem, melhor que no almoço.

Ahhhh comprei a touquinha preta e uma bolinha para ele exercitar a mão direita.

Hoje, dia 6, cheguei e ele me disse que não dormiu nada, que estava com muita dor no ombro esquerdo. Não estava muito disposto, enjôos, e tonturas mesmo deitado, sentia frio, calor, efeitos do quimioterápico ATRA.

Consegui que ele almoçasse. Depois chegou outra Dra. hematologista também da mesma equipe do Dr. dele, ela disse que estão muito otimistas com os exames dele e tudo leva a crer que a doença entrou em remissão e isso é ótimooooooooo.

Hoje ele estava muito calado, com os seus enjôos e tonturas e dores no ombro. A Fisio. sugeriu um raio X para ver se não tinha alguma luxação no ombro, como agora à noite não tinha nenhum ortopedista o raio X foi analisado pelo médico mesmo e por mim rssss, tudo indica que não tem luxação nenhuma, as dores são articulares mesmo.

Nós temos uma espécie de óleo que lubrifica nossas articulações, quando passamos um tempo sem movimentar algum membro o organismo entende que não precisamos dessa lubrificação e para de produzi-la, isso causa endurecimento das articulações e quando voltam a mexe-las dóiiiiii. Pelos meus cálculos o Lucas não mexia o braço esquerdo desde o dia 11 de fevereiro, é muito tempo, agora que começaram a fisio. novamente ele está sentindo estas dores nas articulações. E dói bastante, mas tem que mexer para parar de doer. No fim com todas estas dores, tonturas e suspeitas de luxação a fisio. preferiu não coloca-lo em pé hoje.

Hoje ele recebeu a visita da Paola, da Camila e do Eduardo amigo do meu marido que também teve câncer e graça à Deus está curado, foi lá levar energias positivas e um boné que o Lucas adorou. Aaaaaa a Jenifer esposa do Eduardo também foi, desculpe Jenifer nem pude me despedir direito de você pq o Lucas já estava chamando por mim.

Beijinhos para a técnica Gaby que acompanha o blog e o Lucas, ela é um amor, o Lucas adora conversar com ela.

Clarissa não recebi seu e-mail. Alias entrei só para ver se tinha recebido pq nem tenho acessado meus e-mails. Só entro aqui para postar no blog e depois cama rssss. Se você quiser usar alguma coisa que escrevi aqui para postar no PAPO DE MÃE fique a vontade, realmente não tenho tempo para preparar alguma coisa em especial, mas aqui está bem completo.

Beto Fera, suas mensagens sempre me tocam muito, obrigada.

Ahhhhhh amanhã vamos passar à máquina nos cabelos que ainda restam, ele está querendo que eu leve um espelho para ver como vai ficar careca rsssssss, coisas de Lucas.

Aos demais, beijinhos fiquem todos com Deus

Estamos bem

Visitas especiais

2010-03-05T00:00:00.002-03:00

Hoje cheguei mais tarde na UTI, chovia muitoooooooo e eu precisava ir ao banco resolver algumas coisas que estavam pendentes desde janeiro. Liguei para UTI para saber se o Lucas estava bem e avisa-lo que eu chegaria mais tarde.

Cheguei já eram quase 13h, já que os bancos só abrem às 11h. Fui correndo já estava morrendo de saudade do meu filhote. Fui recebida com um sorrisão que me encheu de felicidade.

Ele me contou que o ombro esquerdo doeu muito durante a noite e ele ficou aflito e chorando pq não tinha como fazer outra dose do remédio para dor. As dores são mais de contato agora, precisamos mexer o seu corpo urgente, conseguir muda-lo de posição.

Os exames continuam ótimos e o hematologista passou por lá e reforçou que agora é nutrição e malhação rssss para sair de lá o quanto antes. Os cabelos estão caindo muito, acho que vamos precisar passar a máquina logo, pois ele fica com coceiras dos cabelos caindo sobre ele. Pediu que eu comprasse uma touca depois de passar a máquina, ok, comprarei uma touquinha preta conforme seu pedido.

À tarde apareceram por lá as amigas dele: Mayara, a Hanna e a Ana Luiza, ele ficou muitooooooooooooo feliz com suas visitas, as meninas levaram novidades e ânimo para ele. E a minha prioridade é vê-lo sorrindo e feliz.

Os amigos da UTI, médicos, técnicos, enfermeiras e fisioterapeutas não paravam de entrar no quarto e dizer: “nossaaaaaa Lucas como você está bem, estou muito feliz por você” e ele sorria, muito bom.´

À noite tivemos uma conversa muito franca e verdadeira sobre passado e presente, foi muito bom. Meu filho está muito amadurecido com tudo que vem passando, acredito que esta experiência nos trouxe e ainda nos trará grandes lições e fortalecimento das nossas relações, eu, Lucas e Jorge, unidos numa só força pela cura.

Quero agradecer publicamente, pq ainda não tinha feito, ao meu marido Jorge que esteve e está ao meu lado nesta batalha. Agradeço meu amor por ter enxugado todas as minhas lágrimas de angustias, pelo apoio emocional, pela preocupação comigo e com o Lucas. Por correr atrás para que ele tivesse o melhor tratamento, por rezar junto a mim nos nossos momentos mais difíceis, por comemoramos juntos cada progresso, cada notícia boa quando riamos sem parar de tanta felicidade e dizíamos juntos, GRAÇAS À DEUS.

Te amo muitooooooooooo, muito mais que ontem e menos que amanhã

Estamos juntos, ligados, agora mais do que nunca, eu, Jorge e Lucas.

Amo vocês.

Beijinhos a todos

Camila vou dizer ao Lucas que você vai no sábado, ele já estava perguntando por você.

Agora só passos para frente

2010-03-03T23:28:00.002-03:00

Desde ontem o Lucas só tem feito progressos, GRAÇAS À DEUSSSSSSSSSSSSSSSSS

Ele desinchou muitoooooooooooooooo com diurético, tá bem magrinho, pele e osso tadinho, mas isso é o de menos pq rapidinho eu recupero ele rssss.

Foi meio assustador, pq saí de lá na noite de segunda e terça pela manhã encontrei outro Lucas. Mas foi bom, pq tinha muito liquido no corpo por causa da falta de proteína, ele está se alimentando por sonda gástrica com uma dieta hiper protéica o que ajudou muito para desinchar.

Agora está começando a ter fome também, pediu uma mini pizza no lanche e o pessoal da nutrição mandou, ele disse que não tava boa não rsssss, mas comeu toda. Também disse que está com saudade das minhas comidinhas, e eu claro já falei que vou fazer todassssss que ele gosta assim que voltarmos para casa.

O “pai” dele apareceu por aqui ontem acompanhado pela mãe, deve ser consciência pesadaaaaa por tudo que fez, ou melhor, por tudo que nunca fez. Mas as pessoas sempre fazem alguma coisa boa na vida, no caso do “pai” dele fez duas: deu-me o meu maior e mais precioso presente o Lucas, e para você Patricia deu a Amandinha. Nada agora apaga o passado, totalmente indiferente a sua vinda, mas vamos falar de coisas boas, ou melhor, ótimas.

Como desinchou, ontem mesmo já conseguia mexer um pouquinho os dedinhos do braço operado (esquerdo).

Hoje recebemos a visita do hematologista pela manhã e só recebemos notícias ótimassss. Ele disse que os exames do Lucas estão ótimos e que daqui para frente só melhoras. Confirmou que dia 10 fará uma nova punção de medula para saber como foram produzidas as novas células, sei que dará tudo certo, acredito nisso com todas as minhas forças. Disse que vai manter o Lucas na UTI até lá para cuidar agora da parte física dele, nutricional e de reabilitação. Liberou a fisioterapia.

À tarde tivemos grandes conquistas. O Fisioterapeuta foi lá e fez movimentos com todo seu corpo que está muito endurecido pelos muitos dias sem movimento. Tendões encolhidos, dói para mexer, mas ele ficou muito feliz com suas conquistas. Sentou um pouco na cama com o apoio do fisio. Ganhou uma massagem nas costas da enfermeira com um óleo pq a pele está muito ressecada, nossaaaaaaa ele adorou essa massagem. Imaginem eles só haviam conseguido fazer isso logo que ele chegou na UTI e isso foi dia 9 de fevereiro, nunca mais saiu da posição de barriga pra cima, mal podíamos toca-lo pq tinha dores pelo corpo todo, então imaginem só o alívio que sentiu com essa massagem?

Eu e o Jorge (meu marido) ficamos ali olhando a evolução dele e morrendo de felicidade com cada movimento, com cada conquista. Até o braço operado foi movimentado, depois ficou doendo um pouco, mas infelizmente será assim, terá que suportar algumas dores agora para não tê-las daqui uns dias. As dores são resultados de um corpo sem movimento e sempre na mesma posição.

O médico disse que depois da punção ele vai dar alta da UTI, devemos ficar mais um pouquinho no quarto e finalmente retornaremos para casa. Nossa o Lucas não vê a hora desse dia chegar, tudo que ele mais fala é: “quero voltar para minha casa”.

Nós voltaremos meu filho e com seus progressos tudo será mais rápido do que imaginamos.

Ontem ele chorou um pouco, cansado de tudo, agora ele fica mais tempo acordado e com isso tem mais tempo para pensar em tudo que está acontecendo. Fala das marcas que ficarão no seu corpo, das cicatrizes no braço, das estrias que abriram por conta do inchaço excessivo. Eu disse a ele que assim que conseguir acessar a net ele pode ler tudo que escrevi aqui, que agora não era hora de conversarmos sobre isso.

Meu filho eu sei que um dia você vai ler tudo que escrevo e entenderá o quanto sua vida estava em risco, o tamanho da gravidade da sua doença, o quanto sua vida esteve por um fio, o quanto eu sofri vendo você sofrer e verá que as marcas são só um detalhe, são pequenas diante da sua vida. Que Deus lhe deu uma nova chance e a única coisa que eu mais quero é te ver feliz comemorando seus 17 , 20, 30, 40..... anos de vida com saúde.

Te amo muitoooooooooooooooooo

beijinhossssss

Não se preocupem

2010-03-03T07:29:00.002-03:00

Ontem não consegui escrever, acabei dormindo. Hoje escrevo sem falta. Está tudo bem, não se preocupem.

Aos amigos do Lucas, podem visita-lo, ele precisa de vocês. Estou indo para o hospital.

Beijinhos

Limpeza no Braço

2010-03-01T23:24:00.002-03:00

Oi pessoal,

Hoje vou resumir muito pq estou caindo de sono, ok?

Lucas foi para o centro cirúrgico as 9:30h e saiu quase 11h, não foi intubado apenas um anestesia geral leve, o tempo necessário para fazer a limpeza do braço. Optaram por um bloqueio muscular e essa anestesia mais leve, foi melhor assim.

De volta a UTI já chegou acordando e com muita dor, gritando e gemendo, eu tive que sair de lá, na verdade fui arrancada de lá pelo meu marido, pq ele geme e grita e eu choro desesperada por vê-lo sofrer.

Morfina para dor, remédio para dormir e eu lá do lado dele e nada dele conseguir dormir, estava doendo demais, o Meu marido ficava conversando com ele tentando desviar seus pensamentos, mas lá pelas tantas vinha um “ai meu braço”. Fiquei sozinha com ele e tive uma idéia, liguei a TV que o chiadinho da sono e ele enfim dormiu.

Dormiu até umas 16:30h, acordou muito bem disposto, não reclamava de dor, só o cotovelo que dói o ossinho pq está a muito tempo na mesma posição, dores de contato.

A nossa anja psicóloga Eliane levou um sorvete pra ele, nossaaaaaaaa comeu com o maior prazer do mundo. Já estava bem humorada brincando com os enfermeiros.

Os exames dele melhoram muitooooooo, estavam ótimos hoje, tudo correndo bem.

Amanhã ele deve retornar com o ATRA pela manhã, tenho medo de novas crises respiratórias e de outras adversidades que a síndrome do ATRA proporciona, mas ele precisa retomar o tratamento, entrego tudo nas mãos de Deus.

Ele ficou muito animado com os resultados dos exames de hoje, está confiante que tudo só vai melhorar daqui para frente.

Por hoje é só, estou caindo de sono.

Amanhã é outro dia de batalha, nossos leões estão menores graças à Deus.

beijos e muito obrigada pelas orações e vibrações positivas, estamos sentindo aqui

Um dia de cada vez

2010-02-28T22:18:00.002-03:00

Hoje levantei, tomei um banho, escolhi uma camiseta que tenho com o símbolo em japonês do amor e diz amor em baixo. Antes de colocar meu blusão da UTI mostrei pra ele que tinha escolhido a camiseta especialmente pra ele, que estava meio amassada, mas que meu amor por ele era bem lisinho rsssssss, ele riu.

Dia tranquilo a respiração está bem melhor, ainda com a ajuda do oxigênio mas está bem melhor. Ele me contou que colocou a full face ontem as 21h e dormiu só tirou as 2h da madruga, todo orgulhoso.

O braço doeu durante a noite, mas mesmo assim conseguiu dormir melhor.

Os médico pretendem fazer a limpeza do braço no bloco cirúrgico amanhã, não sei ainda se será pela manhã, provavelmente sim, estarei no hospital as 7h.

Pedi para que não falassem pra ele que seria amanhã para ele dormir mais tranquilo a noite. Ele está preocupado com a tal limpeza pq o médico vascular falou pra ele que teria que intuba-lo. Ai ai ai, tem coisas e detalhes que acho totalmente desnecessário ele saber, pra que contar, ele ficou com isso na cabeça desde que o médico falou. Esse povo parece que esquece que ele só tem 16 anos e que já está passando por tantas coisas.

Quero agradecer a todas as pessoas que doaram sangue pra ele, e todas que ainda estão doando. Doar sangue é um gesto de amor. Amanhã ele deve receber antes da cirurgia 6 unidades de plaquetas e mais 6 após a cirurgia. Quem quiser doar sangue ainda é bem vindo pois ele faz transfusões quase que diariamente, só não esqueçam de doar em nome de LUCAS GODOY DE CARVALHO internado no HFA, para que ele fique com os créditos de sangue. As doações são feitas no hemocentro atrás do HRAN, das 7 às 18h.

Quero agradecer também a toda equipe da UTI do HFA, médicos, enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas, psicólogas, pelo carinho que tratam o meu filho. Verdadeiros anjos, instrumentos de Deus para a cura do Lucas. Agradeço também ao pessoal que entrega as refeições, os faxineiros, as camareiras, recepcionistas, pessoal do laboratório que faz os exames e levam o sangue pra ele. O hospital inteiro rezando pelo meu filho e na torcida pela sua recuperação, é muito bom esse carinho, não tenho nem palavras para agradecer tudo isso.

Agradecer minha prima Lorena e o primo Murilo que estiveram lá levando algumas coisas que o Lucas precisava, a minha advogada Flávia que foi lá com um pastor hoje para orarem por ele e determinar a cura, o meu padrinho e irmão Rogério que está sendo maravilhoso, amoroso e companheiro como sempre foi.

Ao carinho de vocês todos, muito obrigada, amo vocês

Um beijo em cada coração, amanhã intensifiquem as orações para que tudo corra bem na cirurgia.

Vou indo, amanhã é mais um dia de batalha, mas Deus está no comando e cobrindo meu filho com sua proteção.

Fiquem todos com Deus

beijinhos

Um passo para frente e um para trás

2010-02-27T22:31:00.002-03:00

Muito obrigada por todos os recadinhos carinhosos que vocês enviam, vocês não tem idéia de como isso me fortalece.

Hoje cheguei na UTI e o Lucas já estava com as faixas do braço abertas o Dr. vascular tinha acabado de ir lá dar uma olhada. Ele tem infecção no braço e alguns pontos de necrose que precisam ser removidos no bloco cirúrgico com intubação e anestesia geral.

Os médicos da UTI não conseguiram um contato com o hematologista hoje para falar sobre a opinião do vascular. Conversei com uma médica plantonista e ela me disse que o hemato deve optar no momento por soluções paliativas como: limpeza mais profunda dos cortes e remoção de alguns pontos de necrose lá na UTI mesmo até que ele tenha condições físicas de encarar uma anestesia geral e intubação.

Ele tem uma pneumonia leve e o corpo ainda está bem inchado, apesar de ter desinchado um pouco nem de longe está do tamanho normal dele.

Teve dificuldade respiratória após a higiene de ontem a noite e precisou da full face, mas a fisio não colocou bem ajustada e ficou vasando ar, o resultado não foi lá essas coisas. Ele me disse que dormiu pouco e que estava com sono hoje pela manhã.

Vieram limpa-lo e depois fizeram o curativo do braço, mas ele ficou com muita dor e tiveram que dar morfina, não adiantou deram mais um pouco. Ele dizia que estava com sono e não conseguia dormir por causa da dor, a Dra. optou por 4 gotinhas de um remédio para dormir. Colocaram a máscara full face ele mesmo já pedia, estava sem ar por causa da dor.

Acabou dormindo por volta de meio dia com a máscara e só acordou às 17:30h. Tiraram a máscara e ele estava bem, aliviado, mas não demorou muito já começou a dor no braço de novo, às 19 deram morfina, às 20 ainda não tinha passado a dor e ele com sono e nada de dormir pq a dor não deixava, fizeram mais um pouco de morfina. Quando a dor aliviou um pouco era hora do banho de gato e ele reclamando que só tinha passado um pouquinho a dor e que se mexessem nele ficaria com mais dor novamente.

Cada limpeza e curativo é um martírio pra ele tadinho, mas é preciso. Depois da higiene iam fazer mais um pouco da máscara pq ele cansa. Acabei vindo para casa certa que depois de todos os procedimentos ele vai dormir, se Deus quiser e ele vai querer.

Ele está cansado de sentir dor, os remédios demoram mais a fazer efeito pq já está tomando a algum tempo, tudo fica mais difícil. Eu, estou cansada de ve-lo sentindo dor meu coração fica apertadinho com cada gemido, me dói a alma de ve-lo passando por tudo isso.

Amanhã será um dia de decisões em relação ao braço e mais um dia de batalha.

Para a avó da Amanda irmã do Lucas,

Fátima, o Lucas não tem a mínima condição de falar ao telefone, está no oxigênio não tem como, falar cansa ele, fala só o necessário. Tudo que está acontecendo eu relato aqui, todas as noticias, às vezes melhores, outras nem tanto. Este é o único tempo que tiro para deixar familiares e amigos informados. Não atendo telefones e o que sobra de tempo para mim são mais ou menos 3 horas por dia. Chego em casa cansada, como tomo um banho e durmo para estar em pé no dia seguinte e recomeçar a minha jornada. Já levanto pensando nele é só o tempo de tomar um banho e ir para o hospital. Lá no hospital estou com ele num isolamento na UTI, onde permaneço o dia inteiro e depois volto pra casa e recomeço tudo de novo.

Agora vou tomar um banho e deitar, amanhã é outro dia de batalha.

Beijos e fiquem com Deus

Dia muito Feliz

2010-02-26T00:18:00.001-03:00

Desculpem a falta de notícias, mas ontem saí da UTI à meia noite.

O Lucas apresentou uma nova insuficiência respiratória na quarta à noite depois de retomar o ATRA. O ATRA deprime os pulmões e como ele está com a imunidade muito baixa fez uma insuficiência meio forte, não chegou a ficar como da primeira vez, mas foi bem forte.

A plantonista decidiu suspender novamente, e a cada suspensão do ATRA não é legal para o Lucas pq é ele que faz com que não haja uma recaída da doença, mas devido as circunstâncias foi melhor assim. O Dr, Também disse que fariam tudo para que ele não fosse entubado, pois uma intubação as chances de cura dele de 90% passariam à 20 ou 30%, imaginem o meu pânico!!

Ontem foi um dia pesado, ele chorou muito à tarde, depois à noite de novo. Eu dizendo que ele tinha que acreditar na sua cura, pedir à Deus pela própria saúde que já havia passado por tantas coisas que agora não era hora para desanimar. À tarde não consegui me segurar e acabei chorando com ele, mas depois me controlei e disse que tudo aquilo ia passar, mas que ele precisava acreditar na cura com todas as suas forças.

Ele me dizia que não estava desanimado, mas cansado de tudo isso, queria caminhar, fazer as coisas por ele, que estava cansado de sentir dores todos os dias……é muito duro ouvir tudo isso e a impotência tomou conta de mim, como é duro ouvir sem nada puder fazer. Eu disse que o que eu poderia fazer é o que tenho feito ficando ao lado dele, lutando com ele e o amando demaisssssssssssssssssssss.

Ontem tive medo que a depressão tomasse conta do meu filhote. À noite mais uma transfusão e ele teve uma reação, uma coceira que o deixou agoniado, o pior é que o que mais coçava era o braço que está enfaixado, lixei minha mão de tanto tentar coçar o braço por cima da faixa. Deram um anti-alérgico em comprimido que levou mais ou menos 30 min para fazer efeito, acabei saindo da UTI a meia noite e com a mão vermelha, literalmente lixada pela faixa.

Hoje cheguei na UTI e ele estava com a máscara full face. Essa máscara é uma grande aliada para recuperação da insuficiência respiratória para não ir para o respirador invasivo. Ela joga oxigênio sem que ele faça força, é um vento no rosto, na verdade oxigênio. Fiquei quietinha do lado de fora para que ele não me visse e ficasse mais tempo com a máscara.

Quando tiraram eu entrei e ele me disse que a mascara deixava-o mais cansado. Tentei achar uma foto dessa máscara aqui na net mas não consegui, vou tirar uma foto com meu celular mesmo e depois posto aqui. Ligaram lá na UTI me chamando fui atender era uma Dra. pedindo o quarto pq precisavam internar uns pacientes. Ok, fiquei 17 dias pelo menos e foi uma mão na roda, liguei para o meu marido que foi lá ajudar, era muita coisa para levar para o carro. Fiquei sem teto, mas tudo bem. Voltei para UTI, eu e Lucas conversamos mais um tanto sobre a impaciência dele em ficar ali. De certa forma isso foi bom, é sinal que ele já está melhor, como já consegue mexer as pernas um pouco está querendo correr daquela UTI rsss.

O Dr. esteve por lá e só deu notícias boas, o fígado está ótimo, as plaquetas aumentaram e as células estão subindo também, achou ele melhor da respiração e me explicou que não posso só olhar para a freqüência respiratória e sim para o conjunto, ou seja, batimentos cardíacos e saturação dos pulmões, fiquei mais aliviada.

À tarde mais uma seção de full face, e ele que não tolerava a mascara por mais de meia hora e a tarde ficou uma hora e meia. Quando a fisioterapeuta tirou a máscara ele disse “agora o vento está na medida certa, agora me descansou”. Como ele estava com muita insufiência eles tinham colocado mais forte, e em vez de descansa-lo a mascara cansava-o mais ainda pq ele continuava respirando rápido para acompanhar a força do ar, como ela diminuiu o ar, a máscara fez o efeito esperado e ele sentiu-se aliviado e ficou extremamente animado com isso. Todo mundo que chegava ele contava que tinha ficado 1h e 30 min com a máscara, ficou muito animado com a sua conquista e com o descanso dos seus pulmões. Estava bem corado por conta das transfusões, riu com as besteiras que eu e a psico Eliane ficavamos falando pra ele. Trocou o plantão e chegou o Geraldo, um enfermeiro muito gente boa, abriu a porta e já foi falando “e aí Lucas, como você está se sentindo hoje?” e ele respondeu na hora “ótimo”, nem preciso dizer que fiquei megaaaaaaaaaaaaaaaaa felizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz.

Hoje foi um dia bem especial, não sentiu dores e melhorou muito a respiração, além do bom humor que voltou a reinar, graças à Deus. Saí do hospital eram 21 horas, deixei ele reclamando que teria que fazer curativo no braço, dizia para as enfermeira “poxaaaaa logo hoje que eu estou me sentindo bem, sem dores vocês vão mexer no meu braço” rssssss é preciso Lucas.

Saí de lá dizendo: “Amanhã eu volto para mais um dia de batalha meu filho” ele fecha a mão em sinal de luta e diz, “Mais um dia mãe”, “te amo meu filho, tenha uma noite maravilhosa, amanhã estou aqui nesse mesmo bate local”, “Tb te amo muito mãe”

Agora estou em casa rindo para as paredes de tanta felicidade e orgulho do meu guerreiro, deixei-o na companhia dos enfermeiros que são verdadeiros anjos e com a proteção de Deus.

Hoje vou dormir feliz, amanhã é outro dia. Agora vou curtir um pouco meu maridinho que também está carente e eu tb.

Boa noite à todos

Beijos e fiquem com Deus

Sem previsão de sair da UTI

2010-02-25T00:20:00.002-03:00

Todos os dias acordo por volta de 7 e pouco, tomo meu banho e desço para UTI. Hoje acordei eram 7 horas, aí foi como uma piscada e já eram 8:10h, voei da cama tomei meu banho e desci.

Cheguei lá estava a enfermeira já dando iogurte para o Lucas, não deixava nem ele respirar rssss, pelo menos ele tomou sem reclamar.

Perto da hora do almoço recebemos a visita do Dr. Eduardo o hematologista, disse que não tinha como me dizer nada hoje, só daqui a uns 4 dias para termos alguma novidade em relação ao tratamento. Disse que fará uma punção de medula no dia 10 de março para ver como ele reagiu ao tratamento e pelo que eu entendi não deve tirar o Lucas de lá da UTI antes disso.

Colocaram sonda gástrica mas no fim ela não ficou no lugar certo e tiveram que retira-la.

pessoal amanhã eu tento escrever mais neste post, agora não estou conseguindo meus olhos estão fechando.

fuiiiiiiiiiii

Um dia de fúria

2010-02-23T01:11:00.001-03:00

Obrigada por todo o carinho de vocês, podem ter certeza que faz muita diferença para mim e para o Lucas.

Hoje desci para UTI (é pq eu durmo no 8º andar e a UTI fica no 7º) e encontrei o Lucas meio desanimado, meio pra baixo, isso me derruba, massssssss respirei fundo e fiquei perguntando o que ele tinha ele só dizia que estava com dor na mão.

Senti que hoje ele não estava muito bem emocionalmente, mas eu estava ali para tentar reverter isso.

Na hora que vieram trazer o almoço pra ele entrou a moça que entrega e uma outra com um jaleco que dizia técnica em nutrição, ficou perguntando pq ele não estava se alimentando …….. expliquei que ele está sem saliva por conta da medicação, e inapetente mesmo, é muito remédio.

Aí vem a pergunta de sempre “o que ele tem?” e eu, “Leucemia”, a mulher “nossa dois tios meus morreram por causa de leucemia”, ela falando e o Lucas acordado. Alopreiiiiii

Disse “totalmente desnecessário o seu comentário, a Sra. poderia ter dispensado a história dos seus tios, o menino está acordado e por favor, retire-se agoraaaaaaaaaaaa daqui” ela tentou arrumar a M…. que já tinha feito, e eu só dizia “sai daqui agora eu não quero a Sra dentro deste quarto, suma da minha frente” eu contava até 10 em pensamento e só pensava vou pular no pescoço dessa mulher e apertar até ela parar de respirar. Quando pensei que ela tinha sumido dali ela volta “eu não quero nem te pedir desculpas, quero te pedir perdão” e eu “por favor sai daqui, eu não quero a Sra aqui dentro, saiiiiiiiiiiii”.

As enfermeiras entraram no quarto para limpar o Lucas e eu disse: “fiquem cuidando dele pq eu preciso descer se não mato um hoje”.

Quem me conhece sabe que não sou assim, até sou uma pessoa calma, mas não mexe com meu filho ainda mais nessa situação. Eu tremia da cabeça aos pés de raiva, meu coração quase saiu pela boca. Vocês imaginam, cheguei no quarto, vi que meu filho não estava animado hoje, aí preciso redobrar as minhas forças para anima-lo pq também estou no maior grau de stress que já vivi e vem uma infeliz dessas falar isso na frente dele????

Como falei em outra postagem, tem vários espíritos de porco, já me contaram várias histórias triste, e não foi nem uma, nem duas, mesmo sabendo o que estou passando, mas contaram pra mim, não foi na frente dele. Fiquei assustada com a minha própria reação, parafraseando Roberto Jefferson, essa mulher despertou em mim os meus instintos mais primitivos, eu fiquei doidaaaaaaaa pq ela falou isso na frente do Lucas, vcs não tem noção de como fiquei transtornada.

A tarde encontrei com uma das nutricionistas, que é um amor, e contei pra ela, e já avisei “eu não quero que essa mulher apareça na minha frenteeeeeeee nunca mais, se ela chegar um milímetro perto do Lucas eu tiro ela no tapa lá de dentro”. A nutricionista pediu mil desculpas pelo ocorrido, disse que falaria, sei lá se com ela ou com algum chefe.

Sei lá, posso ter sido dura demais diante de um comentário pra lá de infeliz, mas esse tipo de pessoa que não pensa antes de falar não pode trabalhar dentro de um hospital, ainda mais em visitas a uma UTI.

Só consegui me acalma depois que conversei com a Eliane, a psicóloga aqui do hospital que é um amor também. Ainda bem que os espíritos de porco são a minoria, já encontrei muitas pessoas boas nesses dias, muitos anjos, graças à Deus.

Agora vou parar de falar, se alguém me perguntar o que ele tem, primeiro vou perguntar se a pessoa é médico, não é, então não tem que saber, vou dizer que ele está doente e ponto, se estivesse bem estaria em casa e não dentro de um hospital.

O Lucas ficou mais animado a tarde. A Eliane deu uma chegadinha lá no quarto, ela sempre faz ele rir e eu fico muitoooooo feliz com cada sorriso dele.

O que me preocupa é que ele não está se alimentando, come muito pouco.

A fisioterapeuta chegou com uma novidade agora a noite, um par de meias Kendall (aquelas de compressão). A meia fica um palmo acima dos joelhos, depois vem um outro negócio com velcro que fica por cima de toda meia ligado a um aparelho, é como se fosse um grande aparelho de medir pressão, infla apertando a perna e depois solta. Fica fazendo isso o tempo todo, é para estimular a circulação nas pernas já que ele está com elas muito inchadas e sem movimento é próprio para evitar trombose muitooooooooo legallllll, é tudo da Kendall, a meia de baixo, o negócio que fecha com velcro na perna e o aparelho em si, que fica inflando e soltando. Tem cada novidade que a gente nem imagina, muito legal.

Lucas começou a ficar com soninho, e eu pedi minha liberação pra ele para sair do quarto rsssss. Ele permitiu, pq às vezes ele pede para eu ficar mais e eu vou ficando rsss. Já era umas 22:30 horas, como sempre dou uma chegadinha na portaria do hospital para respirar um pouco e depois venho para o quarto.

Na nossa despedida disse: “Tenha uma ótima noiteeeeeee, que amanhã você acorde bem disposto e com muita fome para ficar forte e a gente sair da UTI, ok?” Balançou a cabeça positivamente meio dormindo. “então sonha com os anjinhos (falava isso qdo ele era pequeninho) durma bem, eu te amoooooooo”.

Agora eu vou dormir com os anjinhos

beijos

Muitooooo sono

2010-02-22T00:49:00.001-03:00

Cheguei hoje na UTI e achei o Lucas bem novamente, apenas queixando-se um pouco de dor nos dedos da mão esquerda.

Disse que passou bem a noite e estava tranquilo. Pedi para a enfermeira deixar a avó e a madrinha ir até a UTI para despedirem-se dele, elas voltaram hoje a atarde para o sul.

Lucas precisava fazer o curativo do braço, tomar banho (na cama) e ver a sonda urinária, deram um dormonid e ele apagou, deram mais um outro lá também, o menino dormiu até 15h. Acabou passando o dia bem sonolento.

Hoje consegui postar no blog tudo, agora vou colocar no Orkut para que todos saibam o que está acontecendo por aqui.

A situação me impede de ficar atendendo ligações, não é má vontade, mas não dá mesmo, raramente posso atender. O Lucas, não anda, não movimenta os braços, então tudo quem faz pra ele sou eu. Também ajudo na hora de limpa-lo. Chego na UTI por volta de 8 horas e só tenho saído de lá umas 23 horas. O dia inteiro fico atendendo ele, dando água, tentando faze-lo comer, conversando, ajudando, monitorando.

Agora estou aqui caindo no teclado, mas precisava postar o blog de uma vez para vcs terem notícias. Fui digitando nos horários que o Lucas dormia, às vezes eu acabava dormindo sentada na cadeira ao lado da cama dele, mas em outras conseguia ir digitando.

Agora vou TENTAR mante-los informados por aqui.

beijoss

OBS: o blog tá doido, postagem do dia 19, na verdade coloquei dia 20, mas sai 19, a do dia a do dia 21, saiu como dia 20, e a do dia 21 na verdade é 22, afffffff que confusão, mas a partir de amanha, dia 23.02, acho que as datas vão ficar certas.

Bem disposto

2010-02-21T00:11:00.001-03:00

Hoje Lucas acordou bem disposto, não reclamou de dores, estava bem mesmo.

Ficou mais acordado também, a alimentação que não está lá grandes coisas, mas vamos indo.

Visitas da vó e da madrinha. O médico também veio olha-lo, achou ele bem também e disse que conforme for só temos mais uma semana de UTI e depois voltamos para o quarto.

Disse para o Lucas que ele tem que dedicar os próximos 6 meses da vida dele para o tratamento da doença para que possa comemorar 17, 18, 30, 50, 70…anos de vida.

Deu duas notícias também, disse que ele ficará sem espinhas por causa do vesanoide (ATRA) rssss ele adorou essa notícia e a segunda é que os cabelos vão cair sim, apesar de ele ainda estar com uma cabeleira danada, seus cachos não resistirão a quimioterapia (essa parte ele não está muito preocupado, até falou que queria se ver careca “coisas de Lucas” rsss).

Viu uma alteração no fígado dele também, mas tanta medicação é normal, disse que iria acompanhar e se aumentasse teria que suspender o ATRA, por um tempinho (e isso não é legal).

Fiz algumas perguntas como: “se a função do ATRA é amadurecer a células imaturas e joga-las na corrente sanguínea para que a quimio pudesse mata-las, pq utilizar o ATRA já que a última quimio injetável foi no dia 15.02?” Ele respondeu-me que estava utilizando um protocólo espanhol para o Lucas, que é o tratamento mais moderno no tipo de leucemia que ele tem, onde o ATRA é administrado durante 35 ou 45 dias (não lembro). Quanto mais tempo o Lucas tomar o ATRA menos chances tem de recaídas e que o ATRA dá uma mensagem para o núcleo da cédula avisando que ela deve se reproduzir direitinho.

Chegaram uns resultados dos exames que foram para SP, um deles era para ver as mutações do DNA do Lucas, ele tem a mutação do M3

bem característica da doença e mais duas mutação, uma delas ele disse que só havia visto em pacientes idosos com mais de 70 anos. Que doideira, pode ser até por isso que ele teve tantas complicações. Contei pro Lucas e ele me disse que era um mutante kkkkkkkk quase o X man ai ai ai, pelo menos rimos um pouco e o bom humor dele já está voltando.

Visitas do Sul

2010-02-20T01:09:00.001-02:00

Nossa como a minha cama é gostosa, não tem coisa melhor do que dormir na cama da gente, mas isso não me pertence por um tempo ainda.

Foi bom dormir na minha cama, mas de volta a realidade estou eu de novo no hospital.

Cheguei e fui dar o lanchinho do Lucas, suplemento….me chamaram da portaria, já pensei que fosse por eu não ter mostrado o cartão de acompanhante, mas não, era para avisar que tinham duas pessoas me esperando na portaria.

Eu disse que teriam que aguardar porque estava dando o café da manhã do Lucas e só depois eu desceria, dei de cara com a avó e a madrinha paterna dele, vieram do sul sem avisar nada.

Consegui que elas vissem ele, me chamaram que tinha mais uma pessoa lá em baixo, desci e era minha amiga Kelly, nossa que saudade eu estava dela, e como gostei de vê-la.

A tarde meu irmão levou duas senhoras para fazerem uma oração pelo Lucas no horário de visita. Da de dores no braço….

Dor no braço

2010-02-20T00:56:00.001-02:00

O Lucas passou o dia com dores no braço esquerdo (operado), ele também está com a barriga muito inchada, na verdade o corpo todo, menos o rosto.

Tem horas que ele me olha e diz que não aguenta mais sentir dor, eu só digo “meu filho isso tudo vai passar, vai passar, é tudo para um bem maior que é a sua vida”, mas meu coração fica apertadinho, dóiiiiiiiii, aí respiro fundo mantenho-me firme, não pudemos desanimar, infelizmente as dores fazem parte de tudo isso.

A noite deram uns remedinhos para dor e para dormir, assim podem dar banho, fazer o curativo do braço …. sem que ele sinta dor.

Pensei bem e resolvi aproveitar e dar uma chegadinha em casa, estava precisando pegar umas roupas.

Endocardite

2010-02-18T01:39:00.001-02:00

Agora não lembro mais se o ecocardiograma foi feito no dia 17 ou 18, estou perdida no tempo e espaço.

Só lembro que foi realizado pela manhã na UTI mesmo, e viram uma tal vegetação numa artéria do coração que leva ao pulmão ou fica perto, bem provável que ele tenha mesmo a endocardite. Cada dia é uma coisa.

Um exame mais detalhado que é um intra-esofágico o hemato achou meio desnecessário no momento, o risco seria maior que o beneficio pq teriam que mexer com ele, anestesiá-lo, correria risco de sangramento……. e o tratamento já está sendo feito com anti-bioticos, então não mudaria. Melhor ficar sem fazer este exame agora, tudo que não precisamos é de mais complicações, chega.

Conversei com o médico dele hoje, o hematologista, ele disse que o Lucas ainda pode fazer a síndrome do ATRA, que é quando as células invadem o pulmão, mas isso não vai acontecer, pelo menos não na mesma intensidade.

Atenção aos espíritos de porco

2010-02-18T00:11:00.001-02:00

Nunca tive muitas papas na língua e agora tenho menos ainda. Umas 3 pessoas já vieram me contar histórias de pessoas que não resistiram a leucemia, a estes, peço que guardem a sua falta de tato para vc mesmo, pois eu só quero saber histórias de sucesso, de vitórias e de cura. Xôooooooooooo urubuuuuuuu

Desabafeiiiiiiiiii

O Lucas reclamava muito da sonda gástrica que os médicos colocaram quando o entubaram na sexta-feira. Os médicos querendo que ele comesse com a tal sonda que enfia no nariz, passa pela garganta e vai até o estomago, ele dizia que não conseguia, que incomodava, mas eles não tiravam com medo que ele mesmo assim não conseguisse alimentar-se e precisasse colocar a sonda novamente.

A noite ele ficou enjoado e vomitou a sonda, afffffffff que susto, depois de sexta me apavoro com tudo, só perguntava se ele estava respirando, se estava bem, e ele dizia: “eu tô bem mãe, só este negócio que saiu pra fora, pede para alguém vir aqui tirar”

Chamei a enfermeira e ela tirou a sonda, pronto, acabou a função da sonda. Ele disse que ficou bem melhor assim e que conseguiria comer.

15.02 e 16.02

2010-02-17T00:02:00.001-02:00

Pessoal como estou digitando estes textos no Word para depois passá-los para o blog estou meio perdida em datas e acontecimentos. Quando chegar ao ponto de conseguir postar as notícias diariamente ficará mais fácil porque só terei que lembrar o que aconteceu no dia, agora estou tentando puxar da memória a história desde o inicio.

Tem notícias que se repetem diariamente infelizmente, o Lucas quando não está dormindo por causa da sedação, ele está com dor. A sedação não pode ser muito intensa também porque pode piorar o quadro pulmonar. É tudo muito delicado e tem que correr dentro de um equilíbrio sempre.

Uma Dra. Plantonista da UTI, escutou (eu sei que a palavra não é essa, mas tb não sei como escreve então vai escutar mesmo) o coração dele a noite e disse que ele estava com um sopro no coração e que poderia ser uma endocardite (infecção em uma das válvulas ou artérias (sei lá) do coração, pediu um ecocardiograma.

Muitas dores no braço

2010-02-15T00:00:00.001-02:00

Lucas passou o dia queixando-se de dor no braço operado, não é para menos, ele tem dois cortes grandes em cima e embaixo no braço e mais dois cortes em cima da mão. Claro que não fica aberto (nem pode) mas imaginem ter seu braço cortado, aberto, expondo musculatura e apenas ataduras por cima. Nossa me dói só de pensar, quanto sofrimento meu filho está passando meu Deus, quantas dores, quanta impotência diante de tudo isso.

Mas tudo vai passar, tenho fé que sim. Voltaremos com ele bem para casa. Gente nem sei mais o que é casa, não saio daqui, durmo no quarto onde ele estava antes de ir para UTI. Passo o dia todo com ele, a noite por volta de 22h, subo para ir dormir no quarto, estou literalmente morando aqui: durmo, como, rezo, choro, tomo banho, tudo aqui.

Minha vida é o meu filho, só descansarei o dia que vê-lo bem sem correr risco algum.

Livre do respirador

2010-02-13T23:57:00.001-02:00

Começaram a tirar a sedação para desentuba-lo. É preciso fazer isso com o paciente consciente para avaliar saturação dos pulmões ..........

Eu só queria vê-lo falando comigo, acordado, bem. Ele acordou nossa fiquei muito feliz. Por volta de 14 horas tiraram o tubo, eeeeeeeeeeee podia ouvir sua voz, mesmo que ainda rouquinha por causa do tubo, eu estava muitoooooooo felizzzzzzzzzzzz

Estava mais desinchado, tinha um pouco de cor nos lábios por causa das transfusões.

A tarde mais uma seção de quimio injetável, a terceira. A quimio não pode para porque tudo que estava acontecendo era por conta da doença, e ele estava responde muito bem a quimio.

Sentiu muitas dores no braço, aumentaram a dosagem de analgesia para ele suportar.

Não tem como ficar sem dor, mas as dores têm que ser suportáveis.

Os amigos, meu irmão sobrinha, cunhada, vieram todos vê-lo também. Os amigos chegaram antes do meu irmão e ele não pode entrar, falei com a enfermeira chefe da UTI para deixá-lo ver o Lucas, ele ficou muito aflito por tê-lo visto no dia anterior naquele estado, não dormiu direito. Aí deixaram ele entrar e ele viu o sobrinho melhorzinho.

O pior dia da minha vida 12.02.2010

2010-02-12T23:53:00.001-02:00

Recebemos a visita de uma Dra. Vascular logo pela manhã, veio dar uma conferida no braço com as bolhas e inchado. A estas alturas o Lucas dizia que não sentia mais a mão e tinha muita dor.

Ela examinou ele, me chamou e disse que teria que abrir o braço dele fazer uns quatro cortes para a descompressão do braço, o que eles chamam de facectomia (acho que é assim que escreve).

Disse-me que precisavam fazer isso o quanto antes porque a pele era a última a sofrer e a dele já estava cheia de bolhas, então se a pele já estava neste sofrimento imagine por dentro! Precisava ser feito o quanto antes porque estava correndo risco de amputação caso os tecidos já estivessem morrendo. Nossa fiquei maluca com essa notícia, liguei para o meu marido vir para o hospital comigo.

Ele estava muito anêmico precisaria fazer umas transfusões antes da operação. Desci na frente do hospital para tomar um ar, estava precisando, quando voltei olhei pro Lucas e ele me olhava com um olhar parado, parecia que pedia ajuda. Chamava por ele e ele não me respondia e uma lagrima caiu de seu olho, vi que estava com dificuldade de respirar. Abri a porta do quarto na UTI e comecei a gritar as enfermeiras e médicos desesperada, correram todos tudo aconteceu numa fração de segundo, tiraram-me do quarto e intubaram meu filho. Que cena horrível ver meu filho sem cor, com aquele respirador na boca, inchado, sedado..... os médicos vieram me falar como ele teve este apagão precisariam fazer uma tomografia cerebral para verificar se não havia tido sangramento cerebral. Nãoooooo, eu só pensava e dizia isso sem para, não, não pode ser, isso não aconteceu com ele........

Tomografia feita e realmente não houve o sangramento graças ao meu bom Deus. Em meio a estas confusões nossos amigos iam chegando, meu irmão, minha sobrinha, todos aqui para nos apoiar. Eu repetia como um mantra, “Deus salva e cura meu filho” repeti isso o dia inteiroooo

Da tomografia direto para o quarto em isolamento na UTI, começaram as primeiras transfusões, precisavam aumentar suas taxas para fazer a cirurgia sem riscos de hemorragia.

Nos disseram que deixariam para o dia seguinte, sábado 13.02, devido aos problemas que ocorreram. Como ele estava inconsciente, não quis ficar sozinha aqui no hospital e fui para casa com meu marido, voltaríamos cedo para hospital porque provavelmente a operação seria pela manhã já que não podiam mais aguardar.

Acho que fazia mais ou menos 1 hora que havíamos chegado em casa quando meu celular toca, meu coração quase voa pela boca, era para avisar que fariam a cirurgia na sexta, às 23h, as taxas haviam subido e não tinham mais tempo a perder. Tomamos um banho e voltamos para o hospital. Chegando aqui a Dra. Veio falar conosco, falou que cada minuto perdido era mais risco de amputação. Descemos para o bloco cirúrgico e ela veio com um termo de amputação para eu assinar, assinei sentindo meu coração amputado. A Dra. Disse que se fosse o caso de amputação mesmo ela viria nos dizer antes do procedimento. Vocês imaginam o nosso estado, meu e de meu marido, na sala de espera do centro cirúrgico. Rezei muito, alias acho que nunca rezei tanto em um dia só na minha vida, e continuava repetindo meu mantra.

Claro que para mim o mais importante era a vida do meu filho, mas sofria porque ninguém quer ver seu filho amputado e porque imaginava que ele ficaria muito abalado emocionalmente ao acordar e ver que não tinha um braço. Um adulto, de certa forma consegue encarar a situação de uma forma melhor, mas um adolescente de 16 anos, não é mole.

Esperávamos e o tempo não passava, até que a Dra. Abre a porta do centro cirúrgico e num pulo estávamos nós na frente dela doidos de agonia para saber o que ela tinha para nos dizer. Ela disse que o braço estava com musculatura e vasos preservados, rosinhas e que o sangue voltara a circular, e que ela já havia rasgado o termo de amputação. Nossa que alegria, obrigada Deussssss. Que dia dificillll, fomos do inferno ao paraíso várias vezes no mesmo dia. Brincamos que matamos um leão por dia, na sexta matamos 2.

Já eram 1:30h da madrugada e eu e meu marido correndo pelos corredores do hospital para sair na rua pela emergência, respiramos fundo e aliviados, nossa passou, mas precisávamos dormir porque temos que estar sempre preparados caso aparece outro leão.

Dormimos os dois no hospital.

As bolhas

2010-02-11T23:50:00.001-02:00

No dia 10, colheram sangue da artéria no pulso, Lucas me disse que era horrivelllll, que doía muito e que não queria mais fazer isso. É o tal exame de gasometria para saber a quantidade de oxigênio e gás carbônico no sangue. Exame necessário depois da insuficiência respiratória para ver como andavam as coisas.

O braço esquerdo começou a inchar primeiro o pulso, depois a mão e depois o braço todo. À noite já estava muito inchado. No dia 11.02, o braço estava muitoooooo inchado e roxo no pulso. À tarde começaram a aparecer bolhas de água no braço, começaram pequenas e a noite já estavam uma grudada na outra e enormes, horríveis, doía só de olhar para o estado que estava o braço dele, ele dizia que o braço ardia de dor. Foi um dia bem complicado de dores intensas, morfina de 4 em 4 horas e nada da dor passar. Outra dose quimio injetável.

Primeiro dia de quimioterapia injetável 09.02.2010

2010-02-09T23:48:00.001-02:00

Do dia 5 ao dia 8 o Lucas fez febre sentiu dor na perna e tomou o ATRA. Começou a aparecer uma dor no braço direito depois de fazer um acesso intra-clave mal sucedido. Resultado, uma trombose no braço direito. Fez um ultra som, trombose no braço direito e uma infiltração da própria doença na perna esquerda, as células malignas infiltram em músculos e ossos, foi o que aconteceu na perna dele.

Dia 09.02 por volta de 11 horas foi feita a primeira seção de quimio injetável. Dois minutos depois de começar o Lucas começou a ter muita falta de ar, precisaram parar e buscar oxigênio e um monitor de saturação pulmonar. Quando a saturação chegava a 90% recomeçava a quimio. O peito roncava como se estivesse muito encatarrado, as células tinham invadido os pulmões dele e estava fazendo uma insuficiência respiratória conforme o médico já havia falado.

Ele começou a ficar muito cansado, muita insuficiência mesmo e resolveram levá-lo para UTI para monitorar a insuficiência respiratória.

Resolvi ir para casa e voltar pela manhã, quando cheguei às 7h, ele me disse que tinha sofrido muito e que teve uma noite horrível, me senti culpada até o último fio de cabelo, eu imaginei que eles fariam uma sedação para que ele ficasse calmo e descansado. Não fizeram sedação porque como ele já estava com insuficiência respiratória poderia piorar, mas eu não sabia disso. Não me ligaram e tinham o meu telefone no prontuário. Eu acabei indo pra casa pq estava tão nervosa de vê-lo com aquela falta de ar que achei que eu nervosa atrapalharia mais do que ajudaria, me arrependi mil vezes e pedi desculpas pra ele.

Nova punção de medula e troca de hospital

2010-02-05T23:46:00.001-02:00

Não dormi nada nessa noite, nem eu e nem o meu marido. Às 7h estávamos no hospital novamente, e lá encontramos com Lucas que estava chegando na ambulância.

Primeiro o médico hematologista nos chamou e falou tudo sobre a doença: gravidade, riscos de hemorragia e trombose, poderia ter insuficiência respiratória....

Depois Lucas entrou para uma nova punção de medula na área da bacia, o médico precisava de mais material para saber o tipo de leucemia.

Lucas tem leucemia mielóide M3.

No dia 05.02 já ficamos internados no HFA por ter oncologista e hematologista, no caso do Luca o tratamento é feito pelo hematologista mesmo.

No dia 05.02 mesmo ele também já começou a tomar os comprimidos quimioterápicos, ATRA.

Vou explicar mais ou menos o que a doença estava fazendo no corpo dele:

As células possuem 9 estágios: nascem, depois ficam jovens, amadurecem e são liberadas na corrente sanguinea. No caso do Lucas, as células só chegam até o terceiro estagio, ou seja, elas não amadurecem continuam jovens, e não são liberadas para corrente sanguinea e as poucas que são não tem função nenhuma no sangue porque as células com função são as maduras. Foi por isso que os médicos começaram a suspeitar de doença hematológica, além do hemograma com as taxas todas alteradas ainda apareceram células jovens, o que não é normal, num hemograma deve aparecer apenas células maduras.

O ATRA amadurece estas células jovens que estão dentro da medula e libera elas no sangue de uma vez só, e elas tendem a invadir pulmões e rins. O ATRA amadurece e libera as células no sangue e a Idarrubicina (que é a quimioterapia injetável) mata todas as células, jovens e maduras, ou seja, o organismo fica sem defesa nenhuma mesmo.

A internação

2010-02-01T23:43:00.001-02:00

Internamos o Lucas no dia 01.02 e começaram a fazer um monte de exames para descobrir o que ele tinha. Primeira possibilidade, febre reumática, segunda alguma doença hematológica. Os médicos a principio estavam bem voltados para febre reumática, os sintomas são parecidos com os que ele tinha, mas precisávamos descartar a hipótese de doença hematológica. Gelei, mas precisava pensar positivo, não seria nada grave.

Foi marcada a punção de medula no dia 04.02, em outro hospital, e lá fomos nós de ambulância, o procedimento foi feito as 14h, ás 19h ficamos sabendo que havia dado alteração nos exame de medula e o Lucas foi diagnosticado com leucemia mielóide.

Meu chão se abriu minha cabeça deu mil voltas, não queria acreditar no que estava escutando. A médica voltou ao quarto e contou para o Lucas o resultado dos exames. Ele ouviu e depois que ela saiu do quarto ele desabou. Eu? Mesmo atônita sem acreditar ainda no que acabará de ouvir e extremamente abalada, segurei a minha onda e disse, “nós estamos juntos e você vai ficar curado”. A médica preferiu que ele passasse aquela noite na UTI para ser monitorado, já que ainda havia febre e ele acabará de saber a notícia da doença.

No outro dia ele teria que fazer outra punção de medula cedo para saber o tipo de leucemia, iria cedo de ambulância para o HFA. Acompanhei o Lucas até a UTI, depois choreiiiiiiiiiiiii, peguei as nossas coisas todas e fui para casa com meu marido, no outro dia cedo precisávamos estar no HFA cedo.

A dor na perna

2010-01-31T23:41:00.001-02:00

Dia 31.01, domingo, ele acordou com uma dor na perna panturrilha esquerda e na coxa também. Não era possível, além de não melhorar do que ele tinha ainda apareceu outra coisa.

Lucas achou melhor esperar até segunda e irmos direto ao otorrino. Ok, esperamos até segunda, mas saí de casa decidida a pedir a internação e um checkup, só tiraria meu filho do hospital quando estivesse curado.

Chegamos ao hospital e já precisei levá-lo numa cadeira de rodas até o consultório do otorrino, porque a perna doía muito.

Nem precisei falar para o médico interná-lo, quando ele nos viu lá novamente e o Lucas numa cadeira de rodas já mandou interná-lo imediatamente.

Quando e como tudo começou

2010-01-16T23:39:00.001-02:00

Desde dezembro o Lucas andava com dores de garganta recorrentes, melhorava ia para balada piorava.

No dia 16.01.2010, ele começou com febre e a tal dor de garganta.

Resumindo: do dia 16 em diante foram várias idas a emergência do hospital. Suspeitaram de dengue, nem sei por que já que ele nem tinha os principais sintomas, como dor no corpo por exemplo.

Nesse meio tempo ele tomou antialérgico, anti-inflamatório, anti-biótico mais forte e nada acontecia, era como se estivesse tomando água, a garganta continuava doendo, febre e suadores noturnos de molhar roupas e cobertas.

Tudo muito estranho, eu só repetia “isso não é normal, tem alguma coisa errada”.

Familiares e amigos

2010-01-16T23:37:00.001-02:00

Resolvi fazer esse blog porque acho mais fácil postar notícias do Lucas por aqui, assim todos ficam sabendo a evolução do tratamento já que não tenho conseguido atender todas as ligações. É pessoal hoje a minha vida gira em torno do Lucas e de sua cura. Mudei para o hospital para ficar com ele, até na UTI pudemos ficar juntos. E assim estamos vivendo, matando um leão por dia e com muita fé em Deus que tudo ficará bem, que tudo vai passar.

Como já disse meu tempo não é meu e sim do Lucas, então não fiquem nervosos quando eu não postar, porque provavelmente isso acontecerá por falta de tempo e cansaço físico.

Tentarei postar diariamente à noite nem que seja meia dúzia de palavras só para dizer como ele passou o dia, mas é só um “TENTAREI”.

Desculpa ter deixado vocês sem notícias, mas realmente foi tudo muito rápido e assim que começar a contar vocês vão entender.

No próximo post tentarei fazer um resumo de como tudo começou.

Beijos e fiquem com Deus